EB сактоо: көз, стоматологиялык, хирургия жана рак колдоо

Бул барак эпидермолиз буллоза (EB) көзгө кам көрүү, стоматология, хирургия жана ракты башкаруу үчүн атайын медициналык колдоо жана маалыматка жетүү боюнча маалыматты сунуш кылат. Эгерде сиз ооруну жана кычышууну басаңдатуу боюнча көрсөтмө сыяктуу EB дарылоо жана башкаруу боюнча башка маалыматты издеп жатсаңыз, сураныч толук маалымат бул жерде таба.

мазмуну

ЭБ үчүн көзгө кам көрүү
ЭБ жана стоматология
Рак жана EB башкаруу
ЭБдеги хирургия жана калыбына келтирүү

Оптометр бейтап менен көздү текшерип жатат.

ЭБ үчүн көзгө кам көрүү

Көзгө кам көрүү жөнүндө маалымат алуу үчүн, өзүңүздөн кеңеш жана колдоо алыңыз EB адис саламаттыкты сактоо командасы. Суроолоруңуз болсо, саламаттыкты сактоо тобуңузга кайрылууну сунуштайбыз.

Эгерде сиз учурда EB адиси саламаттыкты сактоо тобунун камкордугунда болбосоңуз, анда сиз дарыгериңизден жолдомо сурашыңыз керек болот. Сураныч, бул жолдомо акысыз экенин эске алыңыз - сиз же сиздин дарыгериңиз үчүн эч кандай чыгым жок.

Жергиликтүү дарыгериңиздин чоо-жайын билүү үчүн, сураныч NHS веб-сайтына кириңиз.

Биздин веб-сайт дагы көбүрөөк көрсөтмөлөрдү сунуштайт EB менен медициналык жардамды башкаруу, жана баары жөнүндө маалымат EB ар кандай түрлөрү, эгер сизге керек болсо.

Сиз ошондой эле биздин байланышка болот EB Community Support Team. Биз бул жерде колубуздан келишинче маалымат, жетекчилик жана EB коомчулугуна колдоо көрсөтүү менен жардам берүү үчүн келдик.

Кошумча ресурстар

Клиникалык практикалык көрсөтмөлөр (CPGs)

Саламаттыкты сактоо адистерине, ошондой эле ЭБ менен ооруган адамдарга жана алардын үй-бүлөлөрүнө багытталган, EB менен жашаган адамдарга кам көрүү багыттары боюнча сунуштарды камтыган ар кандай темадагы CPGs.

Улуу Ормонд көчөсү ооруканасы (GOSH)

EB кам көрүү жөнүндө маалымат GOSH жана NHS аркылуу жеткиликтүү, анын ичинде көзгө кам көрүү боюнча кээ бир көрсөтмөлөр.

ЭБ жана стоматология

Эгер сизге стоматологиялык жардам жана ЭБ боюнча кошумча колдоо керек болсо, өзүңүздөн кеңеш жана колдоо издеңиз EB адис саламаттыкты сактоо командасы. Стоматологияга байланыштуу суроолоруңуз болсо, EB саламаттыкты сактоо командасы менен байланышууну сунуштайбыз.

Эгер сиз EB адистик борборлорунун биринин көзөмөлүндө болбосоңуз, анда сиз дарыгериңизден жолдомо сурашыңыз керек болот.

Сураныч, бул жолдомо акысыз экенин эске алыңыз - сиз же сиздин дарыгериңиз үчүн эч кандай чыгым жок. Жергиликтүү дарыгериңиздин чоо-жайын билүү үчүн, сураныч NHS веб-сайтына кириңиз.

Эгер сизге EB борборлорунун биринен жардам алуу үчүн атайын медициналык жардамга жетүү боюнча көбүрөөк көрсөтмө керек болсо, биздин дарекке баш багыңыз. медициналык жардам баракчасын башкаруу.

Адаттагыдай эле, сураныч менен байланышыңыз DEBRA EB Коомчулукту колдоо тобу эгер сизге кошумча жетекчилик же колдоо керек болсо.

Кошумча ресурстар

EB үчүн оозеки кам көрүү үчүн клиникалык практикалык көрсөтмөлөр (CPG).

Стоматологиялык жардамды жана ЭБди башкаруу боюнча мыкты тажрыйбалар боюнча көрсөтмөлөр. Бул саламаттыкты сактоо адистерине жана EB менен жашаган адамдарга жана алардын үй-бүлөлөрүнө багытталган.

Рак жана EB башкаруу

EB менен ооруган адамдар тери рагына чалдыгуу коркунучу жогору болушу мүмкүн. ЭБ менен жашаган адам катары рак менен күрөшүүгө муктаж болгон колдоону алуу үчүн, өзүңүздөн кеңеш жана колдоо издеңиз EB адис саламаттыкты сактоо командасы. Биз сизге EB командасы менен сүйлөшүүнү сунуштайбыз, анткени алар бул кырдаалдан чыгууга жана бардык суроолорго жооп берүүгө жардам берген эксперттер.

Жергиликтүү дарыгериңиздин чоо-жайын билүү үчүн, сураныч NHS веб-сайтына кириңиз.

Биздин сайтта да бар ЭБдин ар бир түрү боюнча маалымат эгер сиз көбүрөөк билүү үчүн издеп жатсаңыз.

Бул жерде DEBRA UK, сиз да биздин байланыша аласыз EB Community Support Team. Биз бере турган бардык практикалык колдоолордон тышкары, мисалы, гранттар аркылуу каржылык колдоо жана дем алуу сунушу сыяктуу жеңилдиктер. эс алуу үйлөрүнүн кооз диапазону, Эгер сизге керек болсо, биз эмоционалдык колдоону, жетекчиликти жана жактоочулукту сунуштоо үчүн бул жердебиз.

Кошумча ресурстар

Рак менен күрөшүү үчүн клиникалык практикалык көрсөтмөлөр (CPG).

Рак менен күрөшүү боюнча EB CPG да бар. Бул медициналык кызматкерлерге гана эмес, EB менен жашаган адамдарга жана алардын үй-бүлөлөрүнө да багытталган. Бул жашоо сапатын жакшыртууга жардам берүү үчүн рак диагнозун жана башкарууну камтыйт.

Улуу Ормонд көчөсү ооруканасы (GOSH)

GOSH жана NHS, анын ичинде ракты башкаруу аркылуу EB кам көрүү жөнүндө маалымат.

ЭБдеги хирургия жана калыбына келтирүү

Жогоруда айтылган камкордуктун башка тармактары сыяктуу эле, өзүңүздөн кеңеш жана колдоо издеңиз EB адис саламаттыкты сактоо командасы хирургиялык же калыбына келтирүү үчүн даярдоо боюнча колдоо керек болсо. Хирургия тууралуу суроолоруңуз болсо, EB саламаттыкты сактоо тобуна кайрылганыңыз жакшы.

Жергиликтүү дарыгериңиздин чоо-жайын билүү үчүн, сураныч NHS веб-сайтына кириңиз.

жөнүндө маалымат таба аласыз ЭБ бардык түрлөрү биздин веб-сайтта, ошондой эле бардык шилтемелер EB Clinical Practice Guidelines саламаттык сактоонун ар кандай тармактары боюнча сунуштарды сунуш кылат.

Башка жетекчилик, колдоо же жактоо керек болсо, сураныч, байланышыңыз DEBRA EB Коомчулукту колдоо тобу. Колубуздан келишинче жардам берүү үчүн бул жердебиз.