Мазмунун көрсөтүү

Жашыруун майыптар: ЭБ бейтаптары үчүн көрсөтмө

Кээ бир адамдар үчүн ЭБ көрүнбөгөн майып болушу мүмкүн, аны башкалар көрбөгөн же түшүнбөйт. Бул бөлүмдө билип алыңыз Кантип башка адамдарга ЭБ жөнүндө көбүрөөк кабардар кыла аласыз жана сизге керектүү колдоону алыңыз.

Бул баракта сиз төмөнкүлөрдү билесиз:

 

Кай үй-бүлөсү.
Кайс, EB үй-бүлөсү.

 

ЭБ көрүнбөгөн майыптык катары көрсөтүлүшү мүмкүн болгон жагдайлар

EB динамикалык майып болушу мүмкүн, бул дегенди билдирет адамдын абалынын таасири өзгөрүшү мүмкүн. Мисалы, EB менен ооруган бир адам эч качан мобилдүүлүк колдоого муктаж болушу мүмкүн жана анын ордуна алардын симптомдорун башкарууга же алдын алууга жардам берүү үчүн зарыл болгон оңдоолорду киргизет, EB менен ооруган башка адам кээде мобилдүүлүк жардамына муктаж болушу мүмкүн, ал эми башкасы үчүн мобилдүүлүктү колдоо үчүн тез-тез муктаж болушу мүмкүн.

DEBRA UK мүчөлөрү Алардын ЭБ төмөнкү учурларда көрүнбөгөн майыптык сыяктуу сезилиши мүмкүн экенин айтышты:

  • ресторанда тамак-аш заказ кылып жатканда жана алар сурап керек кээ бир тамак-аш түрлөрү жумшартылышы керек
  • Алар кеткенден кийин топтой албайт, бул мектепте, колледжде, университетте же жумуштабы, алар башынан өткөргөн оорудан уламбы
  • Алар кеткенден кийин алар майыптар үчүн биринчи орунга отурганда ордунан турууну суранган коомдук транспортто
  • Алар кеткенден кийин Алар эмне үчүн майыптар үчүн унаа токтотуучу жайда экенин сурашты бирок денеге жарамдуу окшойт
  • адамдар аларды кээде майыптар коляскасында, кээ бир учурда басып жүргөнүн көргөндө жана алардын майыптык коляскага болгон муктаждыгын суроо
  • Алар кеткенден кийин башкаларга караганда жайыраак басышат буттарынын / ыйлаакчаларынын ооруганынан улам
  • Алар кеткенден кийин кесиптештери тарабынан атайын оңдоолордун зарылдыгы жөнүндө жумушта суралган анын ичинде муздак болууга жардам берүү үчүн терезенин жанында отуруу жана чарчоодон улам көбүрөөк тыныгуулар керек

ЭБ, анын бардык формаларында, суракка алынбастан же анын эмне экенин түшүндүрүп беришиңиз керек деп сезилбестен, физикалык жактан да, психикалык жактан да жашоо кыйын болушу мүмкүн. Ошондуктан көбүрөөк адамдар ЭБ жөнүндө билиши жана түшүнүшү маанилүү.

Сиз бизге көбүрөөк адамдарды ЭБ жөнүндө кабардар кылууга жардам бере аласыз. Кантип катыша ала тургандыгы тууралуу көбүрөөк маалымат алуу үчүн, сураныч биздин катышуу баракчасына баш багыңыз.

 

Сизде ЭБ бар экенин башкаларга ачыкка чыгарууну тандоо

Сиздин EB көрүнбөгөн майып болсо, анда ал толугу менен болуп саналат башка адамдарга айтууну чечкениңизди тандооңуз Мектептеги адамдарбы, жумуштагы адамдарбы же башка бирөөбү, шартыңыз бар экенин.

Сиз, албетте, аны купуя сактоону тандасаңыз болот, анткени сиз өзүңүздүн майыптыгыңыз жок деп ойлошуңуз мүмкүн, анткени сиздин ЭБ күнүмдүк жашооңузга таасир этпейт. Ошондой эле башка адамдарга айткыңыз келбеши мүмкүн, анткени алар сизди "белгилөөсүн" каалабайт. Бул сиздин EB ачып бербөө үчүн абдан жүйөлүү себептер.

Бирок, сиздин жеке жагдайыңызга жараша, башка адамдарга сизде ЭБ бар экенин билдирүү пайдалуу болушу мүмкүн алар шартты жакшыраак түшүнүшү үчүн жана сизге керек болгон кошумча колдоону алууга жардам берет.

Жашыруун майыптар Күн карама ID картасы жана ланярд

Буллоза эпидермолизинин (ЭБ) чоо-жайын чагылдырган Грин карта, анын теринин оңой жыртылышына алып келгендигин баса белгилейт. Аты-жөнү, байланыш маалыматы жана атайын жардам керектөөлөрү үчүн бөлүмдөрдү камтыйт. Sunflower lanyard схемасынын бир бөлүгү, ал EB бейтаптары үчүн жашыруун майыптык боюнча көрсөтмөлөрдү сунуш кылат.

Сиз башка адамдарга ЭБ жөнүндө кабардар кыла аласыз визуалдык индикатор кийүү.

DEBRA UK мүчөсү болуп саналат Жашыруун майыптар Күн карама схемасы жана биз аркылуу болот акысыз DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower ID картасын жана ланярды талап кылыңыз. Бул сиздин жашыруун майыптыгыңыз жана ЭБ бар экениңизди көрсөтүү үчүн эки максатты көздөйт жана ЭБ жөнүндө көбүрөөк маалымат алуу үчүн биздин веб-сайтка шилтеме.

Сиз көрүнбөгөн майыптыгы бар экенин көрсөтүп турган нерсе кийип болушу мүмкүн саякаттоодо же эл көп чогулган иш-чараларда пайдалуу башка адамдар сизге жардам колун сунушу үчүн:

  • Сен үчүн өз ордун берип.
  • Сага көбүрөөк убакыт берүү.
  • Бир аз сабырдуураак.
  • Сиздин муктаждыктарыңызды канааттандыруу үчүн башка керектүү оңдоолорду жасоо.

DEBRAнын "Менде EB бар" карталары

DEBRAнын "Менде EB бар" карталарынын биринин мисалы.
DEBRAнын "Менде EB бар" карталарынын биринин мисалы.

"Менде EB бар" карталарыбыздын саны да сизге пайдалуу болушу мүмкүн Сиздин ЭБ жөнүндө билишиңиз керек деп эсептеген адамдар менен бөлүшүңүз алар абалы жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн.

Бизде ар кандай EB түрлөрү үчүн версиялар, ошондой эле жалпы "Менде EB бар" картасы бар.

Сиз аларды төмөндө жана жүктөп алсаңыз болот көчүрмөсүн телефонуңузга сактаңыз.

Эгерде сиз картанын басылган версияларын кааласаңыз, сураныч биздин мүчөлүк командасы менен байланыш.

 

DEBRA медициналык маалымат картасы

ЭБ өтө сейрек кездешүүчү шарт болгондуктан, Сизди дарылап жаткан дарыгер же дарыгер бул тууралуу укканына эч кандай кепилдик жок же аны түшүнүү. Алар кошумча адис EB маалымат жана кеңеш талап кылышы мүмкүн, жана алар чакыруу боюнча дерматолог же адис EB саламаттыкты сактоо командасынын мүчөсү менен байланышкысы келиши мүмкүн.

Эпидермолиз буллоза (ЭБ) менен ооруган бейтаптар үчүн медициналык жана шашылыш маалымат картасынын арткы бети. Көбүрөөк маалымат алуу үчүн QR кодун камтыйт.
DEBRA медициналык маалымат картасынын арткы бети.
Эпидермолиз буллоза (ЭБ) менен ооруган бейтаптар үчүн медициналык жана шашылыш маалымат картасынын алдыңкы бети. Көбүрөөк маалымат алуу үчүн QR кодун камтыйт.
DEBRA медициналык маалымат картасынын алдыңкы бөлүгү.

Алардын туура маалыматы жана байланыш маалыматтары бар экенине ынануу үчүн биз сизге сунуштайбыз Саламаттыкты сактоо адиси менен сүйлөшкөндө ар дайым сизде EB бар экенин айтыңыз, аларды көрүп жатканыңыздын себеби сиздин ЭБ менен түздөн-түз байланыштуу болбосо да. Бул аларга жана алардын командаларына керектүү өлчөмдөрдү жасоого жардам берет, мисалы, жабышчаак шыбактарды болтурбоо, сизди өткөрүп жатканда тайып кетүүдөн качуу, кийимдерди чечүүдө этияттык ж.б.

Бизде а медициналык маалымат картасы Ошентип сен жасай аласын EB жөнүндө маанилүү маалыматты, ошондой эле EB саламаттыкты сактоо командасынын чоо-жайын оңой бөлүшүңүз. Бизде ар бир адистештирилген EB борборлору үчүн ар кандай версиясы бар, ошондой эле жалпы версиясы бар, эгер кааласаңыз, өзүңүздүн деталдарды толтурсаңыз болот.

 

Өзгөчө кырдаалдар үчүн медициналык маалымат картаңызды телефонуңузга басып чыгарыңыз же сактаңыз

Сиз картанын багаж тегинин версиясын сурасаңыз болот биздин Мүчөлүк командасы менен байланышуу.

Көзгө көрүнгөн же көрүнбөгөн майыптыгы бар адам үчүн кантип жакшы өнөктөш болуу керек

Scope кайрымдуулук уюму майыптардан майып эмес адамдар эмне кыла аларын сурады жакшы өнөктөш бол алар үчүн. Сизге пайдалуу болушу мүмкүн бул эң мыкты кеңештер менен бөлүшүңүз сизге жана көзгө көрүнгөн жана көрүнбөгөн майыптыгы бар башка адамдар башкалардын керектүү түшүнүгүнө жана колдоосуна ээ болушуна жардам берүү.

Ошондой эле сиз төмөнкү макаланы кызыктуу жана пайдалуу деп таба аласыз иш ордунда зарыл болгон зарыл түшүнүү жана жөлөкпулдарды алууга жардам берүү. Анда лидерлерге жардам бере турган кеңештер камтылган көрүнбөгөн майыптыгы бар жумуш ордунда бирөөнү колдоо.

 

Пайдалуу шилтемелер

 


Жарыяланган бет: 2024-жылдын октябры
Акыркы кароо датасы: November 2025
Кийинки кароо датасы: 2026-жылдын марты

DEBRA UK логотиби. Логотипте көк көпөлөктүн иконалары жана уюмдун аталышы бар. Астында "Бабочка терисинин кайрымдуулугу.
Жашыруун Обзор

Бул сайт биз мыкты колдонуучу тажрыйбасы мүмкүн менен камсыз кылуу үчүн, кукилерди колдонот. Cookie маалымат браузерден сакталып турат да, мисалы, сиз биздин сайт менен кайтып келе жатканда, сени таанып, сен абдан кызыктуу жана пайдалуу сайт кайсы бөлүктөрү түшүнүүгө биздин команда жардам берүү сыяктуу иш-милдеттерди аткарат.