Бул сайт биз мыкты колдонуучу тажрыйбасы мүмкүн менен камсыз кылуу үчүн, кукилерди колдонот. Cookie маалымат браузерден сакталып турат да, мисалы, сиз биздин сайт менен кайтып келе жатканда, сени таанып, сен абдан кызыктуу жана пайдалуу сайт кайсы бөлүктөрү түшүнүүгө биздин команда жардам берүү сыяктуу иш-милдеттерди аткарат.
Биздин тарыхыбыз


DEBRA тарыхы
The DEBRA тарыхы 1963-жылы Филлис Хилтон Дебра аттуу кыздуу болуп төрөлгөн дистрофиялык ЭБ. Дебра Хилтон төрөлгөндө ЭБ жөнүндө өтө аз маалымат болгон жана Филлиске ошол кездеги клиникалар Дебраны дарылоо үчүн эч нерсе кыла албастыгын жана анын колунан баары аны үйүнө алып барып, ал өлгөнгө чейин карап турганын айтышкан. Филлис бул кеңешке көңүл бурбай, анын ордуна Дебранын терисин кебез менен дарылоонун жолдорун издеген.
Көп жылдардан кийин 1978-жылы Дебра 15ке чыкканда Филлис менен байланышка чыккан бир аял бала төрөлгөндөн кийин жардам жана кеңеш сураган. Филлис көп жылдар бою эч нерсе өзгөрбөгөнүнө таң калып, капа болду жана ал жана башка ата-энелер чара көрбөсө эч нерсе өзгөрбөй турганын сезди.
Ошол учурдан тартып Филлис журналдарга, радиостанцияларга, атактууларга жана ооруканаларга ЭБ менен ооруган балдардын ата-энелери үчүн жолугушуу уюштуруу үчүн жаза баштаган. Манчестерде өткөрүлгөн эң биринчи жолугушууга 78 адам катышты жана дал ушул жолугушуу кайрымдуулук уюмунун расмий түрдө дүйнөдөгү биринчи EB пациенттерин колдоо тобу катары түзүлүшүнө алып келди, анын атын Филлис кызынын атынан алды. DEBRA аталышы да дистрофиялык эпидермолиз буллоза изилдөө ассоциациясынын (DEBRA) аббревиатурасы катары арналган.
Тилекке каршы, 21-жылы 1978-ноябрда Дебра Хилтон каза болгон, бирок бул DEBRAнын аягы эмес, тескерисинче башталышы болгон. 40+ жылдан бери DEBRA масштабы боюнча өстү 40 өлкөдө жайгашкан бир тууган уюмдар, бүткүл дүйнөлүк изилдөө программасы жана күчтүү клиникалык жана медайымдык кызматтар. Филлис кайрымдуулук уюмун негиздегенде, анын кызынын терисин коргой турган кебез чүпүрөктөрү гана болгон жана маалыматы жок медицина адистери көбүнчө оору жугуштуу деп ойлошчу жана ооруну басаңдатууга эч кандай чара жок деп ойлошкон. Бүгүнкү күндө Улуу Британиянын бардык бейтаптары эң заманбап таңууларга мүмкүнчүлүк алышат, ГБнын спецификалык генетикалык түрүн диагностикалоо күнүмдүк болуп саналат жана дүйнө жүзү боюнча медициналык изилдөөлөр жүргүзүлүүдө.
ЭБнын ар бир түрүн дарылоонун натыйжалуу жолдорун табуу үчүн дагы көп нерсе жасалышы керек, бирок 81-жылдын октябрында 2009 жашында каза болгон Филлис Хилтондун жана анын EB коомчулугуна кошкон зор салымынын аркасында анын эсинде сакталып турат.
Бүткүл дүйнөлүк EB коомчулугунун атынан Филлиске ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдар үчүн кылган бардык нерсеңиз үчүн рахмат.
Натыйжалуу дарылоону жана айыктырууну(дарды) табуу үчүн биздин саякат
DEBRA Улуу Британиянын эң ири каржылоочусу EB изилдөө, жана глобалдык изилдөөгө инвестициялоочу бардык оорулар жана шарттар боюнча Улуу Британиядагы эң мыкты 15 изилдөө фондунун катарына кирет. Биз 22 миллион фунт стерлингден ашык каражат жумшадык жана пионердик изилдөөлөрдү каржылоо жана эл аралык деңгээлде иштөө аркылуу EB жөнүндө азыр белгилүү болгон нерселердин көбүн түзүүгө жооптуу болдук. Азыр ачылыштын темпин тездетүү, жаңы дарылоо ыкмаларын табуу жана акырында ЭБди айыктыра турган учур.