Бул сайт биз мыкты колдонуучу тажрыйбасы мүмкүн менен камсыз кылуу үчүн, кукилерди колдонот. Cookie маалымат браузерден сакталып турат да, мисалы, сиз биздин сайт менен кайтып келе жатканда, сени таанып, сен абдан кызыктуу жана пайдалуу сайт кайсы бөлүктөрү түшүнүүгө биздин команда жардам берүү сыяктуу иш-милдеттерди аткарат.
EB менен кош бойлуулукту жана төрөттү башкаруу
Менин балам ЭБ менен төрөлүшү мүмкүнбү?
Эгерде сизде үстөмдүк кылуучу формасы бар EB, гендин бир көчүрмөсү ата-эненин биринен тукум кууса жана ошол эле гендин экинчи ата-энеден көчүрмөсү нормалдуу болсо, балаңызда ЭБ болушу 50% га чейин болот.
ЭБнын үстөмдүк кылган формаларында генди алып жүргөн ата-эне көбүнчө өздөрү жабыркайт жана аларда ЭБ бар экенин билиши мүмкүн.
ЭБнын рецессивдүү формалары бир эле гендин эки көчүрмөсү тукум куучулук болуп саналат - ар бир ата-энеден бирден. Баланын рецессивдүү түрү менен төрөлүшү, адатта, күтүүсүз болот, анткени ата-энелердин экөө тең ЭБ генин өзүлөрү абалын көрсөтпөстөн алып жүрүшөт. Рецессивдүү ЭБнын пайда болуу ыктымалдыгы 25% төмөн, бирок ЭБнын рецессивдүү формалары көбүнчө оор.
Эгер сизде EB оорусунун үй-бүлөлүк тарыхы бар болсо, анда сиз генетикалык тестти сурасаңыз болот, ал кээде геномдук тест деп да аталат. Бул сиздин балалуу болуу же жокпу деген чечимиңизге таасир эте турган ЭБ сиздин балаңызга таасир эте аларын түшүнүүгө жардам берет.
Генетикалык кеңешчи EB үй-бүлөлөрү үчүн генетикалык кеңеш бере алат. Бул үй-бүлөлөргө генетикалык тесттен өтүүнүн тобокелдиктерин жана пайдасын, тесттин мүмкүн болуучу натыйжаларын жана алар эмнени билдирерин жана үй-бүлө мүчөлөрүнө кандай таасир этиши мүмкүн экенин түшүнүүгө жардам берет.
Генетикалык тестирлөө жөнүндө көбүрөөк маалымат алуу үчүн же аны талап кылуу үчүн, өзүңүз менен байланышыңыз EB саламаттыкты сактоо боюнча адис же көрүңүз NHSдин генетикалык жана геномдук тестирлөө боюнча маалыматы.
EB кош бойлуулук жана төрөт боюнча саламаттыкты сактоо колдоо жана жетекчилик
Кош бойлуу жана төрөт учурунда сизге керек болгон кам көрүү жана башкаруу сизде ЭБнын кандай түрүнө жана ал сизге кандай таасир тийгизээрине жараша өзгөрөт.
Сиз үчүн да, кош бойлуу кезиңизде сизге кам көрө турган EB адис эмес медициналык адистер үчүн да адистин кеңеши жана колдоосу EB адистин саламаттыкты сактоо топторунан жеткиликтүү, ошондуктан биз сиздин дарыгериңиз менен байланышууну сунуштайбыз. EB адис саламаттыкты сактоо командасы эгер сиз кош бойлуу болууну пландап жатсаңыз же мурунтан эле кош бойлуу болсоңуз.
Эгерде сиз учурда EB адиси саламаттыкты сактоо тобунун камкордугунда болбосоңуз, анда сиз дарыгериңизден жолдомо сурашыңыз керек болот. Бул жолдомо акысыз экенин эске алыңыз, сиздин GP үчүн эч кандай чыгым жок.
Жергиликтүү дарыгериңиздин чоо-жайын билүү үчүн төмөнкү баскычты чыкылдатуу менен NHS веб-сайтына кириңиз.
Сиз ошондой эле байланышууга болот DEBRA EB Коомчулукту колдоо тобу жетекчилик жана колдоо үчүн.
EB бейтаптарды колдоо колдонмолору
DEBRA International, EB менен жашаган бардык адамдардын атынан иштеген улуттук топтордун бүткүл дүйнөлүк тармагы, көптөгөн пайдалуу клиникалык практикалык көрсөтмөлөрдү сунуштайт, алар сиздин ББ саякатыңыз боюнча жетекчиликти камсыз кылат.
Кош бойлуулук жана төрөт учурунда башка колдоо көрсөтүүгө шилтемелер
Кош бойлуулук жана төрөт учурунда ар кандай темаларда колдоо көрсөтө турган көптөгөн уюмдар бар. Сураныч, сизди колдой ала турган уюмдарга төмөнкү шилтемелерди табыңыз:
MumsAid
Кош бойлуу аялдарга жана жаңы энелерге эмоционалдык же психикалык ден соолук маселелери боюнча адистик кеңештерди берген сыйлыкка ээ болгон кайрымдуулук.Төрөт боюнча акция
Жумуштагы энелик жана ата-энелик укуктарга жана үй-бүлөлөргө жөлөкпулдарга арналган кайрымдуулук.Жарандар кеңеши
Эгер балалуу болсоңуз же кош бойлуу болсоңуз, каржылык кеңеш.Turn2us
Сизге жеткиликтүү болгон жеңилдиктер, гранттар же башка каржылык колдоолор жөнүндө маалымат.MoneyHelper
Кош бойлуу кезиңизде же балалуу болгондо пайдалар жөнүндө маалымат.Кош бойлуулук кризиси боюнча ишеним телефону
Пландаштырылбаган кош бойлуулук менен күрөшүп жаткан адамдар үчүн кризистик ишеним телефону.The DEBRA EB Коомчулукту колдоо тобу ошондой эле маалымат, практикалык, каржылык жана эмоционалдык колдоо, жетекчилик жана адвокаттык колдоо көрсөтүү үчүн жеткиликтүү.