Бул сайт биз мыкты колдонуучу тажрыйбасы мүмкүн менен камсыз кылуу үчүн, кукилерди колдонот. Cookie маалымат браузерден сакталып турат да, мисалы, сиз биздин сайт менен кайтып келе жатканда, сени таанып, сен абдан кызыктуу жана пайдалуу сайт кайсы бөлүктөрү түшүнүүгө биздин команда жардам берүү сыяктуу иш-милдеттерди аткарат.
DEBRA UK жөнүндө – алдыңкы EB кайрымдуулук уюму
Биз кимбиз
Биз Улуу Британиянын EB кайрымдуулук уюмубуз; Улуттук медициналык изилдөө кайрымдуулук уюму жана Улуу Британияда ЭБнын тукум кууп өткөн түрү менен жашаган бардык адамдар, алардын үй-бүлө мүчөлөрү, камкорчулар, ошондой эле саламаттыкты сактоо адистери жана изилдөөчүлөр үчүн бейтаптарды колдоо уюму. эпидермолиз буллоза (EB).
Биз ошондой эле эпидермолиз буллоза acquisita (EBA) деп аталган ээ болгон ЭБ менен жашаган адамдарга коомчулукту колдоо кызматтарын көрсөтөбүз.
Кайрымдуулук уюму 1978-жылы Филлис Хилтон тарабынан түзүлгөн, анын кызы Дебра ЭБ менен ооруган, дүйнөдөгү биринчи EB бейтаптарды колдоо уюму катары.
DEBRA UK мындан ары DEBRA Интернешнлди түздү, ал азыр 50дөн ашуун глобалдык тармакты түзүүгө жана колдоого жардам берүү үчүн өз алдынча иштейт. DEBRA бейтаптарды колдоо уюмдары.
Улуу Британияда биз дээрлик 4,000 мүчөсү бар EB пациенттерин колдоо уюмубуз. Жыл сайын биздин 600дөн ашуун мүчөлөрүбүз биздин каналыбыз аркылуу колдоо алышат EB Community Support Team.
2023-жылы биз дээрлик 3.5 миллион фунт стерлинг инвестицияладык EB изилдөө, EB коомчулук кам көрүү жана колдоо, жана EB адис саламаттык сактоо. Биз ошондой эле Улуу Британиядагы көбүрөөк адамдардын ЭБ жөнүндө жана кайрымдуулук катары эмне кылып жатканыбызды билишине жардам берүү үчүн £1 миллионго жакын акча короттук.
Көбүрөөк маалымдуулук менен биз көбүрөөк колдоо табабыз деп үмүттөнөбүз, анткени ЭБ менен эч ким жапа чекпеген дүйнө жөнүндөгү көз карашыбызды ишке ашыруу үчүн мүмкүн болушунча көп адамдар керек.
Бизге чуркоодо жардам берген кесиптештерибиздин жана волонтерлорубуздун колдоосуна ишене алганыбызга абдан ыраазыбыз. кайрымдуулук дүкөндөрүнүн тармагы. Биздин башка каражат чогултуу иш-чараларыбыз менен бирге, алар бизге бүгүнкү күндө EB коомчулугуна кам көрүү жана колдоо кызматтарын көрсөтүүгө жана эртеңки ЭБнын бардык түрлөрү үчүн ЭБны натыйжалуу дарылоо боюнча маанилүү изилдөөлөрдү жүргүзүүгө мүмкүндүк берген кирешени беришет.
Биз эмне кылышыбыз керек?
DEBRA UK тукум кууп өткөн жана ээ болгон ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдардын жашоо сапатын жакшыртуу үчүн коомчулукка кам көрүү жана колдоо кызматтарын көрсөтүү үчүн бар. Биз ошондой эле тукум кууп өткөн ЭБнын бардык түрлөрү үчүн натыйжалуу дарылоону табуу үчүн пионердик изилдөөлөрдү каржылайбыз.
Биринчи EB гендерин ачуудан баштап, ген терапиясы жана дарыларды кайра колдонуудагы биринчи клиникалык сыноолорду каржылоого чейин биз глобалдык EB изилдөөлөрүндө негизги ролду ойнодук жана ГБны диагностикалоо, дарылоо жана күнүмдүк башкарууда олуттуу прогресске жетишүү үчүн жооптуу болдук.
Биз Улуу Британияда EB менен жашаган ар бир адам, алардын үй-бүлөлөрү жана камкорчулары зарыл болгон маанилүү жана кеңири колдоону алышына ынанууга умтулабыз.
Кантип биз жөнүндө көбүрөөк билип алыңыз көтөрүү жана сарптоо акча.
Биз NHS менен өнөктөштүктүн бардык түрлөрү менен жашаган адамдар үчүн өтө маанилүү болгон өркүндөтүлгөн EB саламаттыкты сактоо кызматын сунуштайбыз.
Улуу Британияда төрт атайын дайындалган EB саламаттыкты сактоо борборлору жана Шотландиянын EB кызматы бар, алар эксперттик адис EB саламаттыкты сактоо жана колдоо көрсөтүү, ошондой эле жергиликтүү EB кызматтарын көрсөтүүнү максат кылган башка ооруканалар жана клиникалар.
Биз жаңы демилгелерди иштеп чыгууну жана кабыл алууну кубаттайбыз жана NHS өзүнүн EB бейтаптарына кам көрүүгө милдеттүү болгон кызматтарды жакшыртуу үчүн каржылоону камсыз кылабыз. Бул EB медайымдары жана диетологдор сыяктуу адис ресурстарды камтыйт.
Биз ошондой эле консультация берүү жана психикалык ден соолукту чыңдоо кызматтарын көрсөтүү, EB тренингин каржылоо жана өнүктүрүү үчүн башка уюмдар менен өнөктөштүк саламаттыкты сактоо адистери үчүн мыкты практикалык көрсөтмөлөр аларга ЭБнын бардык түрлөрү менен ооругандарды кантип дарылоо керектигин түшүнүүгө жардам берүү.
Пациентке багытталган EB саламаттыкты сактоого болгон саякатыбыз
Ошондой эле Пионердик изилдөөлөр жана биринчи ЭБди ишке киргизүү аркылуу EB жөнүндө азыр белгилүү болгон нерселердин көбүн түзүү дарыларды кайра иштетүү клиникалык сыноодон өтүп, биз ошондой эле ЭБнын бардык түрлөрү менен ооруган адамдардын дүйнөлүк алдынкы адис EB саламаттыкты сактоо жана коомчулукту колдоо кызматтарына жетүү мүмкүнчүлүгүн камсыз кылууда жол көрсөттүк.
кээ бирлери жөнүндө көбүрөөк билүү биздин саякатыбыздагы негизги этаптар бейтапка багытталган EB саламаттыкты сактоо жана коомчулукка колдоо көрсөтүү.
биздин EB Community Support Team EB коомчулугу, саламаттыкты сактоо жана башка адистер менен ББнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдардын жашоо сапатын жакшыртуу үчүн иштейт.
Команда EB менен жашоонун ар бир этабында колдоо, жактоо, маалымат жана практикалык жардамды сунуш кылат.
The мүчөлүк жана тартуу командасы катышуу жана тартуу мүмкүнчүлүктөрүн максималдуу жогорулатуу үчүн мүчөлөр менен тыгыз иштешет, биздин мүчөлөрүбүздүн муктаждыктары биздин ой жүгүртүүбүздүн борборунда болушун камсыз кылуу жана Улуу Британиянын EB коомчулугу үчүн сунуштаган кызматтарды жетектөөгө жардам берет.
Биздин мүчөлүк схемабыз үчүн мүмкүнчүлүктөрдү камтыйт арзандатылган эс алуу үйү тыныгуу, гранттар, жана буюртма окуялар бул жерде Улуу Британиянын ар кайсы бурчунан келген мүчөлөр билим жана тажрыйба алмашуу, маанилүү байланыштарды жана достук мамилелерди түзүү жана биздин EB Community Support Team тобунун эксперттик кеңешин жана колдоосун алуу үчүн чогула алышат.
DEBRA UK - Улуу Британиянын эң ири каржылоочусу EB изилдөө, жана глобалдык изилдөөгө инвестициялоочу бардык оорулар жана шарттар боюнча Улуу Британиядагы эң мыкты 15 изилдөө фондунун катарына кирет.
Биз 1978-жылы түзүлгөндөн бери, биз 22 миллион фунт стерлингден ашык каражат жумшадык жана пионердик изилдөөлөрдү каржылоо жана эл аралык деңгээлде иштөө аркылуу EB жөнүндө азыр белгилүү болгон нерселердин көбүн түзүүгө жооптуу болдук.
Биз азыр изилдөө саякатыбыздын этабында турабыз, анда биз ачылыштын темпин тездетүү, ЭБнын ар бир түрү үчүн натыйжалуу дары-дармектерди дарылоону табышыбыз керек. Биз бул жолду 2023-жылы биринчибизди ишке киргизүү менен баштадык EB дары кайра клиникалык сыноо жана 2025-жылы жана андан ары клиникалык сыноолорду тапшырууга үмүттөнөбүз.
2024-жылы биз пайдаланууга бердик Джеймс Линд альянсы (JLA) ЭБдин бардык түрлөрү боюнча эң маанилүү жоопсуз изилдөө суроолорун аныктоого жардам берүү үчүн ЭБди изилдөө. Бул келечекте EB изилдөөлөрүнүн кайсынысына артыкчылык беришибиз керектигин түшүнүүгө жардам берет.
EB JLA изилдөөсү сейрек кездешүүчү оорулууларды колдоо уюму тарабынан тапшырылган биринчи изилдөө жана ЭБнын бардык тукум кууп өткөн түрлөрүн камтыйт. Бул эл аралык масштабда жана глобалдык EB коомчулугунун салымын камтыйт; ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдар, кам көрүүчүлөр жана ЭБдан жабыркагандар менен иштеген медициналык кызматкерлер. Биз 2025-жылы жыйынтыктарды көрөбүз деп күтүп жатабыз.
кээ бирлери жөнүндө көбүрөөк билүү изилдөө саякатыбыздын негизги этаптары.
биздин миссия, көрүү жана баалуулуктар
- Биздин көз караш: Эпидермолиз буллоза (ЭБ) менен эч ким жапа чекпеген дүйнө.
- Биздин миссиябыз: ЭБ менен жашаган бардык жабыр тарткан/таасирленгендер үчүн айыктырууну издеп, өмүр бою кам көрүү.
