Биздин биринчи Колдонмо клиника - ЭБ менен жабыркаган адамдарды тартуу менен изилдөөлөрдү жакшыртуу

EB белгилерин дарылоону изилдөө жашоону жакшыртат, бирок изилдөөчүлөр кандай симптомдорду же дарыларды изилдөөнү кантип чечишет? EB менен жашаган адамдар биздин баалуу каражаттарыбызды изилдөөгө жумшашыбызды каалаарын кайдан билебиз? Барган сайын биз өз мүчөлөрүбүздү EB изилдөө багытын жетектөөгө тартууга аракет кылып жатабыз жана бул "... изилдөөчүлөр менен жолугушууларды өткөрүү, бейтаптар үчүн абдан маанилүү болуп саналат," Колдонмо клиникасынын катышуучуларынын бири айткандай.

DEBRA UK ондон ашык мүчөлөрү биздин онлайн иш-чарабызга төрт изилдөөчүгө кошулду "улуу демилге" жана "... менин лабораториялык көбүктөн чыгып, чыныгы адамдар менен баарлашуу үчүн жакшы мүмкүнчүлүк." 

Бир катышуучу муну мындай деп мүнөздөдү ...

"Карапайым адамдарга суроо берүүгө, комментарий берүүгө жана изилдөөчүлөрдү жакшыраак түшүнүүгө жана баалоого мүмкүндүк берген инновациялык тажрыйба."

Мүчөлөр изилдөөчүлөрдөн алардын иштери жөнүндө сурап, EB изилдөөсү үчүн эмнелер бар экендиги жөнүндө көбүрөөк маалымат ала алышты. 

«Мен бул долбоорлорду түшүнүүнүн жана изилдөөчүгө өз долбоорлорун каржылоого берүүгө келгенде жардам бере турган баалуу пикирлерди берүүнүн эң жакшы жолу деп таптым. Ошондой эле бул долбоорлор чындап эле күн сайын EB менен жашаган адамдарга жардам берер-келбесин көрүүнүн эң сонун жолу болду деп ойлойм.

Изилдөөчүлөр өз сунуштары боюнча мүчөлөрдөн пикир алышты жана алардын долбоорлорунун дизайнын жакшыртуулар болорун, ошондой эле алар ушундан улам өз иштерин кантип түшүндүрүштү. 

«Долбоорумдун көптөгөн негизги аспектилери боюнча баалуу пикирлерди алдым. Мисалы, мен бейтаптарга дарымды жеткирүүнүн эң ыңгайлуу жолун аныктадым».

Колдонмо клиникасы…

"Колдошуунун жана пикир алуунун эң сонун жолу, мен аны абдан баалайм жана бул биздин долбоорлорду жакшыртууга жардам берет деп ишенем."

Март айынын аягында биздин 2024-жылдын изилдөө каржылоосуна арыз берүүнүн акыркы мөөнөтү, изилдөөчүлөр өз сунуштарын тапшыраардан мурун Колдонмо клиникасында биздин мүчөлөрүнүн комментарийлерин кабыл алууга үлгүрүштү. Мүчөлөрдү долбоорлоо стадиясында тартуу менен, биз каржылаган изилдөө мүчөлөрүбүзгө түшүнүү жана карап чыгуу оңой болот деп үмүттөнөбүз; ал EB коомчулугу менен түзүлүп, акыры биздин мүчөлөрүбүзгө көбүрөөк ылайыктуу натыйжаларды берет. 

Бир изилдөөчү мындай деди: ...

 "Мен DEBRA UK компаниясынан грант жазуу процессинин эң баалуу убагында пикир алдым."

Апрель айында биздин мүчөлөрүбүз изилдөөбүздү каржылоо үчүн берилген арыздардын баарын же баарын карап чыгып, кандай изилдөөлөрдү каржылай турганыбызды чечүүгө жардам берүүгө мүмкүнчүлүк алышат. Бул ар бир арызга 15 мүнөттөй убакытты талап кылат жана өткөн жылы бул упайлар жана комментарийлер биздин сыйлык процессибизди бир топ жакшыртты. Сиз DEBRA мүчөсү катары арыздарды кароого катышуу үчүн эч кандай илимий билимге ээ болуунун кажети жок. ЭБдин түздөн-түз таасиринде болуу, тажрыйбаңыздын тажрыйбасын жаратат, бул сиздин түшүнүктөрүңүздү жана пикириңизди изилдөө гранттарын ыйгаруу процессинде жана Колдонмо клиникасында баалуу кылат.

Эмне үчүн бул жылы бизге EB изилдөөлөрүн каржылоону чечүүгө жардам берүүгө катышпайсызбы?

Кандай изилдөөлөрдү каржылай турганыбызды чечүүгө жардам бериңиз

Колдонмо клиникасына DEBRA UK изилдөө тобунун мүчөлөрү модератордук кылышты, алар иш-чараны убакыттын өтүшү менен өткөрүштү, бирок талкуулар акыркы мүнөткө чейин созулуп, көптөгөн катышуучуларга көбүрөөк каалоолорду жаратты. Аны даярдоо үчүн катышкан бардык изилдөөчүлөргө жана DEBRA мүчөлөрүнө рахмат "... абдан пайдалуу тажрыйба" жана "Бардык келечектеги илимий изилдөөлөр үчүн түрткү". 

Сураныч, кийинки жылы дагы келиңиз!