Бул сайт биз мыкты колдонуучу тажрыйбасы мүмкүн менен камсыз кылуу үчүн, кукилерди колдонот. Cookie маалымат браузерден сакталып турат да, мисалы, сиз биздин сайт менен кайтып келе жатканда, сени таанып, сен абдан кызыктуу жана пайдалуу сайт кайсы бөлүктөрү түшүнүүгө биздин команда жардам берүү сыяктуу иш-милдеттерди аткарат.
DEBRA UK жөнүндө – алдыңкы EB кайрымдуулук уюму
Биз кимбиз
We are a UK EB charity; a national medical research charity and patient support organisation for anyone in the UK living with an inherited form of EB, their family members, carers, plus healthcare professionals and researchers specialising in эпидермолиз буллоза (EB).
Биз ошондой эле эпидермолиз буллоза acquisita (EBA) деп аталган ээ болгон ЭБ менен жашаган адамдарга коомчулукту колдоо кызматтарын көрсөтөбүз.
Кайрымдуулук уюму 1978-жылы Филлис Хилтон тарабынан түзүлгөн, анын кызы Дебра ЭБ менен ооруган, дүйнөдөгү биринчи EB бейтаптарды колдоо уюму катары.
DEBRA UK мындан ары DEBRA Интернешнлди түздү, ал азыр 50дөн ашуун глобалдык тармакты түзүүгө жана колдоого жардам берүү үчүн өз алдынча иштейт. DEBRA бейтаптарды колдоо уюмдары.
Улуу Британияда биз дээрлик 4,000 мүчөсү бар EB пациенттерин колдоо уюмубуз. Жыл сайын биздин 1,000ден ашуун мүчөлөрүбүз биздин колдоо кызматтарыбызга кайрылышат.
In 2023 we invested almost £3.5m in EB изилдөө, EB community care and support, and EB адис саламаттык сактоо. We also spent close to £1m to help ensure more people in the UK are aware of EB and of what we do as a charity.
Көбүрөөк маалымдуулук менен биз көбүрөөк колдоо табабыз деп үмүттөнөбүз, анткени ЭБ менен эч ким жапа чекпеген дүйнө жөнүндөгү көз карашыбызды ишке ашыруу үчүн мүмкүн болушунча көп адамдар керек.
We employ 370 colleagues and are incredibly grateful to be able to count on the support of over 1,000 volunteers who help us run our network of over 80 charity shops, which along with our other fundraising activities, provides the revenue we need to provide EB community care and support services for today and to conduct research into effective EB treatments for all types of EB for tomorrow.
Биз эмне кылышыбыз керек?
DEBRA UK тукум кууп өткөн жана ээ болгон ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдардын жашоо сапатын жакшыртуу үчүн коомчулукка кам көрүү жана колдоо кызматтарын көрсөтүү үчүн бар. Биз ошондой эле тукум кууп өткөн ЭБнын бардык түрлөрү үчүн натыйжалуу дарылоону табуу үчүн пионердик изилдөөлөрдү каржылайбыз.
Биринчи EB гендерин ачуудан баштап, ген терапиясы жана дарыларды кайра колдонуудагы биринчи клиникалык сыноолорду каржылоого чейин биз глобалдык EB изилдөөлөрүндө негизги ролду ойнодук жана ГБны диагностикалоо, дарылоо жана күнүмдүк башкарууда олуттуу прогресске жетишүү үчүн жооптуу болдук.
Биз Улуу Британияда EB менен жашаган ар бир адам, алардын үй-бүлөлөрү жана камкорчулары зарыл болгон маанилүү жана кеңири колдоону алышына ынанууга умтулабыз.
Кантип биз жөнүндө көбүрөөк билип алыңыз көтөрүү жана сарптоо акча.
Биз NHS менен өнөктөштүктүн бардык түрлөрү менен жашаган адамдар үчүн өтө маанилүү болгон өркүндөтүлгөн EB саламаттыкты сактоо кызматын сунуштайбыз.
Улуу Британияда төрт атайын дайындалган EB саламаттыкты сактоо борборлору жана Шотландиянын EB кызматы бар, алар эксперттик адис EB саламаттыкты сактоо жана колдоо көрсөтүү, ошондой эле жергиликтүү EB кызматтарын көрсөтүүнү максат кылган башка ооруканалар жана клиникалар.
Биз жаңы демилгелерди иштеп чыгууну жана кабыл алууну кубаттайбыз жана NHS өзүнүн EB бейтаптарына кам көрүүгө милдеттүү болгон кызматтарды жакшыртуу үчүн каржылоону камсыз кылабыз. Бул EB медайымдары жана диетологдор сыяктуу адис ресурстарды камтыйт.
We also partner with other organisations to provide counselling and mental health wellbeing services, fund EB training, and develop best practice guidelines for healthcare professionals to help them understand how to treat patients with all types of EB.
Пациентке багытталган EB саламаттыкты сактоого болгон саякатыбыз
As well establishing much of what is now known about EB through pioneering research and commissioning the first EB дарыларды кайра иштетүү clinical trial, we have also led the way in ensuring people with all types of EB have access to world-leading specialist EB healthcare and community support services.
кээ бирлери жөнүндө көбүрөөк билүү key milestones on our journey to delivering patient-centric EB healthcare and community support.
биздин EB Community Support Team works with the EB community, healthcare, and other professionals to improve quality of life for people living with all types of EB.
Команда EB менен жашоонун ар бир этабында колдоо, жактоо, маалымат жана практикалык жардамды сунуш кылат.
The membership and engagement team works closely with members to maximise engagement and involvement opportunities, ensuring the needs of our members are at the heart of our thinking and help guide the services we offer for the entire UK EB community.
Our membership scheme includes opportunities for discounted holiday home respite breaks, гранттар, and bespoke окуялар where members from across the UK can come together to share knowledge and experience, make vital connections and friendships, and access expert advice and support from our EB Community Support Team.
DEBRA UK - Улуу Британиянын эң ири каржылоочусу EB изилдөө, and in the top 15 UK-based research funders across all diseases and conditions investing in global research.
Биз 1978-жылы түзүлгөндөн бери, биз 22 миллион фунт стерлингден ашык каражат жумшадык жана пионердик изилдөөлөрдү каржылоо жана эл аралык деңгээлде иштөө аркылуу EB жөнүндө азыр белгилүү болгон нерселердин көбүн түзүүгө жооптуу болдук.
Биз азыр изилдөө саякатыбыздын этабында турабыз, анда биз ачылыштын темпин тездетүү, ЭБнын ар бир түрү үчүн натыйжалуу дары-дармектерди дарылоону табышыбыз керек. Биз бул жолду 2023-жылы биринчибизди ишке киргизүү менен баштадык EB дары кайра клиникалык сыноо жана 2025-жылы жана андан ары клиникалык сыноолорду тапшырууга үмүттөнөбүз.
In 2024 we commissioned a James Lind Alliance (JLA) study for EB to help us identify the most important unanswered research questions about all types of EB. This will help us understand what EB research we should be prioritising in the future.
EB JLA изилдөөсү сейрек кездешүүчү оорулууларды колдоо уюму тарабынан тапшырылган биринчи изилдөө жана ЭБнын бардык тукум кууп өткөн түрлөрүн камтыйт. Бул эл аралык масштабда жана глобалдык EB коомчулугунун салымын камтыйт; ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдар, кам көрүүчүлөр жана ЭБдан жабыркагандар менен иштеген медициналык кызматкерлер. Биз 2025-жылы жыйынтыктарды көрөбүз деп күтүп жатабыз.
кээ бирлери жөнүндө көбүрөөк билүү изилдөө саякатыбыздын негизги этаптары.