Мазмунун көрсөтүү

EB үчүн айырма BE

Баннер жаш пациент жана микроскобу менен берилген изилдөөчү. Сиздин салымдарыңыз чындап эле сизге "EB үчүн айырмачылык болууга" мүмкүндүк берет. Бүгүн кайрымдуулук кыл.

 

2023-жыл эпидермолиз буллоза (EB) коомчулугу үчүн чечүүчү жыл болду. Көпчүлүгүңүздөр боорукердик менен колдогон жана Ла-Маншты сүзүп жүргөн DEBRA вице-президенти Грейм Сунесс камтылган "Оорусуз жашоо" чакырыгы ЭБди коомчулуктун көңүлүн буруп, эң керектүү каржылоону жеткирип, биринчи EB түзүүгө мүмкүнчүлүк берди. дары-дармектерди кайра иштетүүчү клиникалык сыноо тапшырылат.

Алдыда дагы көп нерсе бар, бирок…

EB – сейрек кездешүүчү генетикалык теринин ыйлаакча оорусу, ал кичинекей тийгенде тери ыйлап, жыртылат, натыйжада укмуштуудай ооруткан ыйлаакчалар, ачык жарааттар жана кычышуу пайда болот. ЭБ менен ооруган адамдар тынымсыз, алсыратуучу оору менен жашашат жана бүгүн сиздин колдооңузга муктаж.

Сиз EB менен жашаган адамдар үчүн айырма боло аласыз

"БӨ үчүн айырма бол" кайрылуусунун максаты - £ 5 миллион чогултуу. Бул каржылоо менен биз:

  • Психикалык ден соолук боюнча адистердин кеңешин жана EB коомчулугуна ресурстарды сунуштаңыз.
  • EB коомчулугуна көбүрөөк каржылык гранттарды, анын ичинде EB симптомдорун жеңилдетүү үчүн атайын өнүмдөрдү каржылоону жана ар бир мүчөнүн EB саламаттыкты сактоонун маанилүү жолугушууларына бара алышын камсыз кылуу үчүн каржылык колдоо көрсөтүүнү жана/же колдоо көрсөтүүнү сунуштаңыз.
  • DEBRA EB Коомчулукту колдоо тобуна, анын ичинде аймактык EB Connect иш-чараларынын программасына жалпы улуттук кирүү мүмкүнчүлүгүн сунуштайт.
  • Биздин дары-дармектерди кайра колдонуу программабызды тездетүү, анткени биз ЭБнын ар бир түрү үчүн натыйжалуу дары-дармектерди дарылоону камсыз кылууга умтулабыз. 

Сиздин колдооңуз менен биз келечекте ЭБнын ар бир түрү үчүн эффективдүү дары-дармек менен дарылоону камсыз кылуу үчүн абдан маанилүү болгон дарыларды кайра максаттуу клиникалык сыноолорго инвестициялоону улантабыз.

Сиздин колдооңуз дагы бизге EB коомчулугуна кам көрүү жана колдоо көрсөтүүнүн өркүндөтүлгөн программасын камсыз кылууга мүмкүндүк берет, ал бүгүнкү күндө EB менен жашаган адамдардын жашоо сапатын жакшыртуу үчүн абдан маанилүү.

Сураныч, бүгүн кайрымдуулук кылыңыз. Ар бир иш-аракет бизди ЭБ азабын эч ким тартпаган дүйнөгө бир кадам жакындатат.

БҮГҮН