Бул сайт биз мыкты колдонуучу тажрыйбасы мүмкүн менен камсыз кылуу үчүн, кукилерди колдонот. Cookie маалымат браузерден сакталып турат да, мисалы, сиз биздин сайт менен кайтып келе жатканда, сени таанып, сен абдан кызыктуу жана пайдалуу сайт кайсы бөлүктөрү түшүнүүгө биздин команда жардам берүү сыяктуу иш-милдеттерди аткарат.
Биздин камкордук кеңеш
DEBRA UK кеңеши 15ке чейин камкорчулардан турат, алардын 50% дан кем эмеси же өзүндө же жакын үй-бүлө мүчөсү же EB менен өнөктөшү бар.
Камкорчулар талкууларга ар кандай көз караштарды алып келүү жана Башкармалыктын чечимдерин кабыл алуу процессин өркүндөтүү үчүн ар кандай тек-жайдан келишет. Бул Улуу Британиянын EB коомчулугуна мыкты кызмат кылуу үчүн көндүмдөрдүн, таланттардын жана тажрыйбанын жакшы аралашуусун камсыздайт.
Жылына төрт коллегия жыйыны болот, аларга башкы директор жана башкы директордун орун басары катышат жана талапка ылайык Улук Лидерлик Топтун мүчөлөрү катышат. Кантип кылуу керектиги жөнүндө көбүрөөк билүү ишенимдүү адам болуу.
Учурда биз Камкорчулар кеңешине жаңы төраганы тандап жатабыз. Сенин колуңдан келет төмөндө көбүрөөк билүү.
Биздин Камкорчулар эмне кылышат?
Камкорчулардын төрагасы
Джим Ирвин
Джим 25 жылдан ашуун убакыттан бери DEBRA менен ар кандай кызматтарда иштеп келет. 2011-жылдан бери ишенимдүү адам; 2014-жылдан 2019-жылга чейин Казыначы жана Финансы, тобокелдиктер жана аудит боюнча комитеттин Төрагасы болуп иштеген жана 2019-жылдын октябрында төрага болгон. Башкармалыкка финансылык кызмат көрсөтүүлөр тармагындагы 35 жылдык карьерасынан каржы жана бизнес тажрыйбасын алып келет.
«Мен ЭБ менен жашабаган ишенимдүү адамдардын бири экенимди айта алганыма абдан бактылуумун. EB жөнүндө билгенден кийин анын таасири мага ушунчалык таасир эткендиктен, катышуунун жолун табышым керектигин жүрөгүм менен түшүндүм».
Камкорчулардын тең төрагасынын орун басары жана кайрымдуулук комитетинин төрагасы
Карли Филдс
Карли 2014-жылы кызынын EB диагнозу коюлгандан бери DEBRA менен алектенет. Ал 2019-жылы Камкорчу, 2020-жылы Башкармалыктын Төрагасынын орун басары жана 2021-жылы Кароо жана Изилдөө комитетинин Төрагасы болгон. Ал ошондой эле Теңдик, көп түрдүүлүк жана Башкармалыктын чемпиону. Inclusion. Карли инновацияларды жана кызматташууну жакшы көрөт жана Башкармалыкка медиа жана коммерциялык лидерлик жөндөмдөрүн алып келет.
«Бизге кызыбыздын ЭБ деген диагнозун айтканда DEBRA үй-бүлөбүзгө чоң жардам берди. Ишенимдүү адам катары кызмат кылып, мен EB менен ооруган адамдарга бул өмүр линиясын сунуштай беришибизге жана жашообузду өзгөртүүчү изилдөөлөрдү жана тыныгууну колдоодо алдыга жыла беришибизге кепилдик бергим келет.
Камкорчулардын тең төрагасынын орун басары жана Талапкерлер жана башкаруу комитетинин төрагасы
Дэвид Бендор-Сэмюэл
Дэвид DEBRAда 20 жылдан ашуун кызматкер, комитеттин мүчөсү, ишенимдүү адам жана азыр биргелешкен төрага орун басары катары катышып келет. Ал ошондой эле Сьерра-Леонедеги билим берүү демилгелерин колдогон чакан кайрымдуулук фондунун негиздөөчүсү.
«Мен көптөгөн жылдар бою DEBRAнын бир бөлүгү болуу EB менен күрөштүн бир бөлүгү болуп, анын бардык түрлөрүндө канааттануу сезимин алып келгенин билем. Мен дагы ошол согушта көбүрөөк кызмат кылууну чыдамсыздык менен күтүп жатам. Биз абдан узак жолду басып өткөнүбүз менен, мен саякаттоо үчүн дагы көп жол бар экенин билем, бирок мен DEBRA жана EB менен ооруган адамдардын келечегине терең ишенем.
Казыначы жана Финансы, тобокелдиктер жана аудит боюнча комитеттин төрагасы
Дэн Мунди
Дэн DEBRAга 2022-жылдын ноябрында Камкорчу катары кошулган жана уюмга финансылык кызматтар сектору боюнча олуттуу билим, тажрыйба жана мамилелерди алып келет. Учурда Дэн аз сандагы финансылык кызматтарда жана технологиялык бизнесте бир нече консультациялык кызматтарды ээлейт, буга чейин Улуттук, Сантандер, Ноттингем курулуш коомунда жана Англия Банкында жогорку даражалуу мансапка ээ болгон.
«Мен DEBRA командасынын бир бөлүгү болгонум үчүн абдан сыймыктанам жана өз тажрыйбамды жана билимимди, өзгөчө каржы, тобокелдик, технология, өзгөртүү жана казыналык боюнча бөлүшө алам, анткени биз DEBRAнын көз карашына жетүү үчүн биргелешип аракет кылып жатабыз. ЭБсиз дүйнө».
Башкарманын мүчөлөрү
Симон Бантинг - Сыйлык боюнча комитеттин төрагасы
Симон EB менен ооруган биринчи уулу төрөлгөндөн бери 18 жыл бою DEBRA менен активдүү катышып келет. Ал 2010-жылы ишенимдүү адам, 2017-жылы Каражаттарды чогултуу жана маркетинг бөлүмүнүн төрагасы болуп, бир жылдык тыныгуудан кийин Симоне 2022-жылы Чекене жана электрондук коммерциянын төрагасына кайтып келди. Ал ошондой эле Талапкерлер жана башкаруу комитетинде иштейт.
Симон кеңешке көптөгөн жөндөмдөрдү, ошондой эле өзүнүн жеке тажрыйбасын алып келет Дистрофиялык ЭБ. Ал этикалык жана туруктуу жашоо бизнесинин негиздөөчүлөрүнүн бири жана креативдүү директору, Grace Sisters жана Studio SB чыгармачыл агенттигинин негиздөөчүсү. Ал E-Commerce адиси жана чекене сатуу, дизайн, маркетинг жана басып чыгаруу боюнча 30 жылдан ашык тажрыйбасы бар.
«DEBRAнын ишенимдүү адамы болуу жана EB коомчулугуна кызмат кылуу үчүн жалындуу иштеген укмуштуудай команданын мүчөсү болуу сыймык. Маалымдуулукту жогорулатуу жана жашоону өзгөртүүчү маанилүү изилдөөлөрдү каржылоо менин артыкчылыктарым. Менин жашоомдо даба табуу – эң башкы максат».
Кристо Капурани
Кристо оорусуна байланыштуу тыныгуудан кийин 2019-жылы экинчи жолу DEBRA Камкорчулар кеңешине кошулган. Кристодо ЭБ бар жана ЭБ менен ооруган көптөгөн адамдардай эле абал жана анын бейтаптарга жана алардын үй-бүлөлөрүнө кандай таасир тийгизээри жөнүндө кеңири билимге ээ. Анын EB саламаттыкты сактоо боюнча тажрыйбасы дүйнө жүзү боюнча бир катар өлкөлөрдө жашаган.
Ал кайрадан башкармалык менен иштөөнү чыдамсыздык менен күтүп жатат жана изилдөө дүйнөсүндө эмне болуп жатканын түшүнүү мүмкүнчүлүгүн колдонууга жана EB жана анын EB саламаттыкты сактоо тажрыйбасын эл аралык көз караштан түшүнүүгө салым кошууну каалайт.
Саймон Талбот
Саймон бизнес боюнча жогорку билимге ээ жана каржылык программалык камсыздоо компаниялары менен иштеген 19 жылдык тажрыйбасы бар. Саймон анын тун уулу Диланга Junctional Generalized Sever EB диагнозу коюлгандан кийин жана 2017-жылы өкүнүчтүү түрдө каза болгондон кийин Камкорчу болуп калды.
«Бул тажрыйбадан өтүү мени DEBRAга колдоо көрсөтүү жана бул абал менен күрөшүү үчүн колумдан келгендин баарын жасоону каалады.
Үй-бүлөм үчүн керектүү болгон кайрымдуулук уюмуна бир нерсе берип жатканымды билүү менен сыймыктанам».
Мик Томас
Мик биринчи жолу 1989-жылы уулу Оливер төрөлгөндөн кийин DEBRA менен аралашкан. рецессивдүү дистрофиялык эпидермолиз буллоза (RDEB). DEBRA тарабынан каржыланган медайым диагноз коюлгандан бир нече күндөн кийин Оливерге жана анын үй-бүлөсүнө барган.
Мик 1990-жылы DEBRA комитетине кошулган жана кайрымдуулук комиссиясынын жобосуна ылайык пенсияга чыкканга чейин 20 жыл мүчө болгон. Андан кийин 2020-жылы Камкорчу болуп, учурда Кайрымдуулук максаттары боюнча комитеттин төрагасынын орун басары.
Камкорчу ролунан тышкары, Мик өзүнүн жергиликтүү DEBRA кайрымдуулук дүкөнүндө (Чессингтон) жумасына эки күн ыктыярчы болуп иштейт, анын ичинде eBay баракчаларын башкаруу. Кайрымдуулук үчүн каражат чогултууга жардам берүү үчүн, Мик ошондой эле жума сайын (кышкы) паб викторинасын жана жылдык гольф күнүн өткөрөт.
ДЕБРАдан тышкары, Мик - "The Chase" режиссёру менен белгилүү болгон штаттан тышкаркы теледиректор. Ал ошондой эле эки BAFTA сыйлыгынын сыймыктуу лауреаты.
Тилекке каршы, Оливер 2021-жылы, 32 жашында, эки жыл бою тери рагы менен күрөшүп, DEBRA каржылаган медайымдардын акырына чейин көз жумду.
«Мен DEBRA менен 1990-жылдан бери, ал түзмө-түз Комитет жана эки администратордук кызматкер болгон, көптөгөн дүкөндөрү жана кызматкерлери бар жакшы башкарылган уюмга катышканыма сыймыктанам.
Менин кыялым өмүрүмдө ЭБ үчүн кармалгыс дабаны табуу. Мен ДЕБРА Оливердин өмүр бою чоң жардам көрсөткөнүн билем жана мен анын улуу ишин мындан ары да колдогум келет».
Дебби орнотуу
Дебби DEBRA менен анын небереси 2020-жылы EB диагнозу коюлгандан бери, алгач каражат чогултуу жолу менен, азыр Камкорчу катары катышып келет.
Дебби ар түрдүүлүктү, теңчиликти жана инклюзияны жана 30 жылдан ашуун байланыш тармагындагы тажрыйбасын алып келет, анын ичинде жергиликтүү өз алдынча башкаруу, каржы кызматтары жана технология тармактарында иштеген.
«Биз үй-бүлө катары Э.Б жөнүндө уккан эмеспиз. DEBRA бизге маалымат жана колдоо көрсөткөн. Күн сайын мен EB жөнүндө канчалык аз белгилүү экенин жана түшүнүктүү экенин жана бул ооруга чалдыккандарга тийгизген таасирин түшүнөм. Ишенимдүү адам болуу мага маалымдуулукту жогорулатууга жана DEBRA көрүнүшүн колдоону улантууга, акырында ЭБ үчүн даба табууга мүмкүнчүлүк берет.
Гарет Джонс
Гарет Камкорчу болгонго чейин 2023-жылы Кайрымдуулук максаттары боюнча комитеттин мүчөсү катары DEBRAга кошулган. Учурда ал өзүнүн карьерасынын алгачкы 16 жылын NHSде жана анын айланасында клиникалык илимпоз, оорукананын менеджери жана менеджмент боюнча консультант катары өткөргөн глобалдык менеджмент боюнча консультациянын People директору болуп саналат.
«Мени ДЕБРАнын ББдан жабыркаган адамдарды жана үй-бүлөлөрдү колдоо жана алдыңкы изилдөөлөрдү каржылоо үчүн жасаган иштери шыктандырды. Кайрымдуулукка азыр да өзүнүн таасирин жогорулатууга жана ЭБсиз дүйнөгө карай прогресске жардам берүү үчүн илим, саламаттыкты сактоо жана уюштуруучулук натыйжалуулук жаатындагы тажрыйбамды колдоно алуу чыныгы сыймык».
Кэти Хинчклифф
Кэти бир тууганына бала кезинде ЭБ диагнозу коюлгандан кийин бойго жеткен жашоосунун көпчүлүк бөлүгүн DEBRA менен алектенген. Ал бала кезинде да, бойго жеткенде да ЭБ менен жашоонун реалдуулугун өз көзү менен көрүп, ага шарттын уникалдуу кыйынчылыктарын түшүнгөн. Ал ошондой эле DEBRAнын көптөгөн жылдар бою каражат чогултуу, изилдөө жана колдоо боюнча жасаган иштерин көрдү.
Кэти 20 жылдан ашык ар кандай тармактарда, анын ичинде Өкмөт, Аэрокосмикалык жана Коргоо жана Финансылык кызматтарда Маалыматтык коопсуздук тармагында иштеген. Ал чоң командалар жана маанилүү функциялар үчүн жооптуу болгон кибер коопсуздук директору жана коопсуздук операцияларынын башчысы, анын ичинде жетекчилик кызматтарды ээлеген. Ал кыйын шарттарда да өзгөрүүлөрдү алып келүү жана адамдарды жалпы максатка бириктирүү үчүн көз карашты жана максатты түзүү тажрыйбасына ээ.
Кэти өзүнүн Технология жана коопсуздук тармагындагы бай тажрыйбасын гана эмес, өзгөрүүлөрдү жаратууга умтулуусун жана адамдарды мотивациялоо жана мүмкүнчүлүктөрүн кеңейтүү жөндөмүн алып келет. Ал өзүнүн кызматында DEBRAнын миссиясын жана таасирин андан ары өнүктүрүү үчүн иштейт.
«ДЕБРА инимдин диагнозу коюлгандан бери биздин үй-бүлөбүз үчүн өмүр сүрүүчү болуп калды. Мен биздин кызматтарды колдонгондорду коргоо үчүн тиешелүү тобокелдиктер жана коопсуздук чаралары менен ЭБдан жабыркаган бардык үй-бүлөлөргө колдоо көрсөтүүнү улантууну каалайт элем.
Лаура Бриггс
Лаура балдарды коргоо боюнча адистешкен адвокат, ошондой эле жарым күндүк сот болуп саналат. Ал 2022-жылдын мартында КС болду. Анын бардагы иши ага муктаж болгон үй-бүлөлөрдүн жактоочусу катары көп тажрыйба жана чеберчиликти берди. Адвокасиден тышкары, ал DEBRA Кеңешине коргоо жана саясат боюнча уюмдарга кеңеш берүү боюнча жөндөмүн алып келет. Лаура DEBRA менен 2022-жылдын мартынан бери кызына төрөлгөндөн көп өтпөй ЭБ диагнозу коюлгандан бери алектенет. Лаура 2025-жылдын февралында Камкорчу болгонго чейин DEBRAнын бир нече комитеттеринде волонтер катары кызмат кылган.
«Кызыбыз ымыркай кезинде ЭБ диагнозу коюлганда, DEBRA мүчөлөрүнүн кызматтары бизге колдоо көрсөтүшкөн. Азыр мен DEBRAнын Камкорчулар кеңешинин мүчөсү болгонума сыймыктанам, EB менен ооругандардын баарына жардам берүү, маалымдуулукту жогорулатуу жана акырында келечек муундар үчүн азапты жоюу үчүн иштеп жатам.
Life Patron
Филипп Эванс
Филипп Эванс 1978-жылы кызы Франческага EB диагнозу коюлгандан кийин DEBRAга кошулган. Франческа 1985-жылы алты жашында өкүнүчтүү түрдө каза болгон. Ал DEBRAны кичинекей кайрымдуулук уюмунан бүгүнкү күндө ири улуттук медициналык изилдөө кайрымдуулук уюмуна жана бейтаптарды колдоо уюмуна айландырган негизги адамдардын бири болгон.
Анын ДЕБРАдагы талыкпас эмгеги, Лондон шаарындагы каржы секторунда иштеген карьерасы аны 1988-2011-жылдары DEBRA үчүн Камкорчулардын Төрагасынын ролуна алып келди. Пенсияга чыккандан кийин Филип 2012-жылы Өмүр Патрону болуп дайындалды.
DEBRAнын камкорчусу катары өзүнүн түйшүктүү графиги менен бирге Филипп 34-1977-жылдары 2011 жыл бою атасы негиздеген Ханыша Елизаветанын Фондунда кызмат кылып, жылына дээрлик 10,000 XNUMX майыптарга көз карандысыздыгын жогорулатуу жана жашоодогу максаттарына жетүү үчүн инновациялык кызматтарды иштеп чыккан. . Фонддо иштеген мезгил ичинде ал ар кандай кызматтарда, анын ичинде казыначы, башкаруу комитетинин төрагасы жана камкордук кеңешинин төрагасынын орун басары болуп иштеген.
2000-жылы Англия банкынын ошол кездеги губернатору Эдди Джордждун колдоосу менен Филипп Лондондогу компаниялар менен иштеген "Heart of City" кайрымдуулук уюмун ойлоп таап, аны жайылткан. Шаардын жүрөгү бул ишканаларды коомчулукка, жумушчу күчкө жана айлана-чөйрөгө чындап оң таасирин тийгизүү үчүн "жоопкерчиликтүү бизнес жүргүзүүгө" үндөдү.
2003-жылдан 2007-жылга чейин Филипп Рональд Макдоналд Хаус кайрымдуулук фондунун ишенимдүү өкүлү болгон, ал үй-бүлөлөргө балдары үйдөн алысыраак ооруканада жаткан учурда эс алуу, тамактануу жана эс алуу үчүн жылуу жана ыңгайлуу жай менен камсыз кылат.
Биздин Камкорчулар Кеңешине жаңы төрага изделүүдө
Акыркы 25 жыл бою DEBRA UK менен ар кандай жолдор менен алектенгенден кийин, Джим Ирвин быйыл биздин Камкорчулардын Төрагасы кызматынан кетип жатат. Биз Джимге ушул убакыт ичинде биз жана EB коомчулугу үчүн кылган бардык иштери үчүн абдан ыраазыбыз. Джим менен коштошуп жатып, жаңы төрага табышыбыз керек.
Төрага биздин Башкармалыкка так лидерликти камсыздайт жана DEBRA UKнын башкы директору жана кайрымдуулук уюмунун Жогорку Лидерлик Командасы менен иштешип, аларды DEBRA UK максаттарына жана мүчөлүктүн муктаждыктарына жана каалоолоруна жооп берет. Төраганын ролу биздин миссиябызды жетектөө жана биз EB коомчулугуна тийгизе турган оң таасирин максималдуу түрдө көбөйтүүнү камсыз кылуу үчүн сонун мүмкүнчүлүк.
Бул ролу тууралуу көбүрөөк билгиңиз келсе, толугу менен караңыз талаптар жана бул мүмкүнчүлүк эмнени камтышы жөнүндө жумушка орноштуруу пакети.