Биздин камкордук кеңеш
DEBRA UK кеңеши 15ке чейин камкорчулардан турат, алардын 50% дан кем эмеси же өзүндө же жакын үй-бүлө мүчөсү же EB менен өнөктөшү бар.
Камкорчулар талкууларга ар кандай көз караштарды алып келүү жана Башкармалыктын чечимдерин кабыл алуу процессин өркүндөтүү үчүн ар кандай тек-жайдан келишет. Бул Улуу Британиянын EB коомчулугуна мыкты кызмат кылуу үчүн көндүмдөрдүн, таланттардын жана тажрыйбанын жакшы аралашуусун камсыздайт.
Жылына төрт коллегия жыйыны болот, аларга башкы директор жана башкы директордун орун басары катышат жана талапка ылайык Улук Лидерлик Топтун мүчөлөрү катышат. Кантип кылуу керектиги жөнүндө көбүрөөк билүү ишенимдүү адам болуу.
Биздин камкорчулар эмне кылышат?
Камкорчулардын төрагасы
Карли Филдс
Карли 2014-жылы кызынын EB диагнозу коюлгандан бери DEBRA менен алектенет. Ал 2019-жылы Камкорчу, 2020-жылы Башкармалыктын Төрагасынын орун басары жана 2021-жылы Кароо жана Изилдөө комитетинин Төрагасы болгон. Ал ошондой эле Теңдик, көп түрдүүлүк жана Башкармалыктын чемпиону. Inclusion. Карли инновацияларды жана кызматташууну жакшы көрөт жана Башкармалыкка медиа жана коммерциялык лидерлик жөндөмдөрүн алып келет.
«Бизге кызыбыздын ЭБ деген диагнозун айтканда DEBRA үй-бүлөбүзгө чоң жардам берди. Ишенимдүү адам катары кызмат кылып, мен EB менен ооруган адамдарга бул өмүр линиясын сунуштай беришибизге жана жашообузду өзгөртүүчү изилдөөлөрдү жана тыныгууну колдоодо алдыга жыла беришибизге кепилдик бергим келет.
Камкорчулардын тең төрагасынын орун басары жана талапкерлерди көрсөтүү жана башкаруу боюнча комитеттин төрагасы
Симон Бантинг
Симон EB менен ооруган биринчи уулу төрөлгөндөн бери 18 жыл бою DEBRA менен активдүү катышып келет. Ал 2010-жылы ишенимдүү адам, 2017-жылы Каражаттарды чогултуу жана маркетинг бөлүмүнүн төрагасы болуп, бир жылдык тыныгуудан кийин Симоне 2022-жылы Чекене жана электрондук коммерциянын төрагасына кайтып келди. Ал ошондой эле Талапкерлер жана башкаруу комитетинде иштейт.
Симон кеңешке көптөгөн жөндөмдөрдү, ошондой эле өзүнүн жеке тажрыйбасын алып келет Дистрофиялык ЭБ. Ал этикалык жана туруктуу жашоо бизнесинин негиздөөчүлөрүнүн бири жана креативдүү директору, Grace Sisters жана Studio SB чыгармачыл агенттигинин негиздөөчүсү. Ал E-Commerce адиси жана чекене сатуу, дизайн, маркетинг жана басып чыгаруу боюнча 30 жылдан ашык тажрыйбасы бар.
«DEBRAнын ишенимдүү адамы болуу жана EB коомчулугуна кызмат кылуу үчүн жалындуу иштеген укмуштуудай команданын мүчөсү болуу сыймык. Маалымдуулукту жогорулатуу жана жашоону өзгөртүүчү маанилүү изилдөөлөрдү каржылоо менин артыкчылыктарым. Менин жашоомдо даба табуу – эң башкы максат».
Камкорчулардын тең төрагасынын орун басары жана сый акы боюнча комитеттин төрагасы
Дэвид Бендор-Сэмюэл
Дэвид DEBRAда 20 жылдан ашуун кызматкер, комитеттин мүчөсү, ишенимдүү адам жана азыр биргелешкен төрага орун басары катары катышып келет. Ал ошондой эле Сьерра-Леонедеги билим берүү демилгелерин колдогон чакан кайрымдуулук фондунун негиздөөчүсү.
«Мен көптөгөн жылдар бою DEBRAнын бир бөлүгү болуу EB менен күрөштүн бир бөлүгү болуп, анын бардык түрлөрүндө канааттануу сезимин алып келгенин билем. Мен дагы ошол согушта көбүрөөк кызмат кылууну чыдамсыздык менен күтүп жатам. Биз абдан узак жолду басып өткөнүбүз менен, мен саякаттоо үчүн дагы көп жол бар экенин билем, бирок мен DEBRA жана EB менен ооруган адамдардын келечегине терең ишенем.
Каржы, тобокелдиктер жана аудит боюнча комитеттин убактылуу төрагасы
Кэти Хинчклифф
Кэти бир тууганына бала кезинде ЭБ диагнозу коюлгандан кийин бойго жеткен жашоосунун көпчүлүк бөлүгүн DEBRA менен алектенген. Ал бала кезинде да, бойго жеткенде да ЭБ менен жашоонун реалдуулугун өз көзү менен көрүп, ага шарттын уникалдуу кыйынчылыктарын түшүнгөн. Ал ошондой эле DEBRAнын көптөгөн жылдар бою каражат чогултуу, изилдөө жана колдоо боюнча жасаган иштерин көрдү.
Кэти 20 жылдан ашык ар кандай тармактарда, анын ичинде Өкмөт, Аэрокосмикалык жана Коргоо жана Финансылык кызматтарда Маалыматтык коопсуздук тармагында иштеген. Ал чоң командалар жана маанилүү функциялар үчүн жооптуу болгон кибер коопсуздук директору жана коопсуздук операцияларынын башчысы, анын ичинде жетекчилик кызматтарды ээлеген. Ал кыйын шарттарда да өзгөрүүлөрдү алып келүү жана адамдарды жалпы максатка бириктирүү үчүн көз карашты жана максатты түзүү тажрыйбасына ээ.
Кэти өзүнүн Технология жана коопсуздук тармагындагы бай тажрыйбасын гана эмес, өзгөрүүлөрдү жаратууга умтулуусун жана адамдарды мотивациялоо жана мүмкүнчүлүктөрүн кеңейтүү жөндөмүн алып келет. Ал өзүнүн кызматында DEBRAнын миссиясын жана таасирин андан ары өнүктүрүү үчүн иштейт.
«ДЕБРА инимдин диагнозу коюлгандан бери биздин үй-бүлөбүз үчүн өмүр сүрүүчү болуп калды. Мен биздин кызматтарды колдонгондорду коргоо үчүн тиешелүү тобокелдиктер жана коопсуздук чаралары менен ЭБдан жабыркаган бардык үй-бүлөлөргө колдоо көрсөтүүнү улантууну каалайт элем.
Башкарманын мүчөлөрү
Саймон Талбот
Саймон бизнес боюнча жогорку билимге ээ жана каржылык программалык камсыздоо компаниялары менен иштеген 19 жылдык тажрыйбасы бар. Саймон анын тун уулу Диланга Junctional Generalized Sever EB диагнозу коюлгандан кийин жана 2017-жылы өкүнүчтүү түрдө каза болгондон кийин Камкорчу болуп калды.
«Бул тажрыйбадан өтүү мени DEBRAга колдоо көрсөтүү жана бул абал менен күрөшүү үчүн колумдан келгендин баарын жасоону каалады.
Үй-бүлөм үчүн керектүү болгон кайрымдуулук уюмуна бир нерсе берип жатканымды билүү менен сыймыктанам».
Мик Томас
Мик биринчи жолу 1989-жылы уулу Оливер төрөлгөндөн кийин DEBRA менен аралашкан. рецессивдүү дистрофиялык эпидермолиз буллоза (RDEB). DEBRA тарабынан каржыланган медайым диагноз коюлгандан бир нече күндөн кийин Оливерге жана анын үй-бүлөсүнө барган.
Мик 1990-жылы DEBRA комитетине кошулган жана кайрымдуулук комиссиясынын жобосуна ылайык пенсияга чыкканга чейин 20 жыл мүчө болгон. Андан кийин 2020-жылы Камкорчу болуп, учурда Кайрымдуулук максаттары боюнча комитеттин төрагасынын орун басары.
Камкорчу ролунан тышкары, Мик өзүнүн жергиликтүү DEBRA кайрымдуулук дүкөнүндө (Чессингтон) жумасына эки күн ыктыярчы болуп иштейт, анын ичинде eBay баракчаларын башкаруу. Кайрымдуулук үчүн каражат чогултууга жардам берүү үчүн, Мик ошондой эле жума сайын (кышкы) паб викторинасын жана жылдык гольф күнүн өткөрөт.
ДЕБРАдан тышкары, Мик - "The Chase" режиссёру менен белгилүү болгон штаттан тышкаркы теледиректор. Ал ошондой эле эки BAFTA сыйлыгынын сыймыктуу лауреаты.
Тилекке каршы, Оливер 2021-жылы, 32 жашында, эки жыл бою тери рагы менен күрөшүп, DEBRA каржылаган медайымдардын акырына чейин көз жумду.
«Мен DEBRA менен 1990-жылдан бери, ал түзмө-түз Комитет жана эки администратордук кызматкер болгон, көптөгөн дүкөндөрү жана кызматкерлери бар жакшы башкарылган уюмга катышканыма сыймыктанам.
Менин кыялым өмүрүмдө ЭБ үчүн кармалгыс дабаны табуу. Мен ДЕБРА Оливердин өмүр бою чоң жардам көрсөткөнүн билем жана мен анын улуу ишин мындан ары да колдогум келет».
Дебби орнотуу
Дебби DEBRA менен анын небереси 2020-жылы EB диагнозу коюлгандан бери, алгач каражат чогултуу жолу менен, азыр Камкорчу катары катышып келет.
Дебби ар түрдүүлүктү, теңчиликти жана инклюзияны жана 30 жылдан ашуун байланыш тармагындагы тажрыйбасын алып келет, анын ичинде жергиликтүү өз алдынча башкаруу, каржы кызматтары жана технология тармактарында иштеген.
«Биз үй-бүлө катары Э.Б жөнүндө уккан эмеспиз. DEBRA бизге маалымат жана колдоо көрсөткөн. Күн сайын мен EB жөнүндө канчалык аз белгилүү экенин жана түшүнүктүү экенин жана бул ооруга чалдыккандарга тийгизген таасирин түшүнөм. Ишенимдүү адам болуу мага маалымдуулукту жогорулатууга жана DEBRA көрүнүшүн колдоону улантууга, акырында ЭБ үчүн даба табууга мүмкүнчүлүк берет.
Гарет Джонс
Гарет Камкорчу болгонго чейин 2023-жылы Кайрымдуулук максаттары боюнча комитеттин мүчөсү катары DEBRAга кошулган. Учурда ал өзүнүн карьерасынын алгачкы 16 жылын NHSде жана анын айланасында клиникалык илимпоз, оорукананын менеджери жана менеджмент боюнча консультант катары өткөргөн глобалдык менеджмент боюнча консультациянын People директору болуп саналат.
«Мени ДЕБРАнын ББдан жабыркаган адамдарды жана үй-бүлөлөрдү колдоо жана алдыңкы изилдөөлөрдү каржылоо үчүн жасаган иштери шыктандырды. Кайрымдуулукка азыр да өзүнүн таасирин жогорулатууга жана ЭБсиз дүйнөгө карай прогресске жардам берүү үчүн илим, саламаттыкты сактоо жана уюштуруучулук натыйжалуулук жаатындагы тажрыйбамды колдоно алуу чыныгы сыймык».
Laura Briggs KC
Лаура балдарды коргоо боюнча адистешкен адвокат, ошондой эле жарым күндүк сот болуп саналат. Ал 2022-жылдын мартында КС болду. Анын бардагы иши ага муктаж болгон үй-бүлөлөрдүн жактоочусу катары көп тажрыйба жана чеберчиликти берди. Адвокасиден тышкары, ал DEBRA Кеңешине коргоо жана саясат боюнча уюмдарга кеңеш берүү боюнча жөндөмүн алып келет. Лаура DEBRA менен 2022-жылдын мартынан бери кызына төрөлгөндөн көп өтпөй ЭБ диагнозу коюлгандан бери алектенет. Лаура 2025-жылдын февралында Камкорчу болгонго чейин DEBRAнын бир нече комитеттеринде волонтер катары кызмат кылган.
«Кызыбыз ымыркай кезинде ЭБ диагнозу коюлганда, DEBRA мүчөлөрүнүн кызматтары бизге колдоо көрсөтүшкөн. Азыр мен DEBRAнын Камкорчулар кеңешинин мүчөсү болгонума сыймыктанам, EB менен ооругандардын баарына жардам берүү, маалымдуулукту жогорулатуу жана акырында келечек муундар үчүн азапты жоюу үчүн иштеп жатам.
Сандрин Летеллиер
Сандрин 12 жылдан ашык убакытын жараатка кам көрүү тармагына арнап, ооруну басаңдатуучу жана айыктыруучу инновацияларды алдыга жылдыруу үчүн изилдөөчүлөр жана клиникалар менен бирге иштешип келет. Ал үчүн ар бир долбоор жөнөкөй суроо менен башталат: бул бейтаптардын жашоосун кантип жакшыртат?
Анын милдеттенмеси да терең жеке. Узак мөөнөттүү бөйрөк оорусу менен ооруган адамдын жубайы жана бири аутист болгон үч баланын энеси катары Сандрин өнөкөт оорулар менен жашоонун күнүмдүк реалдуулугун түшүнөт. Бул тажрыйбалар ага пациенттерге жана үй-бүлөлөргө терең боорукердик, ошондой эле алардын үнү алар кабыл алган камкордукту жана дарылоону калыптандыруу керек деген күчтүү ишенимди берди.
DEBRA UK компаниясынын ишенимдүү адамы катары Сандрин эпидермолиз Буллозадан жабыркаган үй-бүлөлөргө колдоо көрсөтүү үчүн өзүнүн кесиптик тажрыйбасын жана жеке сапарын бириктирүүгө чечкиндүү, ал эми бейтаптарды коргоо боюнча чемпион жана жакшыраак кам көрүү, жаңы дарылоо жана акыры айыгууну издөөнү тездетүүгө жардам берет.
Зои Бэйли
Зои жакында DEBRA коомчулугуна өзгөртүү киргизүүгө аргасыз болгондон кийин DEBRA менен алектенип калды. Зои профессионалдык тейлөө фирмаларында 25 жылдан ашык иш тажрыйбасына жана Башкармалык деңгээлинде иштеген 10 жылдан ашык тажрыйбасына ээ. Ал башкармалыкты башкарууга жана стратегиялык өнүгүүгө абдан кызыкдар жана кайрымдуулук иштерине өзгөртүү киргизүүгө умтулат.
"Кеңешке дайындалуу сыймык жана мен бул жомоктогудай кайрымдуулук уюмуна жана анын бардык мүчөлөрүнө өзгөртүү киргизүү үчүн өз жөндөмүмдү жана мурунку тажрыйбамды колдонууга милдеттенем".
Jas Jhaj
Жастын DEBRA менен ассоциациясы 2024-жылдын май айында Финансы, тобокелдиктер жана аудит комитетине киргенден кийин башталган. 2025-жылдын ноябрь айында Камкорчу болуп дайындалган. Чартердик бухгалтер болгон Jas кайрымдуулукка каржы рынокторунун олуттуу тажрыйбасын, өзгөчө тобокелдик жана аудит боюнча алып келет.
Учурда ал кесипкөй кызмат көрсөтүү фирмасынын өнөктөшү болуп саналат жана алардын Тобокелдиктер боюнча кеңеш берүү практикасында иштейт, ал жерде кардарларды жөнгө салуучу, юридикалык жактарды долбоорлоо жана реструктуризациялоо программалары боюнча колдойт.
"DEBRA - бул EB коомчулугун колдоо үчүн чоң иштерди жасап жаткан чоң кайрымдуулук. DEBRAнын комитет мүчөсү жана Камкорчу катары, мен капитал базарлары, каржылык тобокелдиктер жана аудит боюнча билимим менен бөлүшкүм келет, бул кайрымдуулуктун тобокелдиктерди азайтуу жана финансылык жана кайрымдуулук максаттарын ишке ашыруу үчүн туура процесстерге жана системаларга ээ болушуна жардам берүү".