EB бейтаптар үчүн ооруну жана кычышууну басаңдатуу

Учурда буллоза эпидермолизинин (ЭБ) дабасы жок жана Улуу Британиянын DEBRA компаниясында биз муну өзгөртүү үчүн талыкпай иштеп жатабыз. Бирок, EB ооруну басаңдатуу жана кычышууну башкаруу, ошондой эле башка симптомдор менен жардам бере турган дарылоо ыкмалары бар. Сиздин EB адиси саламаттыкты сактоо командасы жеке учурларда кайсы дарылоо ылайыктуу экенин айтып бере алат, бирок төмөндө бул эки жалпы симптомдордун себептеринин жана дарылоонун жалпы баяндамасы келтирилген.

Эгер сиз EB боюнча адис саламаттыкты сактоо тобуна кирбесеңиз, анда сиздин дарыгериңизден сизге кайрылуусун сураныңыз. Сиз медициналык жардамды башкаруу баракчабыздан, анын ичинде сиз колдоно ала турган биздин жолдомо каттын үлгүсүндөгү адистик медициналык жардамга жетүү жөнүндө көбүрөөк биле аласыз.

Бул барак ошондой эле көптөгөн нерселерди камтыган биздин каржылык колдоо гранттары жөнүндө маалыматты камтыйт, анын ичинде күйөрмандар жана EB оорусунун кээ бир белгилерин жеңилдетүүгө жардам берген атайын өнүмдөр.

мазмуну

1. Оорунун себептери 
2. Кийимдерди өзгөртүү 
3. Инфекция
4. Стресс жана уйку 
5. ЭБ ооруну басаңдатуу 
6. ЭБ үчүн кычышууну башкаруу
7. DEBRA Улуу Британиянын колдоо гранттары
8. Кошумча ресурстар

Оорунун себептери

EB менен ооруган адамдар эмне үчүн көптөгөн татаал себептери бар. Ооруну басаңдатуу үчүн туура кеңеш берүү үчүн оорунун себебин аныктоо маанилүү. Эгер сиз ооруп жатсаңыз жана жардамга муктаж болсоңуз, EB саламаттыкты сактоо командасы сизге кеңеш берип, ооруну башкарууда жардам бере алат.

Эмоционалдык колдоо жана практикалык жардам алуу үчүн, мисалы, ооруну жана кычыштырган нерселерди каржылоого каржылык колдоо үчүн, биздин EB Community Support Team менен байланышыңыз.

EB оорунун кээ бир себептери болуп төмөнкүлөр саналат: 

ыйлаакчалар жана ыйлаакчалар айыктыруу.
Теринин жоголгон жерлери.
Ачык жаракаттар.
Былжыр челдин (былжырды бөлүп чыгаруучу ткань жана көңдөйлөрдү жана органдарды, мисалы, оозду, көздүн кабактарын, ашказанды ж.б.), былжыр челдин (көздүн алдыңкы бөлүгүндөгү) жана тери эмес (териге тиешеси жок) татаалдашуулардын жаралышы. 
Жугуштуу оорулар.

Туура эмес таңууларды же жергиликтүү дарылоону колдонуу.
Кийимдерди алмаштырганда.
Ички ыйлаак.
териге сүртүү же жарылуу сыяктуу травма.
Ашыкча ысытуу.
Кир жуучу каражаттар жана дезодоранттар сыяктуу буюмдарга сезгичтик.
Кийим материалдары.
Белгисиз себептер.

Эмне үчүн ооруп жатканыңызды билгенден кийин (белгисиз себептери жок болсо да), сиз EB саламаттыкты сактоо командасы менен EB ооруну басаңдатуу планына карай иштей аласыз.

Кийинки бөлүмдөр EB менен жашаган адамдар үчүн ооруну азайтуу боюнча кээ бир жалпы кеңештерди сунуштайт. Бирок, бир адамга ылайыктуу нерсе башкасына иштебеши мүмкүн, андыктан ар дайым өзүңүздүн жеке абалыңыз жана ЭБ түрү боюнча саламаттыкты сактоо тобуңуздан кеңеш сурап туруңуз.

EB кийинүү өзгөрүүлөр

EB башкаруу үчүн талап кылынган кийинүү өзгөртүүлөр өтө кайгылуу жана оорутуу болушу мүмкүн, бирок өмүр бою жана үзгүлтүксүз (кээде күн сайын) териге кам көрүү, жараларды жана ыйлаакчаларды башкаруунун маанилүү бөлүгү болуп саналат.

ыйлаакчаларды мүмкүн болушунча эртерээк тегиздөө керек, аларды андан ары оорутуп жана зыян келтирбөө үчүн; чоңураак ыйлаакчалар = чоңураак жаралар. ыйлаакчалардын пайда болушу жана теринин бузулушу олуттуу ооруну алып келиши мүмкүн, бирок EB менен жашаган кээ бир адамдар ыйлаакчалар жок болгондо да ооруп жатканын билдиришет. Ыйтыкчаны тешип бүткөндөн кийин, тери айыкканга аракет кылып жатканда, жараатты коргоо үчүн кийүү керек. 

Сиз биздин териге жана жараатка кам көрүү баракчабыздан ыйлаакчаларга кам көрүү тууралуу көбүрөөк маалымат таба аласыз жана DEBRA эл аралык бейтаптардын колдонмосуна шилтемени бул жерден таба аласыз. ресурстар бөлүмү Бул беттин ылдый жагында.

"ЭБдин эң кыйыны - бул сиздин балаңыздын кыйналып жатканын көрүү, сиздин камкордукуңуз ушунчалык кыйналып жатканын билүү."  Кэти, оор EB бар Джейми апасы

Ооруну эң жакшы басаңдатуу үчүн кийинүүнүн өзгөрүшүн аяктоо үчүн талап кылынган убакыт абдан ар түрдүү болушу мүмкүн. Ар кандай кийимдер бар жана эң ылайыктуу кийимди тандоо маанилүү. Мисалы, катуу жабыркаган жаңы төрөлгөн ымыркайларга минималдуу мамиле керек жана бир нече күн бою ордунда кала турган таңууларды талап кылышы мүмкүн. Ошондой эле, жабышпаган таңуу дагы зыянды жана ооруну азайтуу үчүн абдан маанилүү. Эгерде жабышчаак таңуу ката менен колдонулса, теринин зыянын чектей турган чаптаманы кетирүүчү каражаттар бар. 

EB адиси саламаттыкты сактоо топтору бул чөйрөдө кеңири тажрыйбага ээ жана айрым учурларда туура дарылоо планы боюнча кеңеш бере алышат. Сиз өзүңүздүн саламаттыкты сактоо адисиңизге кайрылсаңыз болот, же эгер сизде EB адисине мүмкүнчүлүгүңүз жок болсо, биздин EB Коомчулукту колдоо тобу менен байланышыңыз, алар сизге жолдомо берүү боюнча жардам берүүгө даяр. 

Сиз ошондой эле Bullen Healthcare сыяктуу үйгө жеткирүү боюнча кийинүү кызматтары тууралуу көбүрөөк биле аласыз, биздин медициналык жардамды башкаруу баракчабыздан.

эпидемиологиялык

Ачык жаралар же чийки тери инфекцияга чалдыгышы мүмкүн жана андан ары ооруну жана зыянды болтурбоо үчүн тез арада дарылоону талап кылышы мүмкүн. Стрептококк (бактериялык) инфекциясы өзгөчө оорутушу мүмкүн. Инфекциянын эң көп тараган себептеринин бири – колдун гигиенасын сактабоо, андыктан ыйлаакчаларды тешип жатканда жана таңгычты алмаштырууда колду кылдат жууп, таза шаймандарды колдонуу зарыл. 

Теринин бир жери инфекцияга айланган белгилери болуп төмөнкүлөр саналат:

Аймактын тегереги кызарып, ысыйт.
Аймактан ириң же суу агып агып жатат.
Жаракаттын бетиндеги кабык.
Айыкпаган жара.
ыйлаакчадан алыстаган кызыл сызык же сызык же ыйлаакчалардын жыйындысы.
Жогорку температура (ысытма) 38C (100.4F) же андан жогору.
адаттан тыш жыт.

Инфекциянын биринчи белгилери байкалганда дарыгерге же медициналык камсыздоочуга кайрылыңыз. Дарылоо антисептик кремдерди, антибиотиктерди, гелдерди, атайын таңгычтарды камтышы мүмкүн жана узак мөөнөттүү колдоо үчүн тамактануу жана БАД аркылуу иммунитетти көтөрө аласыз. Тамактануу өзгөчө маанилүү, анткени аш болумдуу заттар жарадагы суюктук аркылуу жоголуп кетиши мүмкүн. Сиз үчүн эң жакшы тамактануу планын талкуулоо үчүн адис менен сүйлөшүңүз, анткени ЭБ бар адамдар үчүн тамактануу боюнча кеңеш ЭБ жок адамдардан айырмаланышы мүмкүн.

Стресс жана уйку

Стресс жана уйкунун жетишсиздиги ооруган жаралар менен күрөшүүдө көйгөй болушу мүмкүн жана EB жарааттарынын айыгуусуна жана оору менен күрөшүүгө терс таасирин тийгизиши мүмкүн. Бул симптомдорду стрессти башкаруу ыкмалары, тамак-аш кошулмалары, дары-дармектер, медитация, эстүүлүк жана башка бакубаттык чаралары аркылуу жакшыртууга болот.

Сиздин саламаттыкты сактоо командаңыз сизге туура дарылоону табуу үчүн сизге колдоо көрсөтө алат жана төмөнкү ресурстар бөлүмүндө кошумча колдоо үчүн кээ бир шилтемелер бар, мисалы Уйку көйгөйлөрү менен күрөшүү боюнча акыл кеңеши.

Биздин колдоо гранттарыбыз ошондой эле уйкуга жардам бере турган нерселерди, мисалы, өзгөчө жылуу аба ырайында салкын кармап турууга жардам берген желдеткичтер жана териге сүрүлүүнү азайтуу үчүн кой терисинен жасалган керебеттер сыяктуу нерселерди да бере алат.

EB ооруну басаңдатуу

Кремдер, гелдер, оозеки дарылар жана психологиялык кийлигишүүлөр, анын ичинде оорунун түрүнө жана катуулугуна жараша EB ооруну басаңдатууга жардам берүү үчүн көптөгөн ар кандай варианттар бар. 

Кээ бир учурларда, жумшак EB менен, парацетамол сыяктуу рецептсиз дарылар жардам бериши мүмкүн, бирок көп учурда күчтүүрөөк дары талап кылынат жана медициналык кызматкерлер аркылуу жеткиликтүү. Морфин, айрыкча, кийингенге чейин, ошондой эле оозеки сахароза эритмеси жаңы төрөлгөн ымыркайларга процедураларга чейин жана процедуралар учурунда пайдалуу экенин көрсөттү.

Көңүл буруңуз, NHS 16 жашка чейинки балдарга аспиринди эч качан бербеш керек деп кеңеш берет, анткени ал Рей синдрому деп аталган олуттуу ооруну пайда кылышы мүмкүн. 

Кийимдерди өзгөртүүгө кеткен убакытты кыскартуу жана ылайыктуу таңгычтарды жана материалдарды тандоо ооруну азайтууга жардам берет. Сиз ошондой эле алдын ала таңууларды кесип алуу үчүн шаблондорду колдонсоңуз болот, андыктан адам кыйналган убакытты азайтат.

DEBRA UK мүчөлөрүнүн дем алыш күндөрү иш-чарасында чоң киши менен бала толтурулган жаныбарды чогултуп столдо отурушат.

EB менен жашаган кээ бир адамдар музыка угуу, башкалар менен убакыт өткөрүү, сыртка чыгуу, оюндарды ойноо же сыналгы көрүү сыяктуу өзүнө жаккан нерселерди жасоо пайдалуу алаксытуу экенин көрүшөт. Башка сергектик чаралардын арасында эстүүлүк жана дем алуу ыкмаларын колдонуу да пайдалуу болушу мүмкүн.

EB адис саламаттык сактоо борборлорунун командалары ооруну башкаруу ыкмалары же ооруну башкаруу үчүн кризистик планы менен сизге жардам бере алат. Алардын бул жаатта чоң тажрыйбасы бар жана сиздин ооруңуз канчалык жеңил же катуу болсо да, алар жардам бере алышат. Төмөндөгү ресурстар бөлүмүндө ооруну башкаруу ыкмалары боюнча колдоо көрсөткөн уюмдарга шилтемелер бар.

Биздин изилдөө стратегиябыз айыктырууга жетишүүгө жана ЭБнын бардык түрлөрүн натыйжалуу дары-дармек менен дарылоого умтулат, андыктан биз бүткүл ЭБ коомчулугунун жашоо сапатын жакшырта алабыз. Учурдагы долбоорлорубуз жөнүндө көбүрөөк маалымат алуу үчүн биздин изилдөө баракчасына баш багыңыз.

Рецессивдүү дистрофиялык ЭБ менен ооруган жана Улуу Британиянын DEBRA элчиси болгон Майянын сүрөтү.

EB үчүн кычышууну башкаруу

«Мени эң капа кылган нерселердин бири – кычыштыруу. Бүт денем күйүп, үстүмө кумурскалар сойлоп бараткандай. Бул абдан катуу жана ЭБсиз эч ким кычыштыруунун канчалык жаман экенин түшүнө албайт». Мая, рецессивдүү дистрофиялык ЭБ бар жана Улуу Британиянын DEBRA элчиси

Кычыштыруу (пруритус) "тырмап чыгууну пайда кылган жагымсыз сезим" катары аныкталат. 

EB менен, кычыштыруу абдан оор болушу мүмкүн. Каршы туруу кыйын болгон тырмалуу теринин жаңы травмаларын алып келиши мүмкүн жана дээрлик айыккан жарааттардын бузулушуна алып келиши мүмкүн. Тыруу дагы сезгенүү реакциясына алып келиши мүмкүн, ал кычыштырган сезимди дагы күчөтөт.

кычыштырган кээ бир себептери болуп төмөнкүлөр саналат:  

Айыктыруучу ыйлаакчалар.
Кургак тери. 
Ашыкча ысытуу.
Сезгенүү.
Ошол эле аймакта ыйлаакчалардын кайра пайда болушунан улам теринин туруктуу бузулушу.
Анемия.

Кээ бир апийим/апийим кычыштырганды күчөтүшү мүмкүн. 
Кир жуучу каражаттар, дезодоранттар жана териге тийген башка продуктуларга сезгичтик.
Стресс кычышууну күчөтүшү мүмкүн – стресс менен күрөшүүдө колдоо алуу үчүн төмөнкү кошумча ресурстар бөлүмүн караңыз.
Башка белгисиз себептер же факторлордун жыйындысы.

Кычыштырганда териге жакшы кам көрүү маанилүү. Биздин териге жана жараатка кам көрүү баракчабыздан кээ бир жалпы кеңештерди таба аласыз. Тыюу каалоосуна туруштук берүү кыйын болсо да, кээ бир адамдар бул жерди салкын нымдуу чүпүрөк менен акырын сылап коюу жеңилдейт же муздак ваннага түшүшөт. Катуу талап кылса, жергиликтүү кремдер жана майлар сыяктуу дары-дармектер бар.

ЭБдеги кычышууну басаңдатуу боюнча башка пайдалуу кеңештерге жетиштүү нымдуулук менен камсыз кылуу, ашыкча ысып кетүүдөн сактануу жана териңизге тийген азыктарды эске алуу кирет. Эс алуу, дем алуу жана эс алуу ыкмалары, көбүнчө медициналык жана башка жүрүм-турумдук дарылоо менен айкалышып, жеңилдикти камсыздай алат. Ар кандай чечимдер ар кандай адамдар үчүн иштейт, ошондуктан сиздин жеке муктаждыктарыңызды саламаттыкты сактоо командасы менен талкуулаганыңыз жакшы.

DEBRA Улуу Британиянын колдоо гранттары

Биз каржылык кыйынчылыктар учурунда же EB менен жашоонун кошумча чыгымдарын таануу үчүн мүчөлөрүбүздүн физикалык жана психикалык жыргалчылыгын колдоо үчүн ар кандай гранттарды каржылоону сунуштайбыз. Мүчөлөр көптөгөн нерселерди камтыган гранттарга кайрыла алышат, анын ичинде EB боюнча адистин саламаттыкты сактоо боюнча маанилүү жолугушууларына барууга жардам берүү үчүн саякат жана турак-жай, биздин эс алуу үйлөрүбүздүн биринде болуу үчүн салымдар жана EB жана жашоонун кээ бир белгилерин жеңилдетүүгө жардам берген атайын өнүмдөр көбүрөөк көз карандысыз.

Көбүрөөк билүү үчүн колдоо грантыбызды карап чыгыңыз, анын ичинде мисалдар менен сунуштаган гранттарыбыздын кыскача баяндамасы жана талаптарга жооп берүү критерийлери.