DEBRA Swim Challenge 2025
Алар муну кайра жасашты! DEBRA командасынын эпикалык сүзүү чакырыгы жөнүндө көбүрөөк билиңиз. Аларга демөөрчүлүк кылууга дагы убакыт бар.
Менин кичинекей досум Исла 16 жашта. Ал жаркын, тамашакөй, жашоого толгон, бирок ал дайыма азап менен жашайт.
Исла деген сейрек кездешүүчү тери оорусу бар эпидермолиз буллоза (EB). EB көбүнчө көпөлөктүн териси катары белгилүү, анткени анын териси көпөлөктүн канатындай морт. Ал тургай, жумшак тийүү анын ыйлаак жана жыртылышына алып келиши мүмкүн. Апта сайын Исла бир нече саат бою азаптуу кийинүүнүн өзгөрүшүнө чыдайт. Ал күндү өткөрүү үчүн эң күчтүү ооруну басаңдатуучу дарыларга таянат.
Жана жүрөктү оорутуп, эч кандай даба жок - дагы.
Ошон үчүн мен өмүр бою кыйынчылыкты көтөрдүм.
30-апрель шаршемби менен 1-май бейшемби күндөрү мен Ла-Маншты сүзүп өттүм. Анткени Исла биздин боордоштугубуздан да көбүрөөк керек — ага чечим керек.
Үмүт бар. ЭБтин өрчүшүн жайлатып же токтото турган келечектүү дарылар бар. Алар ооруну басаңдатып, жарааттардын бат айыгуусуна жардам берип, Исла сыяктуу адамдарга оору менен башкарылбаган жашоону тартуулашат. Бул дарылоо үй-бүлөлөргө жетиши үчүн, алар сыноодон өтүшү керек - жана бул акча кетет. Дары сыноо үчүн £ 500,000 чейин.
Ошентип, мен сенден суранам, чын жүрөгүмдөн: мага жардам бересиңби?
Ар бир тартуу бизди чыныгы дарылоого жакындатат. Чыныгы жеңилдетүү үчүн. Исла сыяктуу ЭБ менен жашаган балдар жана чоңдор оорудан коркуп ойгонбогон дүйнөгө.
Дагы убакыт бар. Сураныч, бүгүн биздин сүзүүбүзгө демөөрчүлүк кылыңыз же өзүңүздүн каражат чогултуучу акцияңызды түзүңүз. Демонстрацияланган сууда сүзүү, чуркоо, каалаган нерсеңиз — жана жашоону өзгөрткөн EB изилдөөсү үчүн каражат чогултуу жөнүндө эмне айтууга болот.
Келгиле, бул катаал шартта жашагандар үчүн өзгөчө бир нерсе кылалы.
Рахмат сага,
Graeme Souness CBE
Вице-президент, DEBRA UK