EB бутка кам көрүү: подиатрия боюнча кеңештер жана көрсөтмөлөр

Подиатрлар буттун, тамандын жана буттун ден соолугуна адистешкен. Алар адамдардын мобилдүүлүгүн, көз карандысыздыгын жана жашоо сапатын жакшыртат жана алар сунуш кылган тажрыйба эпидермолиз буллоза (ЭБ) менен жашаган адамдар үчүн пайдалуу болушу мүмкүн.

Бул барак, эгер сиз EB менен жашап жатсаңыз, бутуңузга кантип кам көрүү боюнча практикалык кеңештерди, ошондой эле кошумча ресурстарды жана колдоону кайдан тапса болору тууралуу маалыматты сунуштайт.

мазмуну

1. ЭБ үчүн квалификациялуу педиатрды кантип тапса болот.

2. ЭБ бутка кам көрүү боюнча көрсөтмөлөр. Бул ЭБ менен ооруган чоңдор жана балдар үчүн бут кийим боюнча кеңештердин пайдалуу көрсөтмөлөрүн, дистрофиялык тырмакты багуу, бутуңузду кароонун башка жолдору жана башкалар.

3. Биздин мүчөлөрдөн кеңештер. Мүчөлөрүбүздүн сүйүктүү бут кийим бренддери, ыйлаакчалардын алдын алуу жолдору, колдонуу үчүн таңгычтар жана башкалар тууралуу кеңештерин көрүңүз.

EB үчүн квалификациялуу педиатрды кантип тапса болот

Эгерде сиз EB адиси саламаттыкты сактоо тобунун көзөмөлүндө болсоңуз, анда сиз педиатрга кайрылууну сурансаңыз болот.

Сиздин EB саламаттыкты сактоо командасы же GP үзгүлтүксүз дарылоо үчүн сизди жергиликтүү NHS жамааттык педиатрия кызматтарына кайрылышы мүмкүн. Бирок, өлкөнүн ар кайсы аймактарында сиздин жолдомоңуз четке кагылышына алып келиши мүмкүн болгон ар кандай критерийлер бар. Бул сиз үчүн болсо, кээде бутка кам көрүү муктаждыктарына жардам берүү үчүн жергиликтүү жеке педиатрды табуу пайдалуу болушу мүмкүн.

Подиатрыңыздын тийиштүү квалификациялуу экенине ынануу үчүн, алардын Падышалык педиатрлар колледжинде (RCPod) катталганын текшериңиз.

Подиатр табыңыз

Эгер сиз Бирмингемдеги же Лондондогу EB борборуңузда педиатрдын көзөмөлүндө болсоңуз, алар бутуңузду кантип жакшы кароо керектиги боюнча жергиликтүү подиатрыңыз менен байланыша алышат.

EB бутка кам көрүү боюнча көрсөтмөлөр

бир нече EB бутка кам көрүү үчүн пайдалуу көрсөтмөлөр DEBRA International сайтында. Бул колдонмолор төмөнкү багыттар боюнча окууга оңой форматта практикалык маалыматты бөлүшөт:

ЭБ менен жашаган чоңдор үчүн бут кийим боюнча кеңеш
ЭБ менен жашаган баланы караган ата-энелер үчүн бут кийим боюнча кеңеш

EB буттары үчүн биздин подиатрия маалымат баракчасы.
Дистрофиялык тырмакка кам көрүү
Гиперкератоз (каллус) ЭБ менен жашаган чоңдорго кам көрүү

Биздин педиатрия маалымат баракчасы

Биз ошондой эле EB подиатрия боюнча окутуу программасын иштеп чыгуу боюнча долбоордун жетекчиси Доктор Хандын EB буттарына кантип кам көрүү керектиги тууралуу маалымат баракчасын түздүк. Бул маалымат баракчасы бут кийим, байпак жана EB бутунун ден соолугуна жардам бере турган башка жолдор боюнча кеңештерди камтыйт.

Кененирээк маалымат бул жерде

Биздин мүчөлөрдөн кеңештер

EB тажрыйбасы бар мүчөлөрүбүз жакында биздин DEBRA UK мүчөлөрүнүн дем алыш күндөрү иш-чарасында семинарда жардам берген кээ бир нерселери менен бөлүшүштү. Биз бул тажрыйбалар менен бөлүшүүнү улантууну каалайбыз жана EB бутунун саламаттыгы боюнча кеңештер, андыктан биз менен байланышыңыз: feedback@debra.org.uk жана сизге эмне ылайыктуу экенин бөлүшүңүз. Бул EB коомчулугунун башка мүчөлөрү үчүн да өзгөрүшү мүмкүн.

EB бейтаптары үчүн мыкты байпак

Бул абдан жеке тандоо болушу мүмкүн. Төшөлгөн спорт стили менен тигишсиз жана табигый булалар EB менен ооруган адамдар үчүн эң жакшы байпак катары эң популярдуу. Төмөндө биздин мүчөлөрүбүздүн сүйүктүүлөрү бар:

Toe Socks
Bam Bamboo байпак – (башка бамбук байпактары чоң көчөдө бар)
Күмүш байпак – гвоздика
Мерино жүнүнөн жасалган байпак же буттун манжаларынын ортосундагы меринос жүнүн

EB бут кийим кеңеш

Биз бренддерди сунуштай албасак да, биз ар ким ар кандай экенин билебиз жана ар дайым биринчи кезекте жаңы бут кийимдерди кийүүнү сунуштайбыз жана төмөнкү көрсөтмөлөрдү аткарыңыз. бут кийим гиддер жогоруда айтылган, биз сизге жардам бере турган EB коомчулугунун сунуштарын бөлүшө алабыз.

Биздин мүчөлөрүбүз EB-достук бут кийимге келгенде сүйүктүү бут кийим бренддери менен бөлүшүштү. Алардын айрымдары кымбат болушу мүмкүн жана бийик көчө альтернативалары болушу мүмкүн. Биз ошондой эле DEBRA UK колдоо гранттары аркылуу башка бут кийимди сынап көрүү үчүн сизге бир жолку салымды ыйгарууну карап көрүшүбүз мүмкүн:

жылаңайлак
Хока
Эскиздер
Угги
баяным
Geox
Nike
FitFlops

ыйлаакчалардын алдын алуу үчүн муздатуу кеңештери

музда бут ванна (басууга чейин же кийин)
Бут кийимди чечип, столдун астындагы желдеткич же гель килемчеси
Бут кийимди/байпактарды муздаткычта сактаңыз

Башка кеңештер

Жүгөрү унун "талк" катары колдонуу – Саламаттыкты сактоо адистери жана бейтаптар жүгөрү унун ашыкча нымдуулукту көзөмөлдөө жана сүрүлүүнү азайтуу үчүн буттун таманына жана манжалардын ортосуна колдонуунун пайдасын айтышты. Бул күн сайын ыйлаакчаларды көзөмөлдөөгө жардам берет.
Coolsorb insoles – бут кийимдин ар кандай өлчөмүнө туура келген жана шокту сиңирүү жана жумшартуу менен бутту муздак жана ыңгайлуу кармоого жардам берген тамандыктар.
Кургак териге лосьон (алтын байланыш) – лосьон терини жумшартууга жана сүрүлүүнү азайтууга жардам берет.

Бинт жана өрмөгү

Төмөнкү бинт жана таңуу компаниялары EB менен жашаган адамдарды колдой алат жана биздин мүчөлөрүбүз арасында популярдуу. Бирок, сиз ар дайым сизге туура келген кеңеш алуу үчүн EB саламаттыкты сактоо командасы менен сүйлөшүшүңүз керек. Эгер сиз EB саламаттыкты сактоо боюнча адистин камкордугуна кире элек болсоңуз, жолдомо алуу үчүн медициналык жардамды башкаруу барагыбызга баш багыңыз.

Буллендер (бинт жеткирүү) – Bullens Spycra үчүн Улуу Британиянын лицензиясына ээ, сүрүлүүнүн алдын алуучу таңгыч, аны рецепт боюнча сатып алууга болот.
Silipos Gel Tubing – Мүчөлөрүбүздүн бири бул гелдик түтүк өтүктү кийгенде сүрүлүүнү азайтуу үчүн өзгөчө пайдалуу деп айтты.
Mepilex чек арасы – Бул ийкемдүү таңгычтар рецепт боюнча гана берилет.