Жылдын эң узун түндөрү жакындаган сайын кээ бир үй-бүлөлөр түндүн өзүнөн да тереңирээк караңгылыкка туш болушат.
Өткөн Рождествону майрамдоонун ордуна Бен менен Элис коркуп кетишти. Алардын жаңы төрөлгөн кызы Дарси кичинекей билегинде тери жок болчу. Анын тырмактары түзүлө элек болчу. Эмнеге экенин эч ким билбейт.
Сансыз ооруканага баргандан кийин, алар диагноз алышты: эпидермолиз буллоза (EB) – терини көпөлөктүн канатындай морт кылган сейрек кездешүүчү оору. Дарси терисин эле эмес, ички органдарын да жабыркатуучу эң оор формалардын бири.
Дарыгерлер анын жашы жете электигин айтышкан.
"Биздин кубаныч көбүгүбүз миллионго бөлүнүп кетти. Бизге жардам керек болду."
Бул жардам ДЕБРАдан келген
DEBRA компаниясына рахмат EB Community Support Team, Бен менен Элис алды:
- Тиги жок кийим Ошентип, Дарси оорутпай кооз кийимдерди кие алмак
- Койдун терисинен жасалган лайнерлер анын назик терисин коргоо үчүн
- A өзгөртүү үстөл алардын белиндеги оорчулукту жеңилдетүү үчүн
- Эмоциялык колдоо алардын өмүр жолу, Амелия
"ДЕБРАга чейин биз ага сыртынан жасалган кийим кийгизишибиз керек болчу. Азыр ал башка наристелерге окшош, бул биз үчүн дүйнөнү билдирет."
Сиздин тартууңуз караңгыда жарык болушу мүмкүн
Быйыл кышында сиз Дарси сыяктуу көбүрөөк үй-бүлөлөргө жардам бере аласыз. Сиздин белегиңиз DEBRAга төмөнкүлөрдү камсыз кылууга жардам берет:
- атайын буюмдар үчүн күнүмдүк ооруну жеңилдетүү
- Эмоциялык колдоо ойго келбеген кыйынчылыктарга дуушар болгон ата-энелер үчүн
- менен келечекке үмүттөнөм дарылоо жана айыктыруу
Кайрымдуулукуңуз эмнени каржылай алат
- £10 сатып алса болот жумшак эмчектен чыгаруу кашык жана адис тиш щетка Дарси сыяктуу ымыркайдын оозуна зыян келтирбөөгө жардам берет.
- £25 каржылоого жардам бере алат EB Community колдоо менеджери ЭБден жабыркаган үй-бүлөлөргө жана жеке адамдарга колдоо көрсөтүү жана эмоционалдык колдоо көрсөтүү.
- £50 фондуна жардам бере алат ЭБдин бардык түрлөрүн дарылоодо жашоону өзгөртүүчү изилдөө, оорудан жана кычыштыргандан арылуу жана келечекке үмүт берүү.
Шам сыяктуу, Дарси өмүрү кыска убакытка гана күйүп кетиши мүмкүн. Бирок, анын ата-энеси аны жылуулук, сүйүү жана жарык менен толтургусу келет.
Эң узун түндөрдү жарык кылууга жардам бересизби?
детям жана ЭБ менен жашаган үй-бүлөлөр үчүн үмүт шамы болгула.
DEBRA үчүн чогултулган каражаттар ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдардын жашоо сапатын жакшыртууга багытталган колдоо кызматтарын көрсөтүүгө жардам берет. Алар ошондой эле келечектеги дарылоо боюнча изилдөөлөрдү каржылоого жардам берет.