DEBRA мүчөлүгүңүздү колдонуу
Биз мүчөлөрүбүзгө – Улуу Британияда бардык түрдөгү ЭБ менен жашаган же түздөн-түз жабыркаган ар кандай курактагы адамдарга – кеңири эксклюзивдүү артыкчылыктарды жана колдоону сунуштайбыз.
Бул баракчадан сиз DEBRA мүчөлүгүңүздөн максималдуу пайдаланууга жардам берүү үчүн катталгандан кийин кире ала турган бардык нерселер жөнүндө маалымат таба аласыз.
Бардык түрдөгү ЭБ менен ооруган адамдарга колдоо көрсөтүү
биздин EB Community Support Team ЭБ менен жашооңуздун ар бир этабында сизге колдоо көрсөтүү үчүн бул жерде. Алгачкы диагноздон баштап, жумушка орношууда колдоо көрсөтүүгө, Көк төш белги алууга же аэропорттордо саякаттап жүргөндө керектүү жардамды алууга чейин.
Биздин команда сизге кунт коюп угууга, эксперттик кеңеш берүүгө жана керек болгондо практикалык колдоо көрсөтүүгө даяр. Ошондой эле, биздин веб-сайтты колдоно аласыз EB маалыматы жана ресурстары, жана биздин EB жардам линиясына 01344 577689 номерине чалыңыз, Дүйшөмбү-Жума күндөрү, 8:00-17:30.
Коомчулук менен байланыш жана иш-чаралар
Биз жыл бою мүчөлөр үчүн бир катар эксклюзивдүү иш-чараларды сунуштайбыз, бул сизге башкалар менен жекеме-жеке же онлайн байланышууга мүмкүнчүлүк берет.
Тажрыйбаңыз менен бөлүшүңүз, ЭБ адистеринин пикирин угуңуз, ЭБ коомчулугу үчүн маанилүү болгон темаларды талкуулаңыз жана жөн гана чогуу убакыт өткөрүүдөн жана жаңы досторду табуудан ырахат алыңыз.
Эксклюзивдүү майрамдар
Биздин мейманканада эс алуудан ырахат алыңыз эс алуу үйлөрүнүн кооз диапазону, Улуу Британиянын айланасында жайгашкан сыйлыкка ээ болгон 5* парктарда, жогорку арзандатылган баалар менен.
ЭБ менен жашаган үй-бүлөлөр үчүн эс алууну пландаштыруу менен байланышкан айрым стрессти жоюу үчүн, биз мүмкүн болгон жерде эс алуу үйлөрүбүздү ЭБ коомчулугунун ар түрдүү муктаждыктарын канааттандырууга ылайыкташтырдык.
тартуу мүмкүнчүлүктөрү
Биз жасаган ар бир ишибиздин чордонунда мүчөлөрүбүздүн үнүн коёбуз жана катышуунун көптөгөн кызыктуу жолдору бар.
Сиз эксклюзивдүү мүчөлүк долбоорлоруна катыша аласыз, биздин EB кызматтарыбыздын келечегин калыптандырууга жардам бере аласыз, кийинки изилдөөлөрдү каржылай турганыбызды чече аласыз жана башка көптөгөн нерселерди жасай аласыз.
Биринчи болуп билүү
Биздин электрондук почталарыбыз жана басма бюллетеньдерибиз менен сиз ЭБ менен ооруган адамдар үчүн акыркы жаңылыктарды жана ресурстарды аласыз жана жаңы дарылоо ыкмалары пайда болгондо алар жөнүндө биле аласыз. Ошондой эле, сиз бардыгына кире аласыз EB маалыматы жана ресурстары кайсы убакта болбосун.
DEBRA мүчөсү эмес, EB менен жашаган башка бирөөнү билесизби?
Канчалык көп мүчөбүз болсо, ошончолук биз үчүн төмөнкүлөрдү жасоо оңой болот:
- ЭБнын чыныгы жуктуруп алуусун көрсөтүңүз, ошондо биз канча адам жабыркаганын далилдей алабыз.
- Дары-дармектерди кайра колдонуу жана жаңы дарылоо ыкмаларын табуу үчүн жакшыраак изилдөөлөрдү жана каржылоону камсыз кылууну жактаңыз.
- ЭБ менен ооруган адамдардын кызматтарын жана укуктарын жакшыртуу үчүн өкмөт, Улуттук саламаттыкты сактоо кызматы жана башка уюмдар менен биргеликте лобби жүргүзүү.
Эгер сизге керектүү маалыматты таба албасаңыз же жөн гана кимдир бирөө менен сүйлөшкүңүз келсе, биз менен байланышыңыз, биз жардам берүүгө даярбыз.