Мазмунун көрсөтүү

Жашыруун майыптар: ЭБ бейтаптары үчүн колдонмо

Кей үй-бүлөнүн сүрөтү.
Кей үй-бүлөнүн сүрөтү.

Кээ бир адамдар үчүн ЭБ көрүнбөгөн майып болушу мүмкүн, аны башкалар көрбөгөн же түшүнбөйт. Бул бөлүмдө сиз кантип башка адамдарга ББ жөнүндө көбүрөөк маалымат бере аларыңызды жана керектүү колдоону кантип ала аларыңызды билип алыңыз.

EB динамикалык майып болушу мүмкүн, бул адамдын абалынын таасири өзгөрүшү мүмкүн. Мисалы, EB менен ооруган бир адам эч качан мобилдүүлүктүн колдоосуна муктаж болушу мүмкүн жана анын ордуна алардын симптомдорун башкарууга же алдын алууга жардам берүү үчүн керектүү оңдоолорду киргизет, EB менен ооруган башка адам кээде мобилдүүлүк жардамына муктаж болушу мүмкүн, ал эми башка бирөө мобилдүүлүк колдоо үчүн тез-тез муктаж.

DEBRA UK мүчөлөрү Алардын ЭБ төмөнкү учурларда көрүнбөгөн майыптык сыяктуу сезилиши мүмкүн экенин айтышты:

  • ресторанда тамак-ашка заказ берип жатканда, алар жумшартылган тамак-аштын кээ бир түрлөрүн суроо керек
  • мектепте, колледжде, университетте же жумушта болобу, алар башынан өткөргөн оорудан улам көңүлүн топтой албай калганда
  • алар коомдук транспортто майыптык орунга отурганда ордунан турууну суранганда
  • алар эмне үчүн майыптар үчүн унаа токтотуучу жайда экенин, бирок денеси жарактуу болуп көрүнгөндүгү жөнүндө сураганда
  • адамдар аларды кээде майыптар коляскасында отурганын көрүп, кээ бир учурда басып жүргөнүн көрүп, алардын коляскага муктаждыгы жөнүндө суроо узатса
  • алар буттары ооруп, башкаларга караганда жайыраак басып баратканда
  • Алар жумушта кесиптештери тарабынан атайын оңдоолордун зарылчылыгы, анын ичинде салкын кармоо үчүн терезенин жанында отуруу жана чарчоодон улам көбүрөөк тыныгуулар керек экендиги жөнүндө сурашканда

ЭБ, анын бардык формаларында, суракка алынбастан же анын эмне экенин түшүндүрүп беришиңиз керек деп сезилбестен, физикалык жактан да, психикалык жактан да жашоо кыйын болушу мүмкүн. Ошондуктан көбүрөөк адамдар ЭБ жөнүндө билиши жана түшүнүшү маанилүү.

Сиз бизге көбүрөөк адамдарды ЭБ жөнүндө кабардар кылууга жардам бере аласыз, кантип катыша аларыңыз тууралуу көбүрөөк маалымат алуу үчүн, кириңиз Катышыңыз - DEBRA UK.

Эгерде сиздин ЭБ көзгө көрүнбөгөн майып болсо, анда сиз башка адамдарга мындай абалыңыз бар экенин, мектептеги адамдарбы, жумуштагы адамдарбы же башка бирөөбү, айта аласызбы, бул сиздин тандооңуз.

Сиз, албетте, аны купуя сактоону тандасаңыз болот, анткени сиз өзүңүздүн майыптыгыңыз жок деп ойлошуңуз мүмкүн, анткени сиздин ЭБ күнүмдүк жашооңузга таасир этпейт. Ошондой эле башка адамдарга айткыңыз келбеши мүмкүн, анткени алар сизди "белгилөөсүн" каалабайт. Бул сиздин EB ачып бербөө үчүн абдан жүйөлүү себептер.

Бирок, сиздин жеке жагдайыңызга жараша, башка адамдарга сизде EB бар экениңизди билдирүү пайдалуу болушу мүмкүн, ошондо алар абалды жакшыраак түшүнүп, сизге керектүү кошумча колдоолорду алууга жардам берет.

Сиз визуалдык индикаторду кийүү менен башка адамдарга ЭБ жөнүндө кабардар кыла аласыз. DEBRA UK мүчөсү болуп саналат Жашыруун майыптар Күн карама схемасы жана биз аркылуу болот акысыз DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower ID картасын жана ланярды талап кылыңыз Бул сиздин жашыруун майыптыгыңыз жана ЭБ бар экениңизди көрсөтүү үчүн эки максатка ээ.

Буллоза эпидермолизинин (ЭБ) чоо-жайын чагылдырган Грин карта, анын теринин оңой жыртылышына алып келгендигин баса белгилейт. Аты-жөнү, байланыш маалыматы жана атайын жардам керектөөлөрү үчүн бөлүмдөрдү камтыйт. Sunflower lanyard схемасынын бир бөлүгү, ал EB бейтаптары үчүн жашыруун майыптык боюнча көрсөтмөлөрдү сунуш кылат.

Көзгө көрүнбөгөн майыптыгыңыз бар экенин көрсөткөн бир нерсени кийүү саякатка чыкканда же эл көп чогулган иш-чараларда пайдалуу болушу мүмкүн, андыктан башка адамдар сизге жардам колун сунушу мүмкүн, мейли бул сиз үчүн ордун бошотуп береби, көбүрөөк убакыт береби, бир аз болсо да. чыдамдуураак болуңуз же муктаждыктарыңызды канааттандыруу үчүн башка керектүү өзгөртүүлөрдү киргизиңиз.

Сиз ошондой эле "Менде ЭБ бар" карталарынын санын алуу пайдалуу болушу мүмкүн, аларды сиз ЭБ жөнүндө билиши керек деп эсептеген адамдар менен бөлүшө аласыз, ошондо алар абал жөнүндө көбүрөөк биле алышат.

"Менде EB бар" картасы жөнүндө көбүрөөк маалымат.

Сиз толтура аласыз бул форма кошумча карталарды талап кылууга.

Көзгө көрүнгөн же көрүнбөгөн майыптыгы бар адам үчүн кантип жакшы өнөктөш болуу керек

Scope кайрымдуулук уюму майыптардан майып эмес адамдар эмне кыла аларын сурады жакшы өнөктөш бол алар үчүн. Сизге жана көрүнгөн жана көрүнбөгөн майыптыгы бар башка адамдар башкалардын керектүү түшүнүгүнө жана колдоосуна ээ болушуна жардам берүү үчүн бул кеңештерди бөлүшүү пайдалуу болушу мүмкүн.

Ошондой эле сиз төмөнкү макаланы кызыктуу жана пайдалуу деп таба аласыз иш ордунда зарыл болгон зарыл түшүнүү жана жөлөкпулдарды алууга жардам берүү. Анда иш ордунда көрүнбөгөн майыптыгы бар адамды колдоого жардам берүү үчүн лидерлерге кеңештер камтылган.

Жарыяланган бет: 2024-жылдын октябры
Last review date: March 2025
Кийинки кароо датасы: 2026-жылдын марты