ЭБ үчүн атайын жардам алуу
ЭБнын генетикалык диагнозун коюу абдан маанилүү, анткени ал сизге адистештирилген ЭБ жардамына жетүүгө мүмкүндүк берет. Лабораториялык диагноз коюу боюнча бейтаптар үчүн колдонмо DEBRA International тарабынан иштелип чыккан буллездик эпидермолиз (ЭБ) боюнча адиске көрсөтүлүүчү жардамдын көптөгөн ар кандай аспектилери бар экенин билебиз, алар ЭБ боюнча адистерден жардам алуудан баштап, саякаттоо жана саламаттыкты сактоо кызматтарына кайрылууга чейин.
Бул барак сиз билишиңиз керек болгон нерселердин бардыгы боюнча көрсөтмөлөрдү берет, мисалы, DEBRAнын EB Коомчулукту колдоо тобу EB адистери менен кантип иштешет жана биз сизге EB саламаттыкты сактоо боюнча маанилүү жолугушууларга кантип жардам бере алабыз? саякат колдоо гранттары.
мазмуну:
- DEBRA UK EB менен жашаган адамдарды кантип колдойт
- EB адис саламаттыкты сактоо мүмкүнчүлүгү
- EB адистик борборлору жайгашкан жерде
- EB саламаттыкты сактоо жолугушууларына баруу үчүн колдоо
- EB рецепт башкаруу
кантип DEBRA UK колдооs EB менен жашаган адамдар
EB менен жашоо жашооңуздун көптөгөн тармактарына таасирин тийгизиши мүмкүн. Бул медициналык жардамдан тышкары, мамилелерди, билимиңизди, жумушуңузду, каржыңызды жана турак жайыңызды камтышы мүмкүн. Биздин DEBRA EB Коомчулукту колдоо тобу Колубуздан келишинче бул кыйынчылыктар менен сизди колдоо үчүн бул жерде. Биз EB коомчулугуна маалымат, практикалык, каржылык жана эмоционалдык колдоо, жетекчилик жана пропаганда менен жардам беребиз.
9 5 (01344-вариант) номуруна дүйшөмбү-жума күндөрү саат 771961:1-XNUMX:XNUMX чейин чалуу керек. Бул сааттардан тышкары, сиз дайыма бизге электрондук кат жазсаңыз болот communitysupport@debra.org.uk же билдирүү калтырыңыз, биз сизге мүмкүн болушунча тезирээк кайрылабыз.
EB адис саламаттыкты сактоо мүмкүнчүлүгү
Эгерде сизде EB бар болсо, бирок EB адис тобунун көзөмөлүндө болбосо, сиздин дарыгериңиз сизге кайрылышы мүмкүн. Сураныч, дарыгериңизге жөнөтүү үчүн төмөндө берилген кат үлгүсүн колдонуңуз.
Пациент катары сиз да өзүңүз тандаган консультант сурап кайрылууга укугуңуз бар. Сиз эмнени тандоого укугуңуз бар экендиги жөнүндө көбүрөөк биле аласыз NHS сайты.
Экинчи даражадагы медициналык кызматтар, анын ичинде адистик борборлорго жолдомо, Улуу Британияда жашагандар үчүн жеткиликтүү. Эгерде сиз чет өлкөдөн келген болсоңуз, NHS кызматтарына кирүү жөнүндө көбүрөөк маалымат алуу үчүн төмөнкүгө кириңиз NHS сайты.
бул Лабораториялык диагноз коюу боюнча бейтаптар үчүн колдонмо DEBRA International тарабынан иштелип чыккан генетикалык диагнозго эмнелер кириши мүмкүн экенин сизге билдирүү үчүн пайдалуу болушу мүмкүн.
EB менен ооруган адамдар көп учурда татаал муктаждыктарга ээ, ошондуктан чогуу иштеген саламаттыкты сактоо адистеринин ар түрдүү командасы болушу мүмкүн. Бул командага консультант, стоматолог, диетолог, педиатр, физиотерапевт жана адис медайым кириши мүмкүн.
Бул толук тизме эмес, жана сиз жолугушууга келгенде сиздин адис EB командасы сиз үчүн эң жакшы болгон дарылоо планын түзүү үчүн сиз менен иштешет.
Колдонмолорду (CPGs) медиалык илимдин жана эксперттик корутундунун алынган далилдерге негизделген клиникалык жардам боюнча сунуштардын жыйындысы болуп саналат. Бул CPGлер саламаттыкты сактоо адистерине ЭБ менен ооруган адамды кантип жакшыраак дарылоо керектигин түшүнүүгө жардам берет, андыктан кээ бир жолугушууларыңызды бөлүшүү пайдалуу болушу мүмкүн.
Биз ошондой эле саламаттыкты сактоо адистери үчүн EB пациенттерин башкаруу боюнча көрсөтмөлөрдү түздүк, анда качууга боло турган нерселер боюнча кеңештер жана EB бар адам менен иштөөдө пайдалуу кеңештер берилди.
DEBRAнын EB Коомчулукту колдоо тобу адистештирилген EB борборлору менен тыгыз иштешет. Биз дайыма клиникаларга барып, мүчөлөрүбүзгө жана NHS кесиптештерибизге колдоо көрсөтөбүз.
EB Коомчулукту колдоо тобу EB борборлору менен үзгүлтүксүз байланышта, алар көбүнчө өз пациенттерин ББга байланыштуу андан ары колдоо үчүн бизге жөнөтүшөт. Биздин команда ошондой эле жетекчилик, жактоо, жеңилдиктер, эмоционалдык колдоо, камкордук жана үй-бүлөнү колдоо, билим берүү жана каржы жагынан жардам берет.
EB адистик борборлору жайгашкан жерде
Ал жерде төрт Англиядагы адис EB борборлору жана бир Шотландиякамсыз кылуу балдар жана чоңдор үчүн кызматтар. Булар тууралуу көбүрөөк билсеңиз болот адистик борборлор, Кайсы жайгашкан боюнча:
Улуу Ормонд көчөсүндөгү оорукана
Улуу Ормонд көчөсү, Лондон, WC1N 3JHСент-Томас ооруканасы
Westminster Bridge Road, Лондон, SE1 7EHСолихулл ооруканасы
Lode Lane, Solihull, B91 2JLБирмингем балдар ооруканасы
Steelhouse Lane, Queesway, Birmingham, B4 6NHRoyal балдар ооруканасы & Queen Elizabeth University ооруканасы
1345 Гован Роуд, Глазго, Шотландия, G51 4TFEB адистик борборлору жолугушууларды башкарууга келгенде башкача иштеши мүмкүн экенин унутпаңыз. Бул жерде сиз ар бир борбор үчүн эмнени билишиңиз керек:
Солихулл ооруканасы
Жолугушууларды жокко чыгаруу же кайра пландаштыруу:
- Бейтаптар EB администраторуна 0121 424 5232 телефону аркылуу кайрылуусу керек.
- Solihull ооруканасына жолугушууну жокко чыгаруу керек болсо, администратор кеңеш берүү үчүн чалып, башка жолугушуу күнүн сунуштоо үчүн кат жөнөтөт.
Бирмингем аялдар жана балдар ооруканасы (BWCH)
Жолугушууларды жокко чыгаруу же кайра пландаштыруу:
- Бейтаптар медайымдардын тобуна чалып же электрондук кат жөнөтө алышат же EB катчысы менен байланыша алышат.
- Эгерде BWCH жолугушууну жокко чыгарышы керек болсо, алар бейтаптарга чалып, SMS жөнөтүшөт жана башка жолугушуу күнүн сунуштайт.
Улуу Ормонд көчөсү ооруканасы (GOSH)
Жолугушууларды жокко чыгаруу же кайра пландаштыруу:
- Ар бир пациент азыр GOSH командасы менен баарлашууга мүмкүнчүлүк берген MyGOSH колдонмосуна катталды. Дайындоого байланыштуу бардык суроо-талаптар колдонмо аркылуу берилиши керек.
- Же болбосо, бейтаптар EB командасы менен 0207 829 7914 телефону аркылуу жолугушууну жокко чыгара алышат. Балаңыздын аты-жөнү же оорукананын номери менен кыска билдирүү калтырыңыз.
- GOSH клиниканы жокко чыгаруу керек болсо, команда бейтапка чалып же кат жөнөтөт.
Сент-Томас ооруканасы
Жолугушууларды жокко чыгаруу же кайра пландаштыруу:
- Оорулуулар аркылуу кайрылууга болот DrDoctor сайты же оорукананын EB координаторуна кайрылыңыз. Же болбосо, бейтаптар бөлүнгөн EB клиникалык медайымдын адисине кайрыла алышат. Координатор өзгөртүүлөрдү киргизет жана визиттин түрүнө жараша медайымдардын тобуна маалымат берет.
- Эгерде клиника жокко чыгарылса, координатор бейтаптар менен телефон аркылуу байланышып, жаңы жолугушуу убактысы жөнүндө маалымат берет.
Глазго Королдук оорукана жана балдар ооруканасы
Жолугушууларды жокко чыгаруу же кайра пландаштыруу:
- EB командасы бейтаптар менен жолугушууга болжол менен бир жума калганда байланышат. Алар сиз менен байланышканда, эгер зарыл болсо, жолугушууну башка күнгө жылдырууну талкуулай аласыз.
- Же болбосо, EB командасы менен 0141 201 6447 телефону аркылуу түз байланышсаңыз болот.
EB саламаттыкты сактоо жолугушууларына баруу үчүн колдоо
Биз сунуштайбыз гранттар жана саякат менен колдоо жолдору EB саламаттыкты сактоо дайындоолоруна, ошондой эле DEBRA UK иш-чаралар жана окуялар.
Эгерде сизде EB диагнозу бар болсо, атайын борборлордун биринин көзөмөлүндө болсоңуз жана жолугушууларыңызга барууда жардамга муктаж болсоңуз, сизден колдоо ала аласыз. NHS Саламаттыкты сактоо саякат чыгымдар схемасы. Бул акылга сыярлык саякат чыгымдарын кайтарып берүүнү талап кылууга мүмкүндүк берет. Сураныч, схема жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн NHS веб-сайтына баш багыңыз жана жарамдуу экениңизди көрүңүз.
Сиз да азайта аласыз коомчулук сыяктуу варианттар менен транспорттук чыгымдар Мүмкүнчүлүгү чектелген адамдардын темир картасы же Майыптар автобусу.
EB рецепт башкаруу
EB дайындоолорун, рецепттерди жана башка ден-соолукка байланыштуу маселелерди башкаруу көп убакытты талап кылышы мүмкүн. Ушундан келип чыккан стрессти азайтуу үчүн биздин DEBRA UK мүчөлөрүнүн көбү үйгө жеткирүү кызматтарын колдонушат, мисалы Bullen Healthcare.
Bullen жарааттарды багуу муктаждыктарына адистешкен жана EB бейтаптары үчүн рецепт кызматын сунуштайт, алар рецепттерди, анын ичинде таңууларды үйгө жеткиришет. Көбүрөөк маалымат алуу үчүн, төмөнкү дарекке Буллендин EB рецепт кызматы жөнүндө биздин баракчабыз.
Сиз ошондой эле акысыз NHS рецепттерин алууга укуктуу болушуңуз мүмкүн жана сиз да аласыз NHS веб-сайтында эмне алууга укуктуу экениңизди текшериңиз.
Эгерде сиз NHS рецепттери үчүн көп төлөсөңүз, анда акчаңызды үнөмдөй аласыз Рецепт боюнча алдын ала төлөө сертификаты (PPC). PPC сизге канча нерсе керек экендигине карабастан, бардык NHS рецепттериңизди камтыйт. NHS веб-сайты ар кандай PPC параметрлери, чыгымдар жана кантип тапшырса болот жөнүндө көбүрөөк маалымат берет.
Жарыяланган бет: 2024-жылдын октябры
Акыркы кароо датасы: Март 2025
Кийинки кароо датасы: 2026-жылдын марты