DEBRA UK тарыхы хронологиясы
1978
- Филис Хилтон Улуу Британияда DEBRA компаниясын негиздейт дүйнөдөгү биринчи бейтаптарды колдоо уюму EB менен жашаган адамдар үчүн
1981
- DEBRA UK каржылайт дүйнөдөгү биринчи EB изилдөө долбоору
1987
- DEBRA UK каражаттары дүйнөдөгү биринчи ББ медайымы Лондондогу Great Ormond Street ооруканасында. Бүгүнкү күндө биз EB саламаттыкты сактоо адистерин, анын ичинде Улуу Британиянын төрт EB саламаттыкты сактоо борборлорунда иштеген адис EB медайымдарын жана диетологдорду жарым-жартылай каржылоону улантып жатабыз.
1987-1989
- DEBRA UK бир нече EB саламаттыкты сактоо адистерин каржылайт NHS ооруканаларында, анын ичинде EB physios, EB диетологдору жана балдардын жана чоңдордун EB медайымдары
1990
- Лондондогу Great Ormond Street ооруканасы жана Гайс жана Сент-Томас ооруканасы биринчи эки EB саламаттыкты сактоо борбору катары түзүлгөн.
1992
- DEBRA UK тарабынан каржыланган изилдөө биринчи EB гендерин аныктоого жардам берет
- Биринчи 'DEBRA күнү' өткөрүлдү биринчи жолу EB менен жашаган адамдарды бириктирет
1994
- ЭБ үчүн 10 себепчи гендер табылды мындан аркы DEBRA UK тарабынан каржыланган изилдөө аркылуу
- Биринчи DEBRA UK эс алуу үйү ачылды ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдар үчүн өтө маанилүү, арзан тыныгууларды берүү
1995
- ЭБ үчүн ДНКнын негизинде пренаталдык диагноз иштелип чыккан
1998
- DEBRA UK EB боюнча адистешкен биринчи педиатрды каржылайт
1999
- DEBRA UK иштейт биринчи EB Community колдоо менеджери (андан кийин EB Social Care Workers деп аталат) ББнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдарга, алардын үй-бүлөлөрүнө жана камкорчуларына маалымат, практикалык, каржылык жана эмоционалдык колдоо, жетекчилик жана адвокаттык сунуш кылуу. Бүгүн бизде Улуу Британиянын EB коомчулугун колдоо үчүн 10 адамдан турган EB Community Support Team бар
2000
- DEBRA UK каражаттары биринчи изилдөө долбоорлору EB менен ооруган рак багытталган
2002
- DEBRA UK комиссиялары дүйнөлүк биринчи EB ген терапия клиникалык сыноо
- Бирмингем балдар ооруканасы жана Солихалл ооруканасы Great Ormond Street ооруканасына жана Жигиттер жана Сент-Томас ооруканасына кошулуңуз EB ден соолукту чыңдоо борборлору
2004
- DEBRA UK Улуу Британияны биргелешип каржылайт биринчи улуттук диагностикалык ЭБ лабораториясы, маркум Робин Эди атындагы, ЭБ мындан ары жамааттык түшүнүү үчүн абдан көп кылган алдынкы дерматолог. Лондондогу Гай жана Сент-Томас ооруканасында жайгашкан лаборатория тери биопсиясын жана ген мутациясынын анализин көрсөткөн тукум куума ЭБнын бардык түрлөрү менен ооруган бейтаптарды диагностикалоо жана башкаруу үчүн Улуу Британиянын борборлор тармагынын бир бөлүгүн түзөт. EB
2005
- DEBRA UK EBSдеги дефектүү гендин таасирин азайтуу үчүн siRNA деп аталган кичинекей терапиялык препараттарды иштеп чыгуу долбоорун каржылайт.
- DEBRA UK биринчи жолу адамдын экс-vivo (денеден тышкаркы) ген терапиясынын клиникалык сыноосун өткөрөт.
2008.
- DEBRA UK NHS менен өнөктөштүктү орнотуу үчүн Улуттук адистештирилген эксплуатациялоо тобу (NSCG) Улуу Британияда ЭБнын бардык түрлөрү бар адамдар үчүн адис медициналык жардам көрсөтүүнү көзөмөлдөйт. DEBRA UK төрт EB саламаттыкты сактоо борборлорун колдоо үчүн NHS менен иштөөнү улантууда. Шотландиялык EB кызматы Бул Улуу Британия боюнча адис EB саламаттыкты сактоо кызматтарын көрсөтүү үчүн абдан маанилүү болуп саналат
- DEBRA UK Bullen Healthcare менен өнөктөштүктө бардык жарааттарды жана дары-дармектерди үйгө жеткирүү боюнча биринчи EB кызматын иштеп чыгат.
2011
- Улуу Британиянын DEBRA каржылаган педиатр дарыгери ЭБнын бардык түрлөрү бар адамдар үчүн мобилдүүлүктү жакшыртуу үчүн атайын иштелип чыккан жаңы тамандарды иштеп чыгат.
2012
- The NHS негизги EB медайымдык иш-чараларды каржылоону баштайт мурда DEBRA Улуу Британиянын EB саламаттыкты сактоо борборлорунда биргелешип каржыланган. Бул DEBRA UK компаниясына EB коомчулугунун камкордугуна көңүл бурууну жана инвестицияны көбөйтүүгө жана ЭБнын бардык түрлөрүн натыйжалуу дарылоону колдоо жана изилдөөгө мүмкүндүк берет.
- Биринчи EB клиникалык практикалык көрсөтмөлөр (CPGs) жарыяланган. DEBRA UK тарабынан жарым-жартылай каржыланган CPGs медициналык адистерге ЭБ менен жашаган адамды кантип дарылоону түшүнүүгө жардам берет. Биринчиси CPG EB жараатын сактоого багытталган
- DEBRA UK тарабынан каржыланган изилдөөлөр аныктайт андан ары 18 ген 30дан ашык EB түрү үчүн
2013
- DEBRA UK EB Community Support Team жетиге чейин кеңейет EB коомчулугуна жалпы улуттук колдоо көрсөтүү
- Биринчи DEBRA UK клиникалык стипендиясы ишке киргизилди Great Ormond Street жана Guys and St Thomas ооруканалары менен өнөктөштүктө
- DEBRA UK биринчи жолу ишке киргизди EB аутрич клиникасы
- EB медайымдык топтору жана DEBRA UK биргелешип иштешет долбоорлоо жана EB бейтаптар үчүн кийинүү сактоочу кийимдердин жаңы спектрин иштеп чыгуу
2014
- DEBRA UK профессор Джуни Уитто (Томас Джефферсон университети, АКШ) жетектеген изилдөө долбоорун каржылап, учурдагы дары-дармектер ЭБнын кээ бир түрлөрүн дарылоо үчүн колдонулушу мүмкүнбү же жокпу, текшерет. EB баңги затын кайра колдонуу сапары башталат!
2015
- Улуу Британиянын EB коомчулугунан 300дөн ашуун адам DEBRA UK мүчөлөрүнүн дем алыш күндөрү жана AGM биринчи жолу катышат. Мүчөлөрдүн дем алыш күндөрү Улуу Британиянын EB коомчулугу үчүн жылдык иш-чара болуп калды
2017
- DEBRA UK өнүктүрүү жана ишке ашыруу үчүн каржылоону камсыз кылат дүйнөдөгү биринчи аккредиттелген EB подиатрия окутуу программасы
- DEBRA UK Улуу Британиянын биринчисин каржылоону камсыздайт сейрек кездешүүчү оорулардын борбору. Гай жана Сент-Томас ооруканасында жайгашкан борбор Улуу Британияда биринчи болуп саналат жана дененин көптөгөн органдарына таасир эткен татаал сейрек кездешүүчү генетикалык оорулары бар чоң кишилерди жана балдарды колдоо үчүн түзүлгөн. Борбор бир жерде бир нече адис кызматтарды чогултуп, убакытты үнөмдөө жана ББнын бардык түрлөрү жана башка сейрек кездешүүчү оорулары бар адамдар үчүн пациенттердин тажрыйбасын жакшыртат.
- DEBRA UK каржылайт максаттуу EB рагы терапия биринчи адам клиникалык сыноо рецессивдүү дистрофиялык ЭБ менен шартталган ракты дарылоо үчүн атайын иштелип чыккан
2020
- DEBRA UK түздү жана EB2020 Лондонду өткөрдү, ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдарды андан ары колдоо жана дарылоо жолдору үчүн тажрыйба жана идеяларды, жаңы технологияларды жана мыкты тажрыйбаны бөлүшүү үчүн дүйнөлүк EB коомчулугунун мүчөлөрүн бириктирген дүйнөдөгү биринчи EB конгресси
2022
- DEBRA UK азырынча эң комплекстүү EB пациенттерин изилдөөнү тапшырат. EB коомчулугунун 2023дөн ашуун мүчөсү, 300 дарыгер жана 100 дерматолог тарабынан 50-жылдын башында аяктаган бул изилдөөдөн алынган түшүнүктөр кайрымдуулук уюмунун келечектеги кызматтарын жана үгүт иштерин түзүүгө жардам берди.
- EB жана DEBRA UK жөнүндө маалымдуулукту жогорулатуу үчүн кайрымдуулук бардык визуалдык активдерге жана тандалган DEBRA UK дүкөндөрүнө жайылтылган ребрендден өттү. Жаңыланган брендингге заманбап түс схемасы камтылган жана көпөлөктүн териси терминин түшүнүү үчүн DEBRA UK логотибине "The Batterfly Skin Charity" кошулган. Жаңы брендингге ошондой эле кол коюу чакырыгы камтылган - "Бизге EB оорусун токтотууга жардам бериңиз"
2023
- EB дары-дармектерин кайра иштетүү программасы биринчи EB дарыны кайра колдонуучу клиникалык сыноодон башталды. (Apremilast) DEBRA UK тарабынан берилген. Бул клиникалык сыноо катуу EBS менен жашаган чоңдордо жана балдарда ыйлаакчалык симптомдорду азайтуучу бекитилген дары-дармек менен дарылоого алып келиши мүмкүн.
- Улуу Британия дистрофиялык жана туташтырылган ЭБ менен байланышкан жарым-жартылай жоондуктагы жараларды дарылоо үчүн биринчи бекитилген дары-дармек менен дарылоону (Filsuvez®) алат.. DEBRA UK мүчөлөрү бул дары-дармек менен дарылоонун NICE жактыруусуна жетүү үчүн абдан маанилүү болгон пациентке күбөлөндүрүштү.
- DEBRA вице-президенти, CBE Грейм Сунесс жана DEBRA командасы EB оорусун токтотууга жардам берүү үчүн Ла-Маншты сүзүп, 1.5 миллион фунт стерлингден ашык каражат чогултушту.. Бул иш-чара ошондой эле EB жөнүндө күтүүсүз маалымдуулукту 6% дан 10% га* жана DEBRA UK боюнча маалымдуулукту 17% дан 23% * чейин жогорулатууга жардам берди. *YouGov изилдөөсү 23-июль
- DEBRA UK команданы Улуу Британия боюнча жайгашкан 10 менеджерге чейин көбөйтүү үчүн каржылоону камсыз кылуу аркылуу EB коомчулугунун колдоосуна инвестициялайт, бул көбүрөөк мүчөлөргө көбүрөөк колдоо көрсөтүүгө мүмкүндүк берет
- DEBRA UK Лондондун Императордук колледжи менен Helix менен долбоорду ишке ашырып, EB коомчулугунун практикалык муктаждыктарын жакшыраак түшүнүү жана EB менен жашаган күнүмдүк иш-аракеттерди / жашоону жакшыртуу үчүн өнүмдөрдү биргелешип долбоорлоону тапшырат.
- DEBRA UK компаниясы NICEге келечектеги дарыланууга жана NHSге кирүү жана кайтарып алуу үчүн даярдыгын камсыз кылуу үчүн EB үчүн атайын саламаттыкты сактоо экономикалык маалыматтарын иштеп чыгуу үчүн Tolley Health Economics менен өнөктөштүктү тапшырат.
2024
- DEBRA UK менен өнөктөш NHS Англия EB бардык түрлөрү менен жашаган бейтаптардан саламаттыкты сактоо маалыматтарын алуу жана изилдөө. Бул маанилүү узак мөөнөттүү өнөктөштүк ББ жөнүндө жамааттык түшүнүктү жогорулатууга жардам берет, анын ичинде тукум кууган ЭБнын ар кандай түрлөрүнүн жыштыгы, табияты, себептери жана натыйжалары. Ал ошондой эле изилдөөчүлөргө жана фармацевтика тармагына жардам берет, себеби, алдын алуу, диагностикалоо, дарылоо жана EB белгилерин башкаруу, пациенттерге кам көрүү жана натыйжаларды жакшыртуу.
- Filsuvez® Шотландиядагы дистрофиялык жана туташтырылган EB менен ооруган бейтаптардын жарым-жартылай жоон жараларын дарылоо үчүн Шотландиянын Дары-дармек Консорциуму тарабынан бекитилген.
- DEBRA UK Джеймс Линд Альянсын (JLA) EBнун бардык түрлөрү боюнча изилдөөнү тапшырды, бул сейрек кездешүүчү оорулууларды колдоо уюмунан биринчи.. JLA изилдөөсү, DEBRA UK жетектеген глобалдык изилдөө, ЭБнын бардык түрлөрү боюнча эң маанилүү жоопсуз изилдөө суроолорун аныктоого жардам берет жана келечектеги EB изилдөөлөрүнүн артыкчылыктуулугун колдойт.
- DEBRA UK Рак изилдөө Улуу Британиянын Шотландия институту менен өнөктөш рецессивдүү дистрофиялык эпидермолиз буллоза менен жашаган бейтаптарда тери рагынын прогресси тууралуу түшүнүктү жогорулатууга жардам бере турган рактын клиникага чейинки моделдерин иштеп чыгуу
- Geoff жана Fiona Squire каржылоосунун аркасында DEBRA UK өзүнүн 7-эс алуу үйүн ачты. Эми DEBRA UK мүчөлөрү Улуу Британиянын алты кооз жеринде, анын ичинде Лейк округунда, Ньюквейде, Түндүк Норфолкто, Түндүк Уэльсте, Пулда жана Веймутта арзан баадагы жашоо тыныгууларына кире алышат.
- DEBRA UK Lightwater, Trowbridge, Guildford жана South Queensferry шаарларында жаңы дүкөндөрдү ачат
- DEBRA UK тарабынан каржыланган изилдөө инвестициясы 22 миллион фунт стерлингди түзөт – бул изилдөө аркылуу ЭБны пайда кылган негизги гендер аныкталды, адамда клиникалык сыноолор башталды жана ири фармацевтикалык компаниялар азыр ГБнын ар кандай түрлөрүн дарылоонун мүмкүн болгон дүйнөлүк сыноолоруна инвестициялоодо. Дагы көп нерсе жасалышы керек, бирок биз биргелешип EB үчүн айырма боло алабыз