Мүчөлүк саясаты

аныктоо

Бул документте кайсы жерде колдонулбасын, "Мүчөлүк" жана "Мүчөлөр" деген терминдер ББга ээ же ЭБ боюнча түздөн-түз тажрыйбасы бар адамдарга гана тиешелүү, бул EB менен жакын үй-бүлө тууганы же өнөктөшү бар, анын ичинде саламаттыкты сактоо адистери же адистешкен изилдөөчүлөр болуп иштегендерди билдирет. EB жана алардын аттары мезгил-мезгили менен DEBRA мүчөлөрүнүн реестринде сакталып турат.

Жогоруда аталган мүчөлөр кайрымдуулуктун мыйзамдуу мүчөлөрүнөн өзүнчө жана айырмаланган, алар Камкорчулар болуп саналат. Бул мыйзамдуу эмес мүчөлүк классы "EB мүчөлөрү" деп атоого болот.

ниет

DEBRAнын Камкорчулар Кеңеши мүчөлүктүн эрежелерин жана мүчөлүк категорияларын DEBRAнын Уставы менен жөнгө салынат. Мүчөлөрдүн реестри Мүчөлүк менеджери тарабынан жүргүзүлөт.

Бул саясат:

Мүчөлүккө ээ болуу жана DEBRA кызматкерлеринин жана мүчөлөрүнүн ага байланыштуу милдеттери боюнча так жана ачык болуңуз.
DEBRA мүчөлөрүнө эмне берерин жана DEBRA аларды DEBRAнын баалуулуктарына ылайык кантип иштээрин айтып бериңиз.

милдеттери

Улуу Британияда ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдарды, алардын жакын үй-бүлөлөрүн, акы төлөнбөгөн камкорчуларды жана EB боюнча адистешкен медициналык адистерди жана изилдөөчүлөрдү өзүнө тарткан жакшы башкарылган Мүчөлүк схемасын иштеп чыгуу жана колдоо.
Мамилелерди өнүктүрүү жана социалдык медиа, электрондук почта жана пост сыяктуу байланыш каналдары аркылуу Улуу Британия боюнча өзүнүн Мүчөлүгүнө тиешелүү маалыматты жана артыкчылыктарды колдогон жана жеткирген борбордук Мүчөлүк органы катары иш алып баруу.
Мүчөлөргө добуш берүүгө жана DEBRAнын артыкчылыктарына, кызматтарына жана баалуулуктарына киргизүүгө мүмкүнчүлүк берүү.

Саясаттын чоо-жайы

Мүчөлүк укугу:

Мүчөлүк төмөнкү критерийлердин бирине жооп берген Улуу Британиянын тургундары үчүн жеткиликтүү:

ЭБ диагнозу бар же ЭБ диагнозун күтүп жатасыз (клиникалык жактан ЭБ катары көрсөтүлөт жана клиникалар тарабынан дарыланат)
ЭБ диагнозу коюлган адамдын жакынкы үй-бүлөсү же төлөнбөгөн камкорчусу
Саламаттыкты сактоо тармагында адис (акы төлөнүүчү камкорду кошкондо) же изилдөөчү болуп иштеңиз же EB тармагына кызыкдарыңыз
DEBRA ишенимдүү же комитет мүчөсү бол
Мурдагы DEBRA ишенимдүү адамы же комитет мүчөсү болуңуз

Аныктама:

Улуу Британиянын тургуну – Сиздин негизги үйүңүз Улуу Британияда жана сиз Улуу Британиянын NHS медициналык дарыгеринде катталгансыз.
Жакын туугандар – ата-эне, камкорчу, жубайы/өнөк, бала же бир тууган.
Төлөнбөгөн камкорчу – Апта сайын же андан көп жолу практикалык EB колдоо көрсөткөн адам. Бул колдоо ЭБсиз жашаган окшош курактагы адам үчүн талап кылынгандан башкача болот. Мисалы, төлөнбөгөн камкорчу EB башкаруу, кийинүү өзгөртүү, атайын тамак даярдоо же жеке кам көрүү менен колдоо көрсөтө алат.

Мүчөлүк укугу сакталбаган учурда:

Талапкерлерге кабыл алынбагандыгынын себеби жөнүндө эскертилет жана мүмкүн болсо, DEBRA каражат чогултуу жана колдоочулары, же башка уюмдар жана кызматтар сыяктуу альтернативдүү DEBRA топторуна белгиленет.

Кантип мүчө болуу

DEBRA мүчөлүгү акысыз.
Мүчөлүк арыздын формасы толтурулуп, иштеп чыгуу үчүн DEBRA мүчөлүк командасына берилиши керек.
Үй чарбаларындагы башкалардын атынан форманы толтурган адам муну алардын макулдугу менен жасайт.
Ар бир адамга уникалдуу мүчөлүк номери жана биздин маалымат базасында орнотулган жеке жазуу бөлүнөт.
Мүчөлүк аяктаган/жокко чыгарылган учурда жаңы мүчөлүк формасы талап кылынат.

Мүчөлүк артыкчылыктары

Артыкчылыктарга төмөнкүлөр кирет, бирок алар менен чектелбейт:

Коомчулукту колдоо тобуна кирүү*
Пост, электрондук почта жана социалдык медиа аркылуу үзгүлтүксүз тиешелүү мүчө жаңыртуулары
DEBRA UK эс алуу үйлөрүн колдонуу*
DEBRA колдоо гранттык фонду*
Мүчөлөрүбүздүн иш-чараларына чакыруулар*
DEBRA кайрымдуулук дүкөндөрүндө 10% арзандатуу

*Жеке жоболор жана шарттар колдонулат жана ага байланыштуу саясаттар.

Мүчөлөр менен баарлашуу

EB коомчулугуна мүнөздүү байланыштар жана жаңыртуулар DEBRA мүчөлүгүнүн пайдасы болуп саналат. Биз билдирүүлөрдү жөнөтпөй турган бир гана жагдай - бул мүчө аларды албай коюуну суранганда.
Пост мүчөлөрүнө жөнөтүлгөн учурларда, үй чарбасына бир гана нуска жөнөтүлөт.

Мүчөлүк маалыматтары жана жазуулары

Мүчөлүк менеджери жана компаниянын катчысы мүчөлөрдүн реестрин жүргүзүү үчүн жооптуу.
DEBRAнын Купуялык саясаты DEBRA сиз берген маалыматты кантип колдоноорун жана коргой турганын аныктайт. DEBRA ар дайым маалыматыңызды адилеттүү жана мыйзамдуу түрдө иштетет жана кызматтарыбызды жеткирүү жана колдоо көрсөтүү үчүн Купуялык саясатыбызда көрсөтүлгөн максаттар үчүн гана сизден маалыматтарды чогултат.
DEBRA Мүчөлөрдүн купуялуулугун урматтайт жана тиешелүү макулдугусуз эч кандай үчүнчү тарапка маалымат бербейт. Архивделген маалымат, эгерде биз мыйзамдуу түрдө милдеттүү болсок, тиешелүү адис менен бөлүшүлөт.
DEBRAнын Купуялык саясатынын толук чоо-жайын төмөнкү жерден тапса болот www.debra.org.uk/privacy.
Мүчөлөр DEBRAга алардын байланыш маалыматтарына өзгөртүүлөрдү киргизүү үчүн жооптуу. Бул мүчө менен байланышты жоготпоону жана мүчөлүктүн жоюлушун камсыздайт.
Онлайн "мүчөлүккө өзгөртүү" формасы толтурулушу керек. Же болбосо, мүчөлөр мүчөлүк командасына электрондук почта же телефон аркылуу кабарлай алышат.
DEBRA мындан ары мүчө болууну каалабаган же h бөлүмүндө саналган себептерден улам ар бир адамды архивдейт/базадан алып салат.
Маалыматтар DEBRAнын Маалыматтарды сактоо саясатына ылайык башкарылат.

Мүчөлүктөн баш тартуу

Мүчөлүк төмөнкү учурларда жокко чыгарылат:

Бизге бир мүчөсү каза болгондугу тууралуу кабар келгенде.
Мүчөнүн өтүнүчү боюнча.
DEBRA мүчөсү менен байланышын үзүп, 2 айдын ичинде 12 же андан көп жолу алар менен байланыша албай жатат. Мүчөлүк жокко чыгарыла тургандыгы жөнүндө билдирүү, мүмкүн болсо, акыркы белгилүү болгон байланыштын маалыматтарына жөнөтүлөт (мисалы, почта 12 айдын ичинде эки жолу кайтарылган жана телефон же электрондук почта аркылуу эч кандай байланыш мүмкүн эмес). Мүчөлүк жаңыртылган байланыш маалыматтарын алгандан кийин калыбына келтирилет.
Мүчө мындан ары Улуу Британияда жашабайт.
DEBRA мүчөлүгүн жокко чыгарууга укуктуу. Буга DEBRAнын саясаттарын же жоболорун жана шарттарын аткарбоо же DEBRAнын баалуулуктарын чагылдырбаган иш-аракеттер кирет, бирок алар менен чектелбейт.
Мүчөлүк жазуулары DEBRAнын Сактоо саясатына ылайык архивделет.

Камкордукка талапкерлер

Мүчөлөр комитеттин мүчөсү же Кайрымдуулуктун Камкорчусу болуу үчүн кайрылууга чакырылат. Комитетке мүчөлүк жана Камкорчулук мүмкүнчүлүктөрү веб-сайтта жарыяланып, мүчөлөр DEBRA менен катыша ала турган ыкмалардын бири катары жайылтылат.

Ар түрдүүлүккө мониторинг

DEBRA EB менен жашаган жана иштеген адамдарга кызмат кылууга умтулат. Мүчөлүк арыз формасы аркылуу бизге так маалыматтарды берүү менен, сиз биздин бардык мүчөлөрүбүзгө адилеттүү кызматтарды көрсөтүүбүзгө жана келечекте жаңы мүчөлөр менен байланышуу стратегиябызды түзүүгө жардам бересиз. DEBRAнын Теңдик, көп түрдүүлүк жана Инклюзия саясаты бул жерден көрсө болот.

Комплимент жана даттануулар

Эгер мүчө тынчсызданууну, даттанууну же Мүчөлүккө же Мүчөлүк схемасына тиешелүү кандайдыр бир нерсе жөнүндө мактоо билдирүүсүн кааласа, алар биринчи кезекте Мүчөлүк менеджери менен байланышуусу керек. DEBRAнын тынчсыздануулар, даттануулар жана комплименттерге карата саясаты бул жерден көрсө болот.