Саламаттыкты сактоо жана изилдөө өнөктөштүктөрү

Биз Action Medical Research for Children менен долбоордун гранты боюнча өнөктөштүк. Каржылоо Улуу Британиядагы ЭБ менен жашоонун күнүмдүк азабынан жапа чеккен миңдеген балдар үчүн өзгөрүшү мүмкүн болгон изилдөө долбоорун колдойт.

Биз Медициналык изилдөө кайрымдуулук бирикмесинин (AMRC) сыймыктанган мүчөлөрүбүз. Бардык долбоорлор биздин Илимий Гранттар Консультативдик Кеңеши (SGAP) тарабынан кылдат өтүнмө жана кароо процессинен өтүп, биз жогорку сапаттагы долбоорлорду гана каржылайбыз деп кепилдик берет. Бул процесс жаңы изилдөө долбоорлорун учурдагы билимге таянуу менен камсыздайт, бул бизге өзгөрүүлөргө алып баруучу ачылыштарга эң жакшы мүмкүнчүлүк берген долбоорлорго гана инвестициялоого жардам берет.

GlobalSkin – дүйнө жүзү боюнча дерматология менен ооруган бейтаптардын жашоосун жакшыртуу үчүн бейтап уюмдарына колдоо көрсөткөн уникалдуу глобалдык альянс. Алардын иши изилдөө, пропаганда жана колдоо тармактарында өз мүчөлөрүн колдоого багытталган. GlobalSkin сыяктуу өнөктөштөр менен идеяларды жана мыкты тажрыйбаларды алмашуу үчүн иштөө менен биз келечекте ЭБ оорусунан эч ким жапа чегип калбашы үчүн зарыл болгон колдоону камсыз кылуу мүмкүнчүлүгүнө ээ болобуз.

Genetic Alliance UK - Улуу Британиядагы генетикалык, сейрек кездешүүчү жана диагноз коюлбаган оорулары бар адамдарды колдогон уюмдардын эң ири альянсы. Алар генетикалык шарттары бар үй-бүлөлөр жана адамдар туш болгон ар кандай маселелердин үстүндө иштешет жана бул бейтаптарга керектүү кызматтарга таасир этүүдө үй-бүлөлөргө маалымат жана колдоо көрсөтүүнү максат кылышат. Альянстын мүчөсү катары иштөө бизге ЭБ жөнүндө маалымдуулукту жана түшүнүүнү жогорулатууга жардам берет.

Биз Fight for Sight кайрымдуулук уюму менен кызматташып, EBде көз изилдөөлөрүн биргелешип каржылоо үчүн өнөктөштүк түздүк.

Медициналык Изилдөө Кеңеши (MRC) EB изилдөөчүлөрүнүн кийинки муунун колдоо үчүн биргелешип каржыланган клиникалык изилдөө тренингдерин, клиникалык окумуштуулардын стипендияларын жана карьера өнүктүрүү сыйлыктарын сунуштоо үчүн DEBRA менен кызматташат.

Биз негиздөөчү мүчөсүбүз жана дүйнө жүзү боюнча 50гө жакын топту колдогон кол чатыр уюмубуз DEBRA Internationalга инвестициялоону улантуудабыз. DEBRA International аркылуу биз дүйнө жүзү боюнча EB менен ооруган бейтаптар үчүн кесиптик билимди жана мыкты тажрыйбаны жогорулатуу үчүн Клиникалык практикалык колдонмолорду иштеп чыгууну колдойбуз.

Биз медициналык билимге, кесиптик практикага жана стандарттарга жана дерматология боюнча изилдөөлөргө арналган Британ Дерматология Ассоциациясынын мүчөлөрүбүз.

Биз Улуттук саламаттыкты сактоо жана сактоонун отличниги институтунун (NICE) EB үчүн жаңы дарылоону баалоо үчүн EB үнүн билдирген масштабдуу семинарларына катыштык.