EB үчүн териге жана жараларга кам көрүү: Кеңештер жана ресурстар

Эпидермолиз буллоза (ЭБ) менен жашаган адамдардын көбү үчүн жараатка кам көрүү күнүмдүк жашоонун чоң бөлүгү болуп саналат. Ымыркайларды кантип жардыруу, жарааттын ар кандай түрлөрүн башкаруу, ооруну жана кычыштыруу, инфекцияны алдын алуу жана дарылоо, ошондой эле медициналык кеңешке качан кайрылуу керек экенин билүү EB жараатын сактоодо абдан маанилүү.

EB мээрман айым EB мыкты борборлорунун биринде бейтап менен сүйлөшүп жатат. — EB мыкты борборлорунун биринде EB медайымы.

Жеке адамдарга жана үй-бүлөлөргө ЭБ менен жашоонун кыйынчылыктарын чечүүгө жардам берүү үчүн бир катар колдоолор бар. Төртөө бар адистештирилген EB борборлору Улуу Британиянын айланасында жана Шотландияда адис EB саламаттыкты сактоо кызматы, мында төрт мамлекеттин кайсы биринде жашаган ЭБ менен ооруган бейтаптар үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоо жана колдоо көрсөтүүгө жөнөтүлүшү мүмкүн. Кээ бирлери DEBRA UK тарабынан каржыланган бул борборлордун адистери териге кантип кам көрүү, анын ичинде ыйлаакчаларды кантип тазалоо жана симптомдорду жеңилдетүү үчүн кандай дарылоо ыкмалары бар экенин жакшы билишет жана тажрыйбалуу.

Сиз өзүңүздүн дарыгериңиз аркылуу борборлордун бирине кайрылууну сурансаңыз болот. Эгерде сиздин дарыгериңиз сизге кайрылууну билбей жатса же сиз эмнени талап кылууну билбей жатсаңыз, биздин EB Community Support Team туура адистерге жолдомо алууга жардам берет. Биз ошондой эле ресурстарды сунуштайбыз, анын ичинде сиздин дарыгериңизге үлгү кат, аны төмөндөгү ресурстар бөлүмүнөн таба аласыз.

Төмөнкү маалымат ыйлаакчаларга кантип кам көрүү жана теринин зыянын азайтуу боюнча жалпы баяндаманы, ошондой эле түбүндөгү пайдалуу ресурстарга шилтемелерди берет. Бул маалымат сайттан алынган "Териге жана жараларга кам көрүү" колдонмосу  Төмөндөгү ресурстар бөлүмүндө айтылган башка булактар менен бирге EB менен жашаган адамдар үчүн жана EB клиникалары тарабынан каралып чыккан. Кеңештер клиникалардын ортосунда ар кандай болушу мүмкүн жана ЭБ түрүнө жана сиздин жеке жагдайларыңызга жараша ар кандай болушу мүмкүн, андыктан сиз ар дайым саламаттыкты сактоо тобуңуз берген кеңештерге баш ийишиңиз керек.

мазмуну

1. EB териге кам көрүү боюнча жалпы кеңеш
2. ЭБ менен ыйлаакчаларга кантип кам көрүү керек
3. Жараатты айыктыруу
4. Жабдуулар жана шаймандар
5. жугуштуу оорулар
6. тырык
7. ЭБ үчүн ооруну башкаруу
8.
9. Саламаттыкты сактоо адистери үчүн EB пациентти башкаруу
10. Кошумча ресурстар

Жалпы EB териге кам көрүү

EB менен жашаган адамдар үчүн ар кандай дарылоо планынын маанилүү бөлүгү ыйлаакчанын жыштыгын азайтуу жана ошондуктан ооруну, кычыштырган жана тырыктарды азайтуу үчүн териге травма же сүрүлүүнүн алдын алуу жөнүндө болот. Ар бир адамдын ЭБ менен жашоо тажрыйбасы бир аз башкача жана кеңеш жарым-жартылай ЭБнын оордугуна жана түрүнө жараша болот. Ошондуктан биз сизге колдоо издөөнү сунуштайбыз EB адиси сиздин жеке жагдайларыңыз жана EB түрү үчүн.

Жалпы кеңеш

Узак аралыктарды басууну азайтуу жана "үнөмдөө" – териңизди/бутуңузду маанилүү сапарлар үчүн үнөмдөө.
Дөңсөөлөрдөн жана чийилүүдөн сактануу.
Терини сүртпөө - ата-энелер ымыркайларды жана балдарды кантип көтөрөрүн ыңгайлаштырып алышы керек.
Териге сүртүлбөгөн ыңгайлуу кийимдерди табуу жана көлөмдүү тигиштерден качуу.
EB менен жашаган кээ бир адамдар жибек, бамбук жана 100% органикалык пахта сыяктуу табигый жылмакай жипчелерди кийүү кийимдердин кыжырдануусун азайтууга жардам берерин айтышат.
Кээ бир адамдар ысыктан ыйлаакчалар пайда болушу мүмкүн же аларды начарлатат деп ойлошот, андыктан терини мүмкүн болушунча салкын кармоо жардам берет.
Ичинде катуу тигиштери жок ыңгайлуу бут кийимди тандоо. Сиз көбүрөөк маалымат таба аласыз EB бутка кам көрүү боюнча көрсөтмөлөр.
Сиздин саламаттыкты сактоо командасы сунуш кылган жардамдарды жана адаптацияларды колдонуу. Бул жөнөкөй чечимдер, мисалы, таман же отургуч, же жуунучу бөлмөдө майыптар коляскасы же рельстер сыяктуу ары-бери жүрүүгө жардам берүү. Ар дайым сизден сураңыз EB адиси анткени кээ бир жабдуулар же мобилдик жардамдар сиздин ББ үчүн ылайыктуу эмес болушу мүмкүн.
Башкалардан сиздин муктаждыктарыңызды эске алууну сураныңыз.

EB менен жашаган адамдар көбүнчө үчүнчү даражадагы күйүккө окшош пайда болгон тери зыянынын азабын сүрөттөшөт, ал эми кээ бир учурларда, чоң аймактарда теринин терең жоготуусу болушу мүмкүн. Оору, кычыштыруу жана ыйлаакчалар менен байланышкан башка симптомдорду чектөө үчүн өзгөчө кам көрүү талап кылынат. Эгерде сиз өзүңүздүн териңизге же сиздин карооңуздагы адамдын терисине кантип кам көрүүнү билбей жатсаңыз, ар дайым адиске кайрылыңыз. Сиз атайын борборлордун байланыш маалыматтарын, ошондой эле өзгөчө кырдаалда эмне кылуу керек экенин бул жерден таба аласыз.

Сиздин EB Коомчулукка колдоо көрсөтүү боюнча менеджериңиз ошондой эле практикалык кеңештерди бере алат, анын ичинде сиздин укуктарыңызды жана билим берүү провайдерлеринин жана жумуш ордуңуздун милдеттерин билүү, ооруну басаңдатуу туура убакта жүргүзүлүшү мүмкүн. Айланаңыздагылар менен EB жөнүндө сүйлөшүү сизге ооруну башкаруудагы кыйынчылыктар менен күрөшүүгө жардам берет.

ЭБ менен ыйлаакчаларга кантип кам көрүү керек

Тери травмаларын азайтуу үчүн сиз жасай турган нерселер бар, бирок ыйлаакчалар сөзсүз жана кээде өзүнөн-өзү пайда болуп, эч кандай ачык-айкын себепсиз пайда болот. ыйлаакчалар да өзүн-өзү чектебейт, ошондуктан жалгыз калса, чоңоюп кетиши мүмкүн. Чоңураак ыйлаакчалар = чоңураак жарааттар, андыктан ЭБ менен ыйлаакчаларга кам көрүү териге кам көрүүнүн маанилүү бөлүгү жана аларды мүмкүн болушунча тезирээк тегиздөө маанилүү.

Максаты ыйлаакчанын чоңоюшуна жол бербөө болуп саналат, бул кандайдыр бир суюктукту агызып, ыйлаакчанын кайра жабылышын жана кайра пайда болушун токтотуу үчүн жетиштүү чоң тешик калтырып, бирок астындагы чийки терини коргоо.

ЭБ менен ыйлаакчаларга кам көрүү кадамдары

Стерилдүү ийнени колдонуңуз – өлчөмү маанилүү, андыктан туура өлчөмдү колдонуп жатканыңызды текшерүү үчүн дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз. Сиз стерилдүү ийнелер менен камсыз кылуу үчүн GP же EB адис борборун сурасаңыз болот. Сизге курч куту керек жана ийнелерди утилдештирүү үчүн чогултуу кызматын уюштуруу керек.
Гравитация суюктуктун агып кетишине жардам бериши үчүн, ыйлаакчанын эң төмөнкү жерине найза салыңыз.
Суюктуктун агып кетишине жардам берүү үчүн даки же таза чүпүрөк менен акырын басым жасаңыз - кээ бир адамдар суюктукту алып салуу үчүн таза шприцти колдонууну жакшы көрүшөт.
Астындагы чийки терини коргоо жана инфекциянын жугуу мүмкүнчүлүгүн азайтуу үчүн ыйлаакчанын чатырын бүтүн бойдон калтырыңыз.
Блистердин чатырын бүтүн бойдон калтырып, ыйлаакчанын айланасындагы бардык өлүк терини же калдыктарды алып салыңыз – теринин зыянын чектөө үчүн сүртпөңүз.
Эгерде астындагы чийки теринин бир бөлүгү ачык жара сыяктуу ачык бойдон калса, анда сиз медициналык тейлөөчүңүз сунуш кылган жабышпаган таңгычтарды колдонуп, ошол жерди кийинтсеңиз болот. Кадимки жабышчаак гипстерди колдонбоңуз, анткени алар териге дагы зыян келтириши мүмкүн. Эгерде жабышчаак гипс жаңылыштык менен колдонулса, теринин зыянын чектөө үчүн жабышчаак тазалоочу каражаттар бар. Балаңыздын мектебине, бала багуучусуна жабышпаган таңгычтарды жана чаптамаларды алып салуу пайдалуу болушу мүмкүн же жолугушууларда, мисалы, кан тапшырганда колдонуу үчүн жаныңызда алып жүрүү пайдалуу болушу мүмкүн.
Жараатты нымдуу кармап туруу пайдалуу болушу мүмкүн, анткени кургакчылык кычыштырганды күчөтөт. Буга жардам бере турган кремдер бар.

Сиздин EB боюнча адис саламаттыкты сактоо командасы сизди ыйлаакчаларга кам көрүү аркылуу алып барышы мүмкүн жана териңизге жана ББ түрүнө ылайыктуу таңгычтарды жана буюмдарды сунуштайт.

ыйлаакчалар, ошондой эле ички пайда болушу мүмкүн - оозу, анал аймакта жана башка былжырлуу челдер, кайгылуу болушу мүмкүн. Сураныч, бул ыйлаакчаларды кантип дарылоо боюнча колдоо алуу үчүн EB адис саламаттыкты сактоо командасы менен сүйлөшүңүз.

Жараны айыктыруу

Көпчүлүк учурларда, ыйлаакчаны тешип салгандан кийин, ал айыгып, оорутпай калат. Кээ бир адамдар ыйлаакчаларсыз ооруп, кычышса да. Теринин ыйлаак болгон жери ого бетер морт болуп калышы мүмкүн, айрыкча ошол эле аймакта ыйлаакчалар кайра пайда болгондон кийин.

Кээде жараат айыкпай калат же айыгып, кайра бузулуп, оорутуп, инфекцияга көбүрөөк кабылышы мүмкүн. Бул өнөкөт жараат катары белгилүү. Жараат эмне үчүн айыкпай жатканын аныктоо үчүн сиздин EB адис саламаттыкты сактоо тобу менен сүйлөшүңүз, алар жардам бере алышат, мисалы, таңуу түрүн өзгөртүү, кремди колдонуу же грибокко каршы/бактериалдык касиеттери бар таңуу же инфекцияны тазалоо. Жарааттарыңыздын канчалык жакшы айыгышына таасир эте турган башка факторлор да бар, мисалы, тамактануу, уйку жана стрессти азайтуу маанилүү.

Сураныч, өзүңүз менен байланышыңыз EB Community колдоо менеджери ден соолукту колдоо үчүн же бул багыттар боюнча кеңеш алуу үчүн EB адис саламаттыкты сактоо тобуңузга кайрылыңыз.

Жабдуулар жана шаймандар

Көптөгөн дарыканалар рецептти жеткирүү кызматын сунушташат, андыктан жергиликтүү дарыканаңыз менен текшериңиз. Сиздин үйүңүзгө түздөн-түз таңгычтарды жана башка медициналык буюмдарды жеткире турган адис жеткирүүчүлөр да бар. Бул провайдерлердин бири болуп саналат Bullen Healthcare EB Community колдоо боюнча зор тажрыйбасы бар. Алар ырааттуу түрдө EB менен жашаган адамдарга адатта белгиленген өнүмдөрдүн жана буюмдардын чоң запасын кармап турушат жана атүгүл EB суроолоруна жана буйрутмаларына жардам берүү үчүн атайын топ түзүшкөн.

Медициналык буюмдарга жетүү жана тиешелүү рецепт боюнча дары-дармек алуу жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн, биз менен сүйлөшүңүз EB Community Support Team.

оорулар

Ачык жаралар же чийки тери инфекцияга чалдыгышы мүмкүн, бул ооруну жана зыянды болтурбоо үчүн тез арада дарылоону талап кылат. Инфекциянын эң көп таралган себептеринин бири - колдун гигиенасы начар, андыктан ыйлаакчаларды тешип жатканда жана таңгычты алмаштырууда колду кылдат жууп, таза шаймандарды колдонуу зарыл.

Теринин бир жери ооруп калгандыгынын белгилери

Аймактын тегереги кызарып, ысыйт.
Аймактан ириң же суу агып агып жатат.
Жаракаттын бетиндеги кабык.
Айыкпаган жара.
ыйлаакчадан алыстаган кызыл сызык же сызык же ыйлаакчалардын жыйындысы.
Жогорку температура (ысытма) 38C (100.4F) же андан жогору.
адаттан тыш жыт.
Көбөйгөн оору.

Инфекциянын биринчи белгилери байкалганда дарыгерге же медициналык камсыздоочуга кайрылыңыз. Дарылоо антисептик кремдерди, антибиотиктерди, гелдерди, атайын таңгычтарды камтышы мүмкүн жана узак мөөнөттүү колдоо үчүн тамактануу жана БАД аркылуу иммунитетти көтөрө аласыз. Сиз үчүн эң жакшы тамактануу планын талкуулоо үчүн адис менен сүйлөшүңүз.

оозеки ыйлаакчалар жана оозеки ден соолук жөнүндө маалымат алуу үчүн, ЭБ менен ооруган чоңдор жана балдар үчүн оозеки ден соолукту сактоо боюнча клиникалык практикалык көрсөтмөлөр көптөгөн пайдалуу көрсөтмөлөргө ээ.

Эгерде сизге шашылыш медициналык жардам керек болсо же медициналык жардамга муктаж болсоңуз, биздин жардамга кайрылыңыз бул маалымат.

берчтер

Жаралар жана ыйлаакчалар тырык менен айыгат, бирок баары эле тырыктарды байкай бербейт, айрыкча EB Simplex (EBS) менен. Тыртыктар кыртыш жабыркаганда дененин табигый айыгуу процессинин бир бөлүгү болуп саналат жана жумшак, үстүртөн жана убактылуу, же кеңири болушу мүмкүн жана андан ары кийлигишүүнү талап кылат. Жалпысынан алганда, тырык ткандары канчалык көп болсо, ал аймак ошончолук морт болушу мүмкүн, андыктан теринин бул аялуу жерлерине толтургуч сыяктуу буюмдарды колдонсоңуз болот.

ЭБнын оор түрлөрүндө кеңири тырыктар кээде хирургиялык кеңеш берилген маселелерге алып келиши мүмкүн. Биз жакында EB бейтаптары үчүн хирургия тууралуу кошумча маалыматты жарыялайбыз. EB саламаттыкты сактоо командасы менен талкуулай турган башка дарылоо жолдору да бар.

Эгерде сизде тырыктар жөнүндө кооптонуу болсо же колдоо керек болсо, анда EB адис саламаттык сактоо топтору бул чөйрөдө чоң тажрыйбага ээ жана сизге керектүү эмоционалдык колдоо менен бирге тынчсызданууларыңызды талкуулай аласыз.

ЭБ үчүн ооруну башкаруу

ЭБ менен ооруган адам үчүн камчы даярдап жатат.

Жаралар жана теринин ыйлаакчалары менен байланышкан оору менен күрөшүү абдан кыйын болушу мүмкүн. ЭБнын жеңилирээк түрлөрү үчүн, рецептсиз сатылуучу ооруну басаңдатуучу дарылар жардам бериши мүмкүн, бирок сиздин саламаттыкты сактоо провайдериңиз аркылуу күчтүүрөөк варианттар бар. Ар дайым ооруну басаңдатуучу каражаттарды, жада калса рецептсиз сатылуучу дарыларды колдонууну саламаттыкты сактоо тобуңуз менен талкуулаңыз.

Кийимдерди өзгөртүүгө кеткен убакытты кыскартуу жана ылайыктуу таңгычтарды жана материалдарды тандоо ооруну азайтууга жардам берет. Сиз ошондой эле алдын ала таңууларды кесип алуу үчүн шаблондорду колдонсоңуз болот, андыктан адам кыйналган убакытты азайтат.

EB менен жашаган кээ бир адамдар музыка угуу, башкалар менен убакыт өткөрүү, сыртка чыгуу, оюндарды ойноо же сыналгы көрүү сыяктуу өзүнө жаккан нерселерди жасоо пайдалуу алаксытуу экенин түшүнүшөт. Башка сергектик чаралардын арасында эстүүлүк жана дем алуу ыкмаларын колдонуу да пайдалуу болушу мүмкүн. Адистештирилген борборлордогу командалар сизге EB ооруну башкаруу ыкмалары же ооруну башкаруу үчүн кризистик план менен колдоо көрсөтө алышат жана ресурстар бөлүмүндө ооруну башкаруу ыкмалары боюнча колдоо көрсөткөн уюмдарга шилтемелер бар.

EB адиси саламаттык сактоо борборлору ооруну башкаруунун ар кандай варианттары жөнүндө кеңеш бере алат жана бул чөйрөдө кеңири тажрыйбага ээ болот. Ооруңуз канчалык жеңил же катуу болсо да, алар жардамга келиши керек.

Көңүл буруңуз, NHS 16 жашка чейинки балдарга аспиринди эч качан бербеш керек деп кеңеш берет, анткени ал Рей синдрому деп аталган олуттуу ооруну пайда кылышы мүмкүн.

Көбүрөөк маалымат жана кеңеш алуу үчүн оору жана кычышуу боюнча биздин баракчага кириңиз.

колдоо

EB менен жашоо кыйын болушу мүмкүн, бирок биздин арналган EB Community Support Team EB бар инсанга жана алардын үй-бүлөсүнө жана камкорчуларына эмоционалдык, практикалык жана каржылык колдоо көрсөтүү менен жүгүн жеңилдетүүгө жардам бере алат. DEBRA UK мүчөсү болуу бекер, ошондой эле иш-чараларга катыша аласыз, EB менен жашаган башка адамдар менен жеке же виртуалдык жана башка көптөгөн нерселер менен тааныша аласыз.

ЭБнын жеңил түрү менен жашаган кээ бир үй-бүлөлөр жаш муундарга симптомдор менен күрөшүүгө жардам берүү үчүн маалымат жана кеңештерди өткөрүп бериши мүмкүн, айрыкча алар диагнозду же GP аркылуу керектүү колдоону ала алышпаса. Биз менен байланышууну сунуштайбыз, анткени биз сизге учурдагы кеңеш жана жергиликтүү колдоо кызматтары боюнча маалымат алуу үчүн EB адистерине жолдомо алууга жардам бере алабыз. Же болбосо, биз сизге башка жолдор менен колдоо көрсөтө алабыз.

«Мен дайыма буттарымдын ыйлакчаларынан кыйналып келгем – терим жыртылып, укмуштуудай оорутат. Университетте бий боюнча экинчи курста окуп жаткан кезимде көйгөйлөр күчөгөн. Бутум кан болуп, ыйлаакчаларым ооруп калмак. Мен диагноз издеп, Солихулл ооруканасынын адис EB тобуна жиберилдим. EB командасынын колдоосунан улам мен өз алдынча күрөшпөйм. Мен азыр бутума кантип кам көрүүнү жана ыйлаакчаларды минималдаштырууну билем, бул менин ооруну кескин түрдө азайтат». EB Simplex (EBS) бар Джесс

Бирок, сизди атайын кызматтарга билишиңиз керек, анткени бул EB дарылоонун өнүгүшүнө салым кошот. Бизде жолдомо каттын шаблондору бар, эгер талап кылынса, дарыгерге жолдомо сурап жатканда колдоно аласыз.

Саламаттыкты сактоо адистери үчүн EB пациентти башкаруу

Эгерде сиз саламаттыкты сактоо тармагындагы адис болсоңуз жана EB пациенти менен иш алып барсаңыз, пациенттен, алардын үй-бүлөсүнөн же камкорчудан алардын абалы жөнүндө кеңеш сурашыңыз маанилүү, анткени алар көбүнчө эксперттер.

Төмөндө EB бейтаптарын башкаруу боюнча маалымат квалификациялуу медициналык адистин кеңешин алмаштырбайт.

МААНИЛҮҮ: Сураныч, кандайдыр бир инвазивдүү процедураларды аткаруудан мурун пациенттин EB саламаттыкты сактоо командасына/кеңешчисине кайрылыңыз.

Сактоо/сактоо	Альтернативалар/кеңештер
Басым, сүрүлүү жана кесүү күчтөрү	"Көтөрүү жана жайгаштыруу" сыяктуу ыкмаларды колдонуңуз.
Жайылып жаткан ыйлаакчалар	Стерилдүү ийне менен ыйлаакчаларды жарып, ыйлаак капкагын ордунда калтырып, стерилдүү жабышпаган таңгыч менен жаап коюңуз.
Жабышкак таңуу, ленталар жана ЭКГ электроддор	Медициналык талап кылынса, таңгычтарды силикон медициналык жабышчаак тазалоочу каражат же 50% суюк парафин, 50% ак жумшак парафин майы менен алып салыңыз. Кийимди көтөрүү менен эмес, артка кайтаруу ыкмасы менен акырын алып салыңыз.
Турникет	Кыркуучу күчтөрдү болтурбай, бутту бекем кысуу; зарыл болсо, толтургучтарды колдонуңуз.
Кан басымы манжеттер	Кийимдин же бинттин үстүнө кой.
Thermometers	Тимпаникалык термометрди колдонуңуз.
Хирургиялык мээлейлер	Зарыл болсо, манжалардын учуларын майлаңыз.
Кийимдерди алып салуу	өтө этияттык менен колдонуу; тыгылып калса, жылуу суу менен жууп салыңыз.
төшөк	Алмашпастан басымды азайтуучу матрацты колдонуңуз.
Аба жолун соргуч	Зарыл болсо жумшак майланган катетерди колдонуңуз. Эгерде Янкауэр соргуч өзгөчө кырдаалда талап кылынса, учуна чейин майлоону колдонуңуз жана киргизүүдө сорбоо керек. Ооздун кабыкчасын сыйрып албаш үчүн тиштин үстүнө соргуч катетерди коюңуз.
Көздөрүн ачуу	Эч качан ачпаңыз; зарыл болсо, майлоочу май колдонуу.
Курган	Оорулуу тамакты же дары-дармекти оозунан алып жатканын текшериңиз. Суюк дары-дармектер жана жумшак диета же таза тамак туура болушу мүмкүн. Муздак же жылуу суусундуктар ысык суусундуктарга артык болушу мүмкүн.

EB үчүн клиникалык практикалык көрсөтмөлөр

Клиникалык практикалык колдонмолор (CPGs) - медициналык илимден жана эксперттик корутундудан алынган далилдерге негизделген клиникалык жардам көрсөтүү боюнча сунуштардын жыйындысы.

EB үчүн CPGs адистерге ЭБ менен ооруган адамды кантип дарылоо керектигин түшүнүүгө жардам берет. Бул CPGлер EB жараатына кам көрүү боюнча көрсөтмөлөрдөн баштап өмүрүнүн акырына карата кам көрүү боюнча көрсөтмөлөргө чейин бардыгын камтыйт. таба аласыз бардык бул EB CPGs Биздин сайтта.