ЭБ үчүн физиотерапия: көрсөтмөлөр жана сунуштар

Бул барак жөнүндө жалпы маалымат берет эпидермолиз буллоза (EB) менен жашаган адамдар үчүн физиотерапия көрсөтмөлөр жана сунуштар. 

Физиотерапевт жаракаттан, оорудан же майыптыктан жабыркаган адамдарга кыймыл жана көнүгүү, кол терапиясы, билим берүү жана кеңеш аркылуу жардам берет. 

Эгерде сиз буллоза эпидермолиз (ЭБ) менен жашасаңыз, анда сиз бала же бойго жеткен физиону көрө аласыз. Бул болушу мүмкүн:

• Кыймыл диапазонуңузду сактоого жардам берет
• Күчтү жана туруктуулукту жакшыртуу
• Басууда көз карандысыздыгыңызды сактаңыз
• EB ооруну басаңдатууга жана жакшы иштешиңизге жардам бере турган көнүгүүлөр боюнча кеңеш алыңыз 

Эгерде сиз бирине катышсаңыз төрт EB адис борборлору  же EB клиникасында, сиз өзүңүздүн саламаттыкты сактоо тобуңуз менен физиотерапияга баруу жөнүндө сүйлөшө аласыз. Сиздин EB кам көрүү сиздин GP тарабынан башкарылса, сиз жолдомо жөнүндө алар менен сүйлөшө аласыз. 

Эгер сиз адистик борборлордун биринин көзөмөлүндө болбосоңуз, сиз өзүңүздүн GP аркылуу кайрылууну сурансаңыз болот. Эгерде сиздин дарыгериңиз сизге кайрылаарын билбей жатса же эмне сураарды билбей жатсаңыз, биздин DEBRA EB Коомчулукту колдоо тобу туура адистерге жолдомо алууга жардам берет. Биз ошондой эле сиздин GP шаблон кат, анын ичинде ресурстар менен камсыз кыла алат.

ЭБ менен ооруган чоңдор жана балдар үчүн мыкты физиотерапиялык практикалар 

EB Clinical Practice Guidelines басылышы үчүн физиотерапия толук маалыматты камтыйт. Анын максаты физиотерапия EB менен жашаган адамдарга кандай жолдор менен жардам берерин түшүнүүгө жардам берүү болуп саналат. Бул дүйнө жүзүндөгү изилдөөлөргө негизделген жана EBде иштеген клиниктер тарабынан чогултулган. 

Бул көрсөтмөлөр абдан тартылган жана абдан оор окуу болушу мүмкүн. Бирок, сиз ЭБ үчүн эң мыкты физиотерапиялык практикалар боюнча чындап эле пайдалуу маалыматты таба аласыз, анын ичинде бешинчи беттеги экинчи таблицадан. 

EB бар балдар үчүн, көбүрөөк жеке дарылоо пландарын педиатриялык физиотерапевттин баалоосунан алууга болот. Сиз GP же жергиликтүү педиатр аркылуу педиатриялык физиого жолдомо ала аласыз. 

Эгер сиз EB адистик борборлорунун биринин көзөмөлүндө болсоңуз, кандайдыр бир жардам керек болсо, клиникалык командаңыз менен сүйлөшүңүз. 

ЭБ үчүн сууда сүзүү жана суу көнүгүүлөрү 

Бул видеодо DEBRA UK мүчөлөрүнүн Weekend 2023, Мишель Вуд, Great Ormond Street ооруканасынын адис физиотерапевти (GOSH), EB менен жашасаңыз, сууда көчүп жүрүүнүн пайдасы жөнүндө айтылат. 

Сууда болуу жумшак кыймылга кандай жол берерин билүү үчүн төмөнкү видеону көрүңүз. Ал EB ооруну басаңдатат, катуу муундарды басаңдатат, булчуңдарды бекемдейт, басууга жана кыймыл диапазонуна жардам берет жана бүт денени машыгууга жардам берет. 

Ал берген практикалык кеңештердин кээ бирлери, сиз коомдук бассейнде же деңизде ырахаттанып жатсаңыз дагы, каалаган сүзүү шарттарында колдонсо болот: 

• Дарыланган бассейндин суусу көбүнчө ЭБ бар адамдар үчүн коопсуз. Инфекцияны жуктуруп алуу документтештирилген эмес. 
• Кээ бир адамдар коомдук мончодогу суунун температурасын бир аз муздак деп эсептешет, же көзгө көрүнгөн жаралары бар болгондуктан аларды кабыл алышпайт. Анын ордуна, кээ бир адамдар гидротерапия борборлоруна барууну, жеке бассейн сессиясын заказ кылууну (атайын мектептер же жеке мектептер көбүнчө бассейндерин ижарага алышат) же деңизде сүзүүнү тандашат. 
• Сиз бутуңузду бассейндин плиткаларынан/бармактарынын манжаларынан же пляждардагы таштан же кумдан коргоо үчүн суу бут кийим кийүүнү кааласаңыз болот. Неопренден жасалган жеңил байпак/бут кийим дароо жеткиликтүү жана жардам бере алат. 
• Суудагы убактыңызда ар кандай таңгычтарды калтырыңыз – бул териңизди андан ары зыяндан коргойт жана сизге жардам бергендердин баарына жеңил/коопсуз кылат. 
• Флотациялык жардамдарды колдонуңуз, бирок бассейн кесмелери сыяктуу жумшак көбүктүн варианттарын тандаңыз. 
• Дайыма сууга кантип кирип-чыгаарыңызды жана кайсы жерден алмаштырыла турганыңызды текшерип, пландаштырыңыз. 

Тажрыйбаларына негизделген EB менен жашаган мүчөлөрдүн сунуштары 

• Кээ бир адамдар ордунда калууга жардам берүү үчүн жана таңуу/жараттар анча байкалбашы үчүн, бардыгын бирден кийинген кийимдер/жаратмалар кийишет. 
• Эгерде сизде таңуу же жарага кам көрүү бар болсо, анда сууга түшкөндөн кийин жерди өзгөртүүнү пландаштыруу керек болот. Кээ бир адамдар бассейнде/пляжда кийим алмаштыруунун ордуна, серфинг халаттарын/сүлгү пончолорун колдонушат жана ыңгайлуу жерге барышат. 
• Деңизге түшүү абдан кызыктуу болушу мүмкүн жана кээ бир адамдар туздуу суу бир аз чакканына карабастан, териге пайдалуу деп айтышат.
• Көлдөр менен дарыялардагы тузсуз сууда сүзүү анча ылайыктуу эмес, анткени анда инфекциядан коргоочу факторлор жок, ал эми тазаланган бассейн же туздуу суу. 
• Көптөгөн мүчөлөр сүзгөндү үйрөнүп, сүзүүнү кызыктуу жана көнүгүү катары ырахат алышты.  

 EB менен жашаган башкалар менен бөлүшкүңүз келген дагы башка сунуштарыңыз болсо, биз менен байланышыңыз. feedback@debra.org.uk. 

Жарыяланган бет: 2024-жылдын октябры
Next review date: August 2025