NHS адиси EB Healthcare

Биз Улуу Британиядагы EB менен ооруган адамдардын ден-соолукка жана бакубатчылыкка муктаж болгон колдоосун алуу үчүн NHS жана башка уюмдар менен өнөктөштүктө иштейбиз.

2008-жылы биз Улуу Британияда ЭБнын бардык түрлөрү бар адамдар үчүн адис медициналык жардам көрсөтүүнү көзөмөлдөө үчүн Улуттук адистештирилген комиссиялык топту (NSCG) түзүү үчүн NHS менен өнөктөштүк. Бүгүнкү күндө NHS төрт адис EB саламаттыкты сактоо борборлору жана Шотландиянын EB саламаттыкты сактоо кызматы аркылуу дүйнөлүк деңгээлдеги EB саламаттыкты сактоо кызматын көрсөтөт. Ал эми 2017-жылы биз Лондондогу Сент-Томас ооруканасынын биринчи түрү болгон, сейрек кездешүүчү оорулар борборун биргелешип каржылоону камсыздадык, ал чоңдорго жана татаал сейрек кездешүүчү генетикалык оорулары бар балдарга, анын ичинде ЭБге медициналык жардам көрсөтөт.

Биздин тарыхыбызда бизде EB менен жашаган адамдар үчүн чыдамдуулуктун натыйжаларын жакшыртуу максатында демилгелерге каражат жумшап келебиз. Подиатрия боюнча адис кызматтарды түзүүдөн жана аккредиттелген педиатрия курсун иштеп чыгуудан баштап, клиникалык жана изилдөөчүлөргө чейин, биз бүгүн жана келечекте биздин мүчөлөрүбүзгө жана кеңири EB коомчулугуна пайда алып келе турган мүмкүнчүлүктөрдү жана өнөктөштүктөрдү изилдөөнү улантып жатабыз.

EB коомчулугуна саламаттыкты сактоону жана бакубатчылыкты колдоону жакшыртуу үчүн кантип иштейбиз

Адистер үчүн

• Биз EB саламаттыкты сактоо борборлоруна керектүү атайын жабдууларды каржылоо үчүн гранттарды, стационардык жардам көрсөтүү үчүн гранттарды, мүчөлөргө ооруканага жатууга байланыштуу күнүмдүк чыгымдардын бир бөлүгүн жана шашылыш жана зарыл жабдуулар үчүн мүчө гранттар

• өнүктүрүүнү колдойбуз клиникалык практикалык колдонмолор (CPGs) медициналык илимден жана эксперттик корутундудан алынган далилдердин негизинде EB клиникалык жардам көрсөтүү боюнча сунуштардын топтомун камсыз кылат. Биз ошондой эле пациенттердин версияларын беребиз

• Биз NHS Англия менен EB пациенттеринин маалыматтарын талдоо үчүн кызматташканбыз жана натыйжаларды түшүнүүнү жогорулатууга жана бизге керектүү колдоону камсыздоого жардам берүү үчүн клиниктер/GPs, пациенттер жана алардын камкорчулары, өкмөт жана коомчулукка так фактыларды жана цифраларды беребиз.

EB менен жашаган адамдар үчүн

• биздин EB Community Support Team EB менен жашаган адамдар, алардын үй-бүлөлөрү жана камкорчулары үчүн клиникалар, иш-чаралар, онлайн жолугушуулар жана дүйшөмбүдөн жумага чейин саат 9:5дөн XNUMX:XNUMXгө чейин EB Маалымат жана суроо телефон линиясы аркылуу маалымат, жетекчилик жана колдоо көрсөтөт.

• Биз мүчөлөрүбүзгө 24/7 сунуштайбыз психикалык саламаттыкты колдоо онлайн, жана конкреттүү жагдайларга жараша, биз атайын психикалык ден соолук боюнча консультацияларды сунуштайбыз

• Биз биздин мүчөлөрүбүзгө жана алардын үй-бүлөлөрүнө дем алуу мүмкүнчүлүгүн беребиз эс алуу үйлөрү

• Биз мүчөлөрүбүзгө бир катар аркылуу бири-бири менен байланышууга мүмкүнчүлүк берет жеке жана онлайн окуялар

• Биз менен камсыз жоготууга колдоо көрсөтүү биздин мүчөлөрү үчүн

Бардык EB коомчулугу үчүн

• Биздин EB Коомчулукту колдоо менеджерлерибиз аймактык жана аутрич клиникаларында биздин мүчөлөрүбүздү жана EB саламаттыкты сактоо топторун коштоп, колдой алышат.

• Биз мүчөлөрүбүздү тармактардагы эксперттер менен байланыштырабыз Биздин вебинарлар сериясы аркылуу Изилдөө жана Ден соолук EB менен байланышкан ар кандай ден соолук жана изилдөө темалары жөнүндө билүүгө мүмкүнчүлүк берүү жана эксперттер тарабынан суроолорго жооп алуу