DEBRA Challenge 2025

2023-жылы DEBRA вице-президенти, Graeme Souness CBE, DEBRA мүчөсү, Энди Грист, жана алардын бир аз жинди төрт досу Доверден Калеге чейин 30 миль сүзүп өтүштү. Алардын мотивациясы? Эндинин кызы жана Греймдин досу Исла, 16, рецессивдүү дистрофиялык оору менен жашайт эпидермолиз буллоза, анын терисин көпөлөктүн канатындай морт кылган укмуштуудай ооруткан генетикалык тери ыйлаакчалык абалы.

Graeme жана командасы чакырык жана аяктады Франциянын жээктерине 12 саат 17 мүнөттө жеткен жана муну менен EB жана DEBRA үчүн абдан керектүү каражаттардын маалымдуулугун жогорулатты.

Команда коомчулуктун колдоосуна ээ болуп, алардын колдоосуна ээ болду DEBRA өз ишин баштоого жардам берди дарыларды кайра иштетүү программа, бирок алар дагы көп нерсени каалашат жана Греймдин сөзү менен айтканда, "биз дагы көбүрөөк кылышыбыз керек". Келечекте бар экенине кепилдик берүү үчүн клиникалык текшерүүдөн өтүшү керек болгон дагы дарылар бар EB ар бир түрү үчүн бекитилген дары дарылоо, мүмкүн болгон дарылоо EB катуу ооруну токтотууга жардам берет.

Ошентип, ушул жылдын май айында команда эң чоң сыноо үчүн кайрадан чогулуп жатат. Бул жолу алар Францияга сүзүп барышат... жана кайра жана тренинг азыр башталат!

Сиз биз менен болобу? Грэм жана команда алар ала турган бардык колдоого муктаж алардын максатына жетүү үчүн түрткү берүү жана EB үчүн айырма BE.

Сиз өзүңүздүн ролуңузду ойной аласыз Греймге жана командага демөөрчүлүк кылуу or сиз өзүңүздүн каражат чогултуу чакырыгыңызды орното аласыз, балким, демөөрчү болгон свиматон? Эмне кылсаң да болот EB менен жашаган адамдар үчүн чоң өзгөрүү.