Бул сайт биз мыкты колдонуучу тажрыйбасы мүмкүн менен камсыз кылуу үчүн, кукилерди колдонот. Cookie маалымат браузерден сакталып турат да, мисалы, сиз биздин сайт менен кайтып келе жатканда, сени таанып, сен абдан кызыктуу жана пайдалуу сайт кайсы бөлүктөрү түшүнүүгө биздин команда жардам берүү сыяктуу иш-милдеттерди аткарат.
Сиздин мурасыңыз EB бейтаптарына кандайча жардам берет
Эркиңизге белек калтыруу үзгүлтүксүз камсыз кылат менен жашаган адамдарга камкордук жана колдоо көрсөтүү EB. Ал ошондой эле дарылоо жана бул кыйратуучу абалды айыктыруу боюнча изилдөөлөрдү каржылайт.
Биздин изилдөөлөр псориаз жана атопиялык дерматит сыяктуу башка сезгенүү тери ооруларын дарылоо үчүн NHSдин ичинде жеткиликтүү дары-дармектер EB белгилерин олуттуу жакшыртуу үчүн кайра колдонулушу мүмкүн деп болжолдойт. Муну далилдөө үчүн клиникалык сыноолор талап кылынат; бирок алар кымбатка турат жана бүтүрүү үчүн жылдар талап кылынышы мүмкүн.
Акыркы беш жылдын ичинде DEBRA кошумча 22 каржылады изилдөө долбоорлору дүйнө жүзү боюнча - бул жарым-жартылай Уиллсдеги белектер аркылуу каржылоонун аркасында. Натыйжалар көрсөткөндөй, дары-дармектер жана дарылоолор оору, кычышуу жана тырыктар сыяктуу ЭБ симптомдорун азайтууга жана жараатты айыктырууга жардам берет. Сиздин белегиңиз EB менен жашаган адамдардын жашоосун оң жагына өзгөртө алат алардын күнүмдүк жашоосун бир аз ыңгайлуу кылуу менен.
Биз ошондой эле EB үчүн дабаларды издеп жатабыз. Гендик, протеиндик жана клеткалык терапияны изилдөө ЭБ менен ооруган бейтаптардын ката генин оңдоого жана акыр аягында потенциалдуу айыктырууларды аныктоого мүмкүнчүлүк берет.
Сиздин белегиңиз DEBRAга маанилүү кызматты көрсөтүүнү улантат EB коомчулукка колдоо кызматтары жана тыныгуу үзгүлтүккө учурайт DEBRA эс алуу үйлөрү.
By өз эркиңде белек калтыруу DEBRA үчүн, сиз EB менен ооругандарга оорусуз жашоого жардам бере аласыз.
Эмне үчүн мен өз керээзимде ДЕБРАга белек калтырып жатам – Вэндинин окуясы
«Мен DEBRA жок кезде чоңойгом, ал абдан караңгы жер болчу. Менин кайрыла турган эч кимим жок болчу. Азыр мен жардам бир телефон чалуу алыс экенин билем.
Мен DEBRA компаниясынан EB менен жардам берүүдөн каржылык, эмоционалдык жана физикалык жактан пайда көрдүм. Мен азыр DEBRAсыз жашоону элестете албайм жана алар менин белегимди дарылоону изилдөөгө жана бүгүнкү күндө EB менен жашаган адамдарга жардам берүү үчүн колдонорун билем.
Эч ким ЭБ деген эмне экенин билбеген күн болушу керек, анткени ал сейрек кездешет, бирок ал жок болгондуктан.
– Wendy Hilling, DEBRA мүчөсү