Бул сайт биз мыкты колдонуучу тажрыйбасы мүмкүн менен камсыз кылуу үчүн, кукилерди колдонот. Cookie маалымат браузерден сакталып турат да, мисалы, сиз биздин сайт менен кайтып келе жатканда, сени таанып, сен абдан кызыктуу жана пайдалуу сайт кайсы бөлүктөрү түшүнүүгө биздин команда жардам берүү сыяктуу иш-милдеттерди аткарат.
DEBRA UK Мүчө кызматтары - EB коомчулугун колдоо
Мүчө кызматтары үчүн кол чатыр термин болуп саналат биз кайрымдуулук катары мүчөлөрүбүзгө сунуштайбыз - ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган же түздөн-түз жабыр тарткан адамдар Улуу Британияда биздин DEBRA UK бөлүгү болуп саналат мүчөлүк схемасы.
DEBRA UK мүчөсү болуңуз
Мүчө кызматтар сунушу DEBRA EB Community Support Team кирүү мүмкүнчүлүгүн камтыйт, арзандатылган эс алуу үйлөрү, колдоо гранттары, бетме-бет жана виртуалдык EB жамааттык иш-чаралар, биздин тартуу тармагы жана башкалар.
Мүчө кызматтар сунушун бир аз зонтик сыяктуу кароого болот; сизге дайыма эле керек болбошу мүмкүн, бирок аны колуңузда кармап туруу пайдалуу.
Биз ЭБнын ар кандай түрү бар ар кандай курактагы адамдарга колдоо, маалымат, ресурстар жана мүмкүнчүлүктөрдү сунуштайбыз.
Төмөндө сиз биздин мүчө кызматтар жөнүндө көбүрөөк маалымат таба аласыз. Бирок, эгер сиз керектүү маалыматты таба албасаңыз же жөн гана кимдир бирөө менен сүйлөшүүнү кааласаңыз, биз менен байланышыңыз, биз жардам берүүгө даярбыз.
DEBRA EB Коомчулукту колдоо тобу бул жерде биздин мүчөлөрүбүздү телефон аркылуу, электрондук почта аркылуу, виртуалдык жана жеке, сиз үчүн кандай иш болбосун, колдоо үчүн. Биз угуучу кулакты сунуштайбыз жана сизге эң керектүү учурда практикалык колдоо көрсөтөбүз, анын ичинде:
- Сиздин максаттарыңызды жана жыргалчылыгыңызды колдоо.
- Майыптардын укуктары жана ЭБ боюнча биздин тажрыйбабызды колдонуп, сиздин атыңыздан адвокаттык иш алып баруу, сизди угууну, муктаждыктарыңызды таанууну жана сизге керектүү жана укугуңуз бар кызматтарга жетүү мүмкүнчүлүгүңүздү камсыз кылуу.
- Диагноз коюлгандан баштап, эгер сизге EB саламаттыкты сактоо боюнча адис жардам керек болсо, биз сизге керектүү колдоону алуу үчүн педиатриялык жана чоңдордун EB саламаттыкты сактоо топтору менен өнөктөштүктө иштейбиз.
- Биз сиздин жашооңузда сиз менен бирге болобуз, EB өзгөрүү учурунда, кыйынчылык маалында жана ортодогу бардык убакта колдоо көрсөтөбүз.
- Биз сизге ылайыктуу турак-жайды камсыз кылууга жана адаптацияга, атайын жабдууларга жана социалдык тейлөөгө жетүүгө жардам беребиз.
The DEBRA EB Коомчулукту колдоо тобу элек экспертиза жөлөкпулдарда жана EB жана сиз мүчө болсоңуз, алар алат колдоо сиз кирүү кандайдыр майыптыгы боюнча жөлөкпулдарды, анын ичинде түздөн-түз алууга укуктуу болушу мүмкүн төлөмдөр жана башка каржы жардам. The команда болот да белги сен үчүн каржылоонун башка варианттары жана грант берүүчү уюмдар, жана аркылуу DEBRA UK кайрылсаңыз болот колдоо үчүн жакшыртуу үчүн гранттар көз карандысыздык жана жашоо сапаты. Көбүрөөк маалымат алуу үчүн биздин артыкчылыктар жана каржы баракчабызга баш багыңыз.
Бизге мүчө катары кошулуңуз Улуу Британия боюнча 5* бааланган эс алуу парктарында жайгашкан биздин эс алуу үйлөрүнүн биринде калууга укук берет.
Мүчө катары сиз өтө арзандатылган эс алууга укугуңуз бар, ал базар баасынан 75% төмөн болушу мүмкүн жана биздин ар бир эс алуу үйлөрүбүз мүмкүн болушунча ЭБнын бардык түрлөрү бар адамдардын ар түрдүү муктаждыктарын канааттандыруу үчүн ылайыкташтырылган. .
Көбүрөөк маалымат алуу үчүн жана конокту брондоо үчүн биздин баракчага кайрылыңыз эс алуу үйлөрү барагы.
окуялар
Биз сунуштайбыз жыл бою мүчөлөрү үчүн бир катар иш-чаралар бетме-бет же виртуалдык түрдө (онлайн жолугушуулар аркылуу), тажрыйба алмашууга, EB эксперттеринин пикирин угууга жана ББга тиешелүү ар кандай темаларды талкуулоого мүмкүнчүлүк берет.
Биздин иш-чара программабыз ошондой эле достук мамилелерди чыңдоого жана мүчөлөрдү кеңири коомчулуктун бир бөлүгү катары сезе турган социалдык мүмкүнчүлүктөрдү түзөт.
тартуу мүмкүнчүлүктөрү
Биз мүчөлөрүбүздүн үнүн бардык ишибиздин өзөгүнө коёбуз. Андыктан, эгер сиз өз тажрыйбаңызды биздин EB кызматтарыбыздын келечегин калыптандырууга, кийинки изилдөөлөрдү каржылоого же мүчө иш-чараларыбызды жакшыртууга жардам берүү үчүн колдонгуңуз келсе, катышуу үчүн көп нерсе бар, анын ичинде:
-
- Биздин тажрыйба топторубузга кошулуу жана EB жөнүндө маалымдуулукту жогорулатууга жардам берүү үчүн окуяларыңыз менен тажрыйбаңыз менен бөлүшүңүз.
- Жергиликтүү саясатчыңыз менен ББ жана ББ бар адамдардын муктаждыктары жөнүндө маалымдуулукту жогорулатууга жардам берүү үчүн лоббиге катышуу.
- Англия жана Шотландия боюнча жайгашкан 90+ чекене дүкөндөрүбүздүн биринде ишенимдүү адам болуу же волонтер болуу
- Бизге каражат чогултуу жана маалымдуулукту колдоо.
Ар бир катышуучу биз үчүн жана бүтүндөй EB коомчулугу үчүн чоң өзгөрүү түзөт.
DEBRA UK мүчөлүгүнө катышуу мүмкүнчүлүктөрү жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн, биздин сайтка кириңиз мүчөлөрүнүн катышуусу барагы.
DEBRA UK мүчөсү катары сен Мени ЭБ жөнүндө акыркы изилдөө жаңылыктарын жана маалыматты электрондук почта, жаңылыктар, подкасттар, социалдык медиа жана жеке кабыл алыңыз, эгерде сиз биздин катышууну тандасаңыз көптөгөн жеке жана виртуалдык окуялар. Бизде ошондой эле EB менен байланышкан маалымат жана ресурстардын тынымсыз өсүп жаткан борбору бар DEBRA UK веб-сайтынын мүчөлөр зонасында.
DEBRA мүчөлүгү боюнча көп берилүүчү суроолор
DEBRA UK менен жашаган адамдар үчүн улуттук кайрымдуулук жана бейтаптарды колдоо уюму бардык түрлөрү тукум кууп өткөн жана алынган EB. Кайрымдуулук Улуу Британиядагы бардык EB коомчулугуна маалымат, ресурстар жана колдоо көрсөтүү үчүн бар; ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган же түздөн-түз жабыр тарткан бардык курактагы адамдар.
DEBRA UK менен жашаган ар бир адамдын жашоо сапатын жакшыртууга багытталган же түздөн-түз таасир этет Бүгүнкү күндө EB жана келечекте ЭБнын ар бир түрү үчүн бекитилген дары-дармек менен дарылоону камсыз кылуу.
Сен таба аласың бул жерде биз жөнүндө көбүрөөк маалымат.
Биз 10 себепти ойлонсок болот!
1 - Бул толугу менен акысыз!
2 – Бизге кошулуңуз жана сиз EB коомчулугуна кошуласыз.
Улуу Британияда EB менен жашаган же түздөн-түз жабыр тарткан дээрлик 4,000 адамдан турган коомчулукка кошулуңуз, бул шарт менен жашоо кандай экенин түшүнгөн адамдар, сиз байланыша ала турган, достук мамиледе болуп, идеяларды жана тажрыйбаларды бөлүшө аласыз.
3 – Мүчөлүк сизге эксперттик EB маалыматына жана колдоосуна мүмкүнчүлүк берет.
DEBRA EB Коомчулукту Колдоо Командасы угууну камсыздайт жана зарыл болгон учурда ББ боюнча эксперттик маалыматты жана телефон аркылуу, виртуалдык түрдө жана жеке колдоону сунуш кылат. Команда EB жана сиз туш болушу мүмкүн болгон кээ бир кыйынчылыктарды түшүнөт. Алар майыптыктын укуктары жана ЭБ боюнча жогорку тажрыйбага ээ жана маалымат, ресурстар жана практикалык, каржылык жана эмоционалдык колдоо жана жетекчилик бере алышат. Алар сиздин атыңыздан мектепте кошумча жардам алуу үчүнбү, дарыгериңиз менен EB жана сиздин өзгөчө муктаждыктарыңыз жөнүндө сүйлөшүү үчүн, жумуш берүүчүңүз менен жумуш ордунда керектүү оңдоолор жөнүндө сүйлөшүү үчүн же NHS EB саламаттыкты сактоо топтору менен ар кандай маселелер боюнча байланышта боло алат. сизде болушу мүмкүн болгон атайын саламаттык сактоо талаптары.
Команда сизди өзгөртүү учурунда, кыйынчылык маалында жана ортодогу бардык убакта керектүү маалымат жана ресурстар менен камсыз кылуу үчүн бар. Бул башталгыч билимден орто билимге өтүү, андан ары билим берүү же жумушка орношуу, же турак-жай, адаптация жана мобилдүүлүк каражаттарына жетүү, өз алдынча жашоо, социалдык кам көрүү же жакынынан ажыраган учурда колдоо көрсөтүү сыяктуу маанилүү этаптарда болобу.
Жашооңуз кандай баскычта болбосун, жана ЭБ түрү кандай болбосун, команда бул жерде, чоң же кичине болсо да, каалаган сурооңуз үчүн.
4 – Мүчөлүк сизге каржы жана пайдалар боюнча акысыз жардам алууга мүмкүнчүлүк берет.
DEBRA's EB Community Support Team сизге укугуңуз бар артыкчылыктарга жетүүгө жардам берет, анын ичинде майыптыгы боюнча пособие боюнча арыздар же апелляциялар боюнча жардам берет.
Алар ошондой эле каржылык суроолорго же карыз көйгөйлөрүнө жардам бере алат жана башка пайдалуу каржылык маалымат жана ресурстар, каржылоо варианттары же грант берүүчү уюмдар менен тааныша алышат.
5 – Мүчөлөр акысыз үзгүлтүксүз EB жаңыртууларын, маалыматты жана ресурстарды алышат.
As Эгер мүчө болсоңуз, сиз жылына эки жолу акысыз EB Matters маалымат бюллетенин аласыз, анда EB изилдөөлөрү, окуялар, мүчөлөрдүн окуялары, катышуу мүмкүнчүлүктөрү, ошондой эле сизди EB боюнча бардык жаңыртып турган кадимки EB Matters электрондук бюллетендери.
Мүчөлөр ошондой эле башкаларга EB жөнүндө билим берүүгө жардам берүү үчүн атайын басылмалардын көчүрмөлөрүн, анын ичинде балдарга классташтарына ЭБ жана бул шарт менен жашоо эмнени билдирерин үйрөтүүгө жардам берүү үчүн түзүлгөн Дебра Зебра окуясы китебин сурай алышат.
Мүчө катары биринчи жолу кошулганыңызда, сиз ошондой эле "Менде EB бар" картасын жана медициналык тез жардам картасын аласыз. Бул маанилүү ресурстар сиздин ББ жөнүндө коомчулук жана саламаттыкты сактоо адистери билиши керек болгон маанилүү маалыматты жана сиз медициналык жардамга муктаж болгондо маанилүү маалыматты камтыйт.
6 - Мүчө болуу менен, сиз DEBRA UK колдоо гранттарына жарамдуу боло аласыз.
Мүчө катары сиз жашооңузду бир аз жеңилдетип, көзкарандысыздыгыңызды жана жашооңуздун сапатын жакшырта турган колдоо гранттарын ала аласыз.
Мүчөлөр EB саламаттыкты сактоонун маанилүү жолугушууларына катышууну камсыз кылуу үчүн саякат жана турак-жай сыяктуу нерселердин кеңири чөйрөсүн камтыган колдоо гранттарына кайрыла алышат, DEBRA UK эс алуу үйлөрүндө арзандатылган конокторго салымдар жана EB белгилерин жеңилдетүүгө жардам бере турган атайын өнүмдөр.
7 – Мүчөлөр EB жамааттык иш-чараларына кошула алышат.
DEBRAнын Мүчө Кызматтар Командасы жыл бою бир гана мүчөлөр үчүн жеке жана онлайн иш-чараларды өткөрөт. Бул иш-чаралар ББ коомчулугунун башка мүчөлөрү менен байланышууга, ББ эксперттеринин пикирин угууга жана ББга тиешелүү темаларды талкуулоого мүмкүнчүлүк берет.
8 - Мүчөлөр DEBRA UK эс алуу үйлөрүндө өтө арзандатылган тыныгууларды ала алышат.
Мүчө катары сиз биздин эс алуу үйлөрүнүн биринде өтө арзандатылган баада калууга укуктуусуз.
Биздин эс алуу үйлөрүбүздү Улуу Британиянын кооз жерлеринде, анын ичинде Корнуолл, Лейк округу, Юра жээги, Түндүк Уэльс жана Норфолк жээгиндеги сыйлыкка ээ болгон 5* бааланган эс алуу парктарынан тапса болот жана эс алууга жана үй-бүлө менен убакыт өткөрүүгө сонун мүмкүнчүлүк берет. Мүмкүн болушунча ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдардын ар түрдүү муктаждыктарын канааттандыруу үчүн иштелип чыккан объекттерде.
9 - Мүчөлөр арзандатылган сатып алууларды алышат.
Мүчөлөр бүтүндөй Англия жана Шотландияда жайгашкан 10+ кайрымдуулук дүкөндөрүбүздөн бардык сатып алуулардан 90% арзандатууга укуктуу.
Биздин дүкөндөр кийим-кече, бут кийим жана сумкалар, тиричилик буюмдары, электр жабдуулары жана кээ бир дүкөндөрдө эмеректер сыяктуу чоң баалуу, жогорку сапаттагы алдын ала сүйүктүү буюмдарды сунуштайт.
10 – Мүчөлүк сизге биздин маанилүү ишибизди колдоого, өз сөзүңүздү айтууга жана EB үчүн айырмачылык болууга мүмкүнчүлүк берет.
Мүчө болуу менен, сиз биздин катышуу тармагыбызга катталуу менен өзгөрүү кыла аласыз.
Тармакыбыздын мүчөлөрү кайрымдуулуктун келечектеги багытын, анын ичинде биз каржылаган изилдөө долбоорлорун, биздин EB кызматтарыбыздын келечегин жана EB коомчулугу үчүн өткөргөн иш-чараларыбызды калыптандырууга жардам берүү үчүн өздөрүнүн EB боюнча тажрыйбасын чакырышат.
Тармактын мүчөсү катары сиз кайрымдуулукка, биз эмне кылабыз жана аны кантип кылабыз, ошондой эле бүтүндөй коомчулукка ЭБ менен жашаган же түздөн-түз таасир эткен ар бир адамга керектүү колдоо жана кызматтарды алуу үчүн чоң өзгөрүү жасай аласыз. көбү.
Сиз укуктуусуз бизге мүчө катары кошулуңуз эгерде сиз Улуу Британияда жашасаңыз жана төмөнкү критерийлердин бирине туура келсе:
- сизде EB диагнозу бар же диагнозду күтүп жатасыз.
- ЭБ менен ооруган адамдын жакынкы үй-бүлө мүчөсү (ата-энеси, камкорчусу, жубайы/өнөктөшү, баласы же бир тууганы) же төлөнбөгөн камкорчусу. Төлөнбөгөн камкорчу - бул жума сайын же андан көп жолу EB колдоо көрсөткөн адам.
- сиз EB боюнча адистешкен саламаттыкты сактоо адисисиз (анын ичинде акы төлөнүүчү камкорчу) же ЭБге кызыгууңуз бар.
- сиз EB боюнча адистешкен изилдөөчүсүз же ЭБге кызыгууңуз бар.
DEBRA UK'га кошулуу акысыз жана сиз бир нече мүнөттүн ичинде кошулуу үчүн кайрылсаңыз болот.
Биз мүмкүн болушунча көп адамдарды EB менен колдогубуз келет, андыктан эгер сиздин үй-бүлө мүчөлөрүңүз же досторуңуз болсо, алар азыр мүчө эмес болсо, аларды кошулууга үндөңүз, алар да биздин колдоо кызматтарыбыздан жана мүчөлөрдүн артыкчылыктарынан пайдалана алышат. .
Кабатыр болбоңуз, DEBRA UK дүйнөлүк EB коомчулугун колдоо үчүн бар DEBRA бейтаптарды колдоо уюмдарынын тармагынын бир бөлүгү.
Жергиликтүү DEBRA бейтаптарды колдоо уюмунун чоо-жайын билүү үчүн DEBRA International веб-сайтына кириңиз DEBRA тобуңузду табыңыз.