Эпидермолиз буллоза менен уйку жана чарчоону башкаруу

Мүнөзүнө байланыштуу эпидермолиз буллоза (EB) жана ыйлаакчалардын тынымсыз пайда болушу жана айыгышы, EB менен жашаган адамдар жашоосунун кайсы бир учурунда уйку жана чарчоо менен күрөшүп калышы ыктымал.

ЭБ ыйлаакчалары бардык этаптарында оорутуучу жана ыңгайсыз. Бул жалпы жашоо сапатына абдан зыяндуу үн жана ырааттуу уйкунун алдын алат.

EB менен ооруган адамдар үчүн тынымсыз циклде болгон ыйлаакчалар жана айыктыруу процесси чарчоо сезимине салым кошо алат, анткени дене жарааттарды айыктыруу үчүн өзүнүн ресурстарын колдонуп жатат. Бул көп учурда адамдарды энергиянын жетишсиздигине дуушар кылат жана алардын күнүмдүк милдеттерин аткарууга таасирин тийгизет.

Бириктирилгенде, бул факторлор EB менен ооруган адамдарга жана алардын жашоосуна олуттуу таасирин тийгизиши мүмкүн, бирок бул айрым учурлардын оордугуна жараша өзгөрүшү мүмкүн. Чарчоо жана уйкунун жетишсиздиги физикалык жана психикалык ден соолуктун башка аспектилерине чоң таасирин тийгизиши мүмкүн, андыктан сиз кире ала турган бардык колдоолордон кабардар экениңизди текшерүү маанилүү.

биздин EB Community Support Team ар дайым жардам берүү үчүн бул жерде, бирок биз практикалык жана эмоционалдык колдоо менен. Эгерде сиз эмоционалдык жыргалчылык менен күрөшүп жатсаңыз, анда сиз да карап көрсөңүз болот биздин веб-сайттагы ресурстарды колдоо.

EB менен уктоо

Биз уйку организмдин өзүн айыктыруу жөндөмдүүлүгүндө чечүүчү ролду ойноорун билебиз, бирок EB менен ооруган адамдарда, уктап жаткан кээ бир кеңири таралган тоскоолдуктарга оору, кычыштыруу жана ашыкча тердөө кирет.

Биздин веб-сайтта көбүрөөк көрсөтмөлөр бар ооруну жана кычышууну башкарууEB бар адамдар үчүн стрессти жана уйку кеңештерин жакшыртуу боюнча ресурстарды камтыйт. EB симптомдору жылуу шарттарда катуураак болот, ошондуктан желдеткичтер, муздаткыч жаздыктар, дем алуучу төшөнчүлөр жана пижамалар сыяктуу жардамдардын баары уйкунун жана жайлуулуктун сапатын жакшыртат. Бул жерде биздин EB Community Support Team жардам бере алат колдоо гранттары, бул сизге EB менен жакшыраак жашоого жардам бере турган нерселерди сунуш кылат.

Стресс EB же башка маселелерден улам болгон стресс болобу, тынч уктоо жөндөмүнө олуттуу таасирин тийгизиши мүмкүн. Биздин EB Community Support Team биздин мүчөлөрүбүзгө жөлөкпулдар, турак-жай, адвокаттык жана башка EB байланыштуу темалар боюнча колдоо көрсөтүүгө даяр, андыктан сиз керектүү жардамды ала аласыз жана сиз менен күрөшүп жаткан стрессти башкара аласыз.

EB менен чарчоону башкаруу

Чарчоо - бул өтө чарчоо жана чарчоо, ал энергияга, ошондой эле тапшырмаларды аткарууга жана көңүл бурууга таасир этет. Көпчүлүк адамдар чарчоону кыска убакытта сезишет, бирок EB менен ооруган адамдарда, алардын терилери дайыма ыйлаак жана айыгуу циклинде болгондуктан, алардын чарчоо тажрыйбасы үзгүлтүксүз болуп, алардын жалпы жашоо сапатына таасирин тийгизиши мүмкүн.

Ошондой эле бар ЭБ менен, өзгөчө оор учурларда, анемия менен байланыштырган изилдөөлөр (темир жетишсиздиги) башка симптомдордун арасында өнөкөт чарчоону пайда кылат. 

Эгерде чарчоону башкаруу сизге жардам керек деп ойлогон нерсе болсо, бул сиздин адис EB командасы же GP аркылуу суралышы мүмкүн. Бизде сиз кантип кыла аласыз бул адис саламаттыкты сактоо мүмкүнчүлүгүнө ээ эгер сиз EB командаларынын биринин көзөмөлүндө болбосоңуз.

• Кесиптик терапевттер, физиотерапевттер жана диетологдор сыяктуу саламаттыкты сактоо адистери да чарчоо менен жашап, алардын жашоо сапатын жакшыртуу үчүн EB менен ооруган адамдарга колдоо көрсөтө турган кызматтарды көрсөтө алышат.
• Эмгек терапевттери күнүмдүк жашоого керектүү энергиянын көлөмүн азайта турган күнүмдүк тапшырмаларды аткаруунун жардамдарын, адаптацияларын жана альтернативалуу ыкмаларын бере алышат. Алар сизге күн бою энергияңызды кантип колдонууну биринчи орунга коюуга жардам берет (темпинг деп аталат), бул узак мөөнөттүү чарчоо менен ооруган адамдар үчүн алардын таасирин азайтуу үчүн татаал күндөрдү алдын ала пландаштырууга жардам берет.
• Физиотерапевттер күч жана мобилдүүлүктү жакшыртуу үчүн көнүгүүлөрдү же жабдууларды бере алышат, алар убакыттын өтүшү менен туруктуулукту арттырып, күнүмдүк жашоодон чарчоону азайтат.
• Диетологдор EB менен ооруган, салмагын башкаруу менен күрөшө турган же тамактануу жетишсиздиги бар адамдарга азык-түлүк колдоо көрсөтө алышат жана сиздин тамак-ашка болгон муктаждыктарыңызды канааттандыра алышат. Алар ошондой эле денеңизди туруктуу ыйлаак жана айыгуунун кошумча штаммына туруштук берүү менен EB менен байланышкан чарчоону жакшыртуу үчүн кошумчаларды жазып бере алышат.

Ошондой эле даамдуу тамактарды даярдап койдук EB диетологдорунун EB-достук рецепттери, тамактануу артыкчылыктарын камсыз кылуу үчүн ЭБ менен жашаган адамдарга жардам берет.

Кошумча ресурстар

«Чарчоону башкаруу жана темп: эпидермолиз буллоза менен ооруган үй-бүлөлөр, балдар жана жаштар үчүн маалымат баракчасы” – Бирмингем аялдар жана балдар ооруканасынын EB командасынын баракчасы, чарчоону жакшыраак башкарууга жардам бере турган маалымат жана сунуштарга толгон.

Жарыяланган бет: 2024-жылдын октябры
Акыркы кароо датасы: Март 2025
Кийинки кароо датасы: 2026-жылдын марты

Жарыяланган бет: 2024-жылдын октябры
Кийинки кароо датасы: 2025-жылдын августу