Бул сайт биз мыкты колдонуучу тажрыйбасы мүмкүн менен камсыз кылуу үчүн, кукилерди колдонот. Cookie маалымат браузерден сакталып турат да, мисалы, сиз биздин сайт менен кайтып келе жатканда, сени таанып, сен абдан кызыктуу жана пайдалуу сайт кайсы бөлүктөрү түшүнүүгө биздин команда жардам берүү сыяктуу иш-милдеттерди аткарат.
ЭБ үчүн социалдык кам көрүү
Социалдык кызматтар - бул балдардын жана аялуу чоңдордун жыргалчылыгын коргоого багытталган өкмөт башкарган бөлүм. Сиз жарамдуу болушу мүмкүн эпидермолиз буллоза (EB) менен жашаган адамдар үчүн ар кандай социалдык жана каржылык кам көрүү бар.
Эгерде сиз өзүңүздүн же сиздин багууңуздагы адамыңыздын кам көрүү муктаждыктарына жардам берүү үчүн каржылоого жетүүнү кааласаңыз, анда майыптыгы бар чоңдорго же майып балдарга жардам берүү командасы менен байланышсаңыз болот. сиздин жергиликтүү кеңешиңиз жана сураныч a социалдык кам көрүү.
Бул барак процесс жана сиз жарамдуу болушу мүмкүн болгон ар кандай колдоо жөнүндө маалымат менен бөлүшөт. Сураныч, талаптарга жооп берүү критерийлери жана босогосу жогору жана адамдын баалоосунан көз каранды экенин унутпаңыз.
Социалдык жардамды баалоо кээде Care Act баалоо деп аталат. Ал бетме-бет же телефон аркылуу жүргүзүлүшү мүмкүн жана бир саатка чейин созулушу мүмкүн. Ал ошондой эле майыптар үчүн жабдууларды жана адамдын үйүнө адаптациялоону камтыйт.
DEBRA EB Коомчулукту колдоо тобу бул процесстин жүрүшүндө сизге колдоо көрсөтө алат. Биз EB жөнүндө маалымдуулукту жогорулатууга жардам берүү үчүн адистер менен байланыша алабыз жана анын абалы менен жашаган адамдарга жана алардын камкорчуларына кандай таасир этет. Дүйшөмбү-Жума күндөрү саат 9:5-XNUMX:XNUMX чейин биз чалуу гана алыспыз 01344 771961 (1-вариант). Бул сааттардан тышкары, сиз бизге электрондук кат жазсаңыз болот communitysupport@debra.org.uk же билдирүү калтырыңыз, биз колдон келишинче жардам берүү үчүн сизге мүмкүн болушунча тезирээк кайрылабыз.
мазмуну
- Социалдык камкордук. Социалдык камкордукка жетүү үчүн сереп, анын ичинде социалдык камкордукка баа берүү, каржылык баалоо жана камкорчуларга баа берүү.
- Улантуу саламаттык сактоо. Узак мөөнөттүү татаал ден соолук муктаждыктары бар адамдар үчүн NHS тарабынан уюштурулган жана каржыланган акысыз социалдык тейлөө боюнча үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоо жөнүндө маалымат.
- Башка пайдалуу ресурстар. Социалдык кам көрүү жана үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоо боюнча пайдалуу маалыматты жана колдоону сунуш кылган бир нече башка уюмдар жана кайрымдуулук уюмдары.
Социалдык кам көрүү үчүн EB коомчулугу
Сиз EB менен жашаган же EB бар бирөөгө кам көргөн адам катары кандай колдоо алууга укуктуу экениңизди аныктоо үчүн баа берүүнүн үч түрү бар. Бул бөлүмдө сизге булар жөнүндө жалпы маалымат берилет, ошондой эле жергиликтүү бийлик сиздин жеке бюджетиңизди чечкенден кийин ала турган түз төлөмдөрдү башкаруу боюнча маалымат берет.
EB менен жашаган адамдар үчүн өзгөртө ала турган бир катар колдоолор бар. Процесстен өткөн DEBRAнын башка мүчөлөрүнүн мисалдарына а рецессивдүү дистрофиялык EB (RDEB) менен ооруган бала түз төлөмдөргө карата социалдык кам көрүү бюджети менен сыйланган, RDEB бар чоңдорго 59 сааттык камкордук пакети (29у социалдык кам көрүү аркылуу жана 30у саламаттыкты сактоо бюджети аркылуу), a EB симплекси оор балага 12 сааттык түз төлөмдөр берилет, ал эми түйүндүү EB (JEB) бар бала жыл сайын түз төлөм сааты үчүн £14к алат.
Эгерде сизге EB же кандайдыр бир майыптыгыңыздан улам күнүмдүк жашооңузда кошумча колдоо керек болсо, анда сиз а бекер баалоо коомдук иш бөлүмү тарабынан жүзөгө ашырылат. Бул төмөнкү милдеттердин кайсынысы болбосун үчүн социалдык камкордукка муктаж экениңизди чечүүгө жардам берет:
- Жуунуп, кийингенге жардам бериңиз.
- Үзгүлтүксүз тамактануу жана жакшыраак тамактануу.
- Психикалык саламаттык кызматтарына жетүү.
Сиздин муктаждыктарыңызга эң жакшы жооп бере турган нерсеңизди айтуу менен сиз баалоодо маанилүү роль ойнойсуз. Ден соолугуңуз жана үй-бүлөңүздүн абалы, сизге эмне кыйын болуп жатканын жана эмне оңой болушу мүмкүн экенин ойлонуп көрүңүз. Сиз алган нерсе сиздин жеке муктаждыктарыңызга жана кеңеш сиздин аймактагы бул муктаждыкты кантип канааттандырарына жараша болот.
Түндүк Ирландия
Эгерде сиз стационардык ооруканада болсоңуз, жардамга жетүүнүн эң тез жолу бул ооруканага сиз кетерден мурун кам көрүү пакетин уюштуруу.
Эгер сиз үйдө жашасаңыз жана кам көрүү пакетине муктаж болсоңуз, ага жетүү жолу райондук медайым же GP аркылуу болот.
өз үйүндө калууга колдоо | nidirect - бул шилтеме эң жакшы жана жардам пакеттерин баалаган жана камсыз кылган аймактык тресттерге шилтеме берет.
Биздин EB Community Support Team сизге баа берүүдөн мурун жана учурунда колдоо көрсөтө алат, бул социалдык иш бөлүмү EB жана сиздин муктаждыктарыңызды түшүнүүгө жардам берет.
Каржылык баалоо бала үчүн эмес, кам көрүү пакетин талап кылган чоңдор үчүн гана керек.
Камкордукка баа берүү аяктагандан кийин, сиздин кирешеңизди, аманатыңызды жана башка активдериңизди караган кеңеш тарабынан "каражат-тест" баалоосу жүргүзүлөт. Кээ бир коомдук кам көрүү кызматтары акысыз, бирок кээ бирлери үчүн кеңеш сизден акы төлөөнү талап кылышы мүмкүн. Кеңеш адатта сиздин кирешеңизди жана аманатыңызды баалайт, сиз кам көрүү пакетиңизге канча салым кошо аларыңызды билиш үчүн.
Же болбосо, сиз өз акчаңыз менен жеке кызматтар үчүн төлөөнү чече аласыз.
EB кам көрүүчүлөр да тыныгууга жетүүгө жардам берүү үчүн баа бере алышат. 2014-жылы кабыл алынган “Камкордук жөнүндө” мыйзамга ылайык, ар бир жергиликтүү өз алдынча башкаруу органы муктаждыктарга баа берүүнү жүргүзүүгө милдеттүү. Бул өтүнүч боюнча же камкорчу колдоого муктаж болушу мүмкүн болгондо жасалышы керек.
Камкорчулардын баалоолору тууралуу кененирээк бул жерден биле аласыз NHS сайты.
Эгерде камкорчуга баалоо аяктагандан кийин алар талаптарга жооп бербестиги жөнүндө эскертилген болсо, алардын жергиликтүү кеңеши камкорчу жергиликтүү коомчулукка жардам сурап кайрыла турган акысыз кеңештерди бериши керек. Эгер андай болбосо, сиз жардам бере турган жерлерге белги коюуну жана эмне үчүн критерийлерге жооп бербегениңиз боюнча пикириңизди сурашыңыз керек.
Жергиликтүү бийлик сиздин жеке бюджетиңизди чечкенден кийин, сиз бул акчанын бир бөлүгүн же баарын түз төлөмдөр түрүндө алууну тандай аласыз. Кызматтарды жергиликтүү бийлик уюштургандын ордуна, керектүү колдоону уюштуруп, төлөй алышыңыз үчүн акча түздөн-түз сизге которулат.
Сенин колуңдан келет түздөн-түз төлөмдөрдү алуу үчүн кайрылуу Өкмөттүн сайтында.
Же болбосо, сиз жергиликтүү бийликке сиздин багуу чараларыңыз үчүн жоопкерчиликти өзүнө алуусун жана түз төлөмдү албай коюуну тандасаңыз болот.
Көпчүлүк бийлик органдары түз төлөмдү ар бир төрт жума сайын сиздин банк эсебиңизге түз төлөшөт. Сиз жаңы банк эсебин ачышыңыз керек, андыктан түз төлөмүңүз жеке каражатыңызда өзүнчө сакталат.
Эгер кимдир бирөө өз каржысын башкара албаса, мисалы, акыл-эси жетишсиз болсо, алардын атынан түз төлөмдөрдү башкаруу үчүн башка бирөө дайындалышы мүмкүн. Бул дайындалган адам жергиликтүү бийлик тарабынан бекитилиши керек.
Түз төлөмдөр атайын адамдар керек болгон кызматтарды сатып алуу үчүн төлөнөт - мисалы, камкорчулар же жабдуулар. Алар кирешенин бир түрү эмес, ошондуктан жөлөкпулга же киреше салыгына таасир этпейт.
Түз төлөмдөрдү кабыл алып, бирок андан кийин оюңузду өзгөртсөңүз, аларды каалаган убакта токтото аласыз. Ошо сыяктуу эле, сиз каалаган убакта жергиликтүү бийликке кызматтарыңызды жөнгө салбастан, түз төлөмдөргө өтсөңүз болот.
Эгер сиз жергиликтүү бийлик органдарынан өзүңүздүн уюмуңузду уюштурууга өтүүнү чечсеңиз, жергиликтүү бийлик сиз өзүңүздүн кызматыңызды уюштурганга чейин учурдагы кызматтардын ордунда калышын камсыз кылууга милдеттүү.
Сиз акчаңызды кам көрүү планыңызда макулдашылган кам көрүү үчүн гана коротсоңуз болот жана акча кантип сарпталганын так көрсөтүү үчүн жазууларды жүргүзүшүңүз керек. Жергиликтүү бийлик сиздин муктаждыктарыңызды көзөмөлдөө жана алардын дагы эле аткарылып жаткандыгын текшерүү үчүн жооптуу бойдон калууда.
Пендерелдин ишенимдүү кызматы түздөн-түз төлөмдөр жана жалдоо менен кошумча колдоо сунуш кыла алат.
Шотландияда, ким жеке камкордукка муктаж деп бааланган болсо, аны бекер алат. Кеңеш тарабынан кам көрүүнү тандай аласыз же өзүңүздүн кам көрүүңүздү уюштуруу үчүн кеңештен түз төлөмдөрдү алсаңыз болот.
Англияда жана Шотландияда, жергиликтүү кеңештер кам көрүү кызматына муктаж деп бааланган жана жергиликтүү бийликтердин каржылоосуна ылайыктуу болгон бардык адамдарга тандоо катары жеке бюджетти сунуш кылышы милдеттүү. Шотландияда система деп аталат өз алдынча колдоо.
Түндүк Ирландияда, тике төлөмдөр кеңири жеткиликтүү, бирок жергиликтүү бийлик тарабынан башкарылуучу жеке бюджеттер колдонуунун алгачкы баскычында жана бардык аймактарда жеткиликтүү эмес.
Уэльсте, жеке бюджеттер пайдаланылбайт, бирок түздөн-түз төлөмдөр (ошондой эле өзүн-өзү багытталган колдоо катары белгилүү) жеткиликтүү.
Процесстин агым диаграммалары
Улантуу саламаттык сактоо
Майыптыгы бар адамдар ошондой эле NHS тарабынан уюштурулган жана каржыланган, NHS үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоо деп аталган социалдык жардамды ала алышат (сиз бул жерден көбүрөөк биле аласыз NHS сайты). Бул чоңдор үчүн гана жеткиликтүү.
Түндүк Ирландияда үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоо боюнча көбүрөөк маалымат алуу үчүн, сиз бара аласыз Age NI сайты.
Саламаттыкты сактоо адистеринин тобу, анын ичинде EB адиси медайымдар жана сиздин GP, бул процессте сизге колдоо көрсөтө алат. Команда сиздин баардык муктаждыктарыңызды карап, аларды төмөнкүлөргө байланыштырат:
- Сизге керектүү жардамды аныктаңыз.
- Сиздин муктаждыктарыңыз канчалык татаал.
- Жаман күнү муктаждыктарыңыз канчалык күчтүү болушу мүмкүн.
- Алар канчалык күтүүсүз, анын ичинде сиздин ден соолугуңуз үчүн кандайдыр бир коркунучтар, эгерде туура кам көрүү өз убагында көрсөтүлбөсө.
Сиздин NHS үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоого жарамдуулугуңуз EB түрүңүз сыяктуу кандайдыр бир конкреттүү диагноз/шартка эмес, бааланган муктаждыктарыңызга жараша болот. Сиздин муктаждыктарыңыз өзгөрсө, NHS үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоого жарамдуулугуңуз да өзгөрүшү мүмкүн.
Сиз баалоо процессине толугу менен катышууңуз керек. Сиз дайыма кабардар болуп, муктаждыктарыңыз жана колдооңуз тууралуу көз карашыңыз эске алынышы керек. Керектүү учурларда камкорчулар жана үй-бүлө мүчөлөрү менен кеңешүү керек. Биздин Коомчулукту колдоо тобу дагы бул процессте сизге жардам бере алат.
Баалоо процесси, адатта, медайым же башка саламаттыкты сактоо адиси тарабынан текшерүү тизмеси куралын толтуруу менен башталат. Бул толук NHS үзгүлтүксүз ден-соолукка баа берүү керек экендигин аныктайт. Ийгиликтүү болсоңуз, анда сиз андан ары ээ болосуз толук баалоо. Толук баа берүү жана чечим кабыл алуу үчүн 28 күндөн ашпашы керек. Толук баа сиздин физикалык жана психикалык ден соолук жана социалдык кам көрүү муктаждыктарын карайт.
Бардык тиешелүү саламаттыкты сактоо жана социалдык тейлөө адистеринен турган топ далилдерди карап, Чечим кабыл алууну колдоо куралын толтуруп, сиздин жарамдуу экениңиз боюнча өз сунушун берүү үчүн чогулушат.
Эгер бекитилсе, сизге кам көрүү пакети тууралуу кабар берилет. Бул учурда сиз жеке ден соолук бюджетин сурасаңыз болот, ал сизге кызмат көрсөтүүлөр жана кам көрүү боюнча көбүрөөк тандоо бере алат.
Макулдашылган кам көрүү жана колдоо пакети үч айдан кийин, андан кийин жок дегенде жыл сайын каралат. Карап чыгуунун негизги максаты сиздин кам көрүү планыңыз дагы эле ылайыктуу жана муктаждыктарыңызга жооп берерине ынануу болушу керек. Бул көпчүлүк учурларда жарамдуулугун кайра баалоонун кереги жок болот деп күтүлүүдө.
Келечекте сиздин камкордукка муктаждыгыңыз өзгөрсө, каржылоо чараларыңыз да өзгөрүшү мүмкүн. Бул чечимди талашууга укугуңуз бар.
Жеке адамдар социалдык кам көрүү жана саламаттыкты сактоо аркылуу каржылоонун комбинациясын ала алышат. NHS үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоо сыналган дегенди билдирбейт, андыктан сиздин канча акчаңыз бар экенине көз каранды эмес. Тескерисинче, бул сиздин ооруңуз сизге кандай таасир эткенине жана сизге кандай жардам керек экендигине жараша болот.
Эгер сиз NHS үзгүлтүксүз медициналык жардам алып жатсаңыз жана өз үйүңүздө жашап жатсаңыз, сиздин Катышуу үчүн жөлөкпул, Майыптыгы боюнча жөлөкпул (DLA) жана Жеке көз карандысыздык төлөм (PIPS) ремаошол эле.
Эгерде NHS сиздин үй акысын төлөп жатса, анда DLAнын кам көрүү компоненти жана күнүмдүк жашоо компоненти PIP жана катышууга жөлөкпул адатта 28 күндөн кийин токтойт. Сиздин пенсияңыз таасир этпеши керек.
NHS үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоо Англияда жана Уэльсте жеткиликтүү.
Түндүк Ирландияда, үзгүлтүксүз саламаттык сактоо жеткиликтүү, бирок ага жетүү оңой эмес жана баалоо процесси башкача.
Шотландия 2015-жылы NHS үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоону колдонууну токтотуп, анын ордуна деп аталган схема менен алмаштырылган. Ооруканага негизделген комплекстүү клиникалык жардам . Эгер Шотландияда кимдир бирөө NHS үзгүлтүксүз медициналык жардамды ал токтотулганга чейин алса, алар жарамдуу болгонго чейин аны ала беришет. Эгер сиз Шотландияда болсоңуз жана сиз ооруканада кам көрүшүңүз керек болсо, бул ооруканага негизделген комплекстүү клиникалык тейлөө схемасы боюнча акысыз.
Шотландияда социалдык тейлөөгө, анын ичинде карылар үйүнө төлөөгө жардам алуу үчүн, адатта, жергиликтүү кеңешиңиздин баалоосуна ээ болушуңуз керек. Сиз бул тууралуу дарыгериңизден же медайымыңыздан сурасаңыз болот, же кеңештен өзүңүзгө баа берүүнү сурансаңыз болот.
башка пайдалуу ресурстар
Майыптардын укуктары Улуу Британия – Улуу Британиянын алдыңкы уюму, жетектеген, башкарган жана майыптар үчүн иштеген. Ошондой эле аларда сиздин социалдык колдооңузду башкарууга жардам берүү үчүн жеке бюджеттер боюнча деталдуу колдонмо бар.
Байланыш – Майып балдары бар үй-бүлөлөргө бир катар колдоо көрсөткөн кайрымдуулук.
Маяк CHC - NHS үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоо боюнча жардамга муктаж болгон үй-бүлөлөр үчүн акысыз эксперттик кеңештерди жана баа өкүлчүлүгүн камсыз кылган уюм.
Жарыяланган бет: 2024-жылдын октябры
Кийинки кароо датасы: 2025-жылдын марты