Мазмунун көрсөтүү

EB колдоо жана ресурстар

Бул бөлүмдө сиз EB жөнүндө маалыматты жана EB менен жашооңузда сизге колдоо көрсөтүүчү ресурстарды таба аласыз. Сураныч, тема же жашоо баскычы боюнча уюштурулган маалыматты көрүү үчүн төмөнкү өтмөктөрдү колдонуңуз.

Эгерде сиз EB менен жашап жатсаңыз жана көбүрөөк так маалымат жана колдоону кааласаңыз, сураныч, кайрылыңыз EB Community Support Team.

EB & DEBRA UK жөнүндө

Көпөлөктүн териси катары да белгилүү болгон эпидермолиз буллоза (EB) жөнүндө көбүрөөк билүү. Ошондой эле DEBRA UK жана биз EB жабыр тарткандарды кантип колдоо тууралуу маалымат таба аласыз.

Көбүрөөк билүү

Төрт адам сыртта турушат, ар бири башынын үстүндө түстүү кеп көбүктү кармап турушат.

Түшүндүрүү Э.Б

Мектепте, жумушта, достор менен же кесипкөйлөр менен сүйлөшкөндө башкалар менен ББ жөнүндө кантип сүйлөшө аларыбызды түшүнүңүз.

Көбүрөөк билүү

Столдун үстүндө кол менен жазылган жазуулар толтурулган дептердин жанында калеми бар ачык китеп турат. Фондо бүдөмүк китеп текчеси.

Окуу жана билим берүү

Билим берүүнүн ар бир баскычында DEBRA Улуу Британиянын EB Коомчулукту колдоо тобунан жана башка уюмдардан сиздин балаңызга ББ муктаждыктарына туура кам көрүү үчүн колдоо көрсөтүлөт.

Көбүрөөк билүү

Караңгы ашканада ашпозчулар тамак-ашты кылдаттык менен даярдашат жана илинип турган жарыктын жумшак жарыгы астында тарелкаларды уюштурушат.

Жумуш жана иш менен камсыз кылуу

EB менен жашаган адамдар жана алардын камкорчулары үчүн жумуш варианттары жөнүндө билип алыңыз. Эмгек рыногунда кантип багыттоого болорун билип, керектүү колдоону алыңыз.

Көбүрөөк билүү

Кызыл кирпич менен курулган имараттын сыртын кооздоп турган «ШАЧЫЛЫШ» деген жазуу.

Өзгөчө кырдаалдар жана шашылыш жардам

EB бейтаптары үчүн колдонмобуз менен өзгөчө кырдаалдарга даяр болуңуз. Өзүңүздүн жана жакындарыңыздын коопсуздугун сактоо үчүн өзгөчө кырдаалдарда керектүү маалыматты табыңыз. Медициналык өзгөчө кырдаалда ар дайым 999 телефонуна чалыңыз же жакынкы A&E бөлүмүнө кайрылыңыз.

Көбүрөөк билүү

Күн батканда пейзажды караган структуранын четинде отурган адамдын силуэти.

Эмоционалдык жыргалчылык

Практикалык кеңештер жана кеңештер менен эмоционалдык жыргалчылыгыңызды жогорулатыңыз. EB психикалык ден соолук колдоо көрсөтө турган кайрымдуулук жана уюмдарды табуу.

Көбүрөөк билүү

Темир жол горизонтто күн батып бара жаткан ала булуттуу асмандын астында алыска чейин созулат.

Өмүрүнүн акырына жана жакындарынан ажыраганга колдоо көрсөтүү

Өлүмгө чейин жана андан кийин ЭБнын өлүмүнө байланыштуу практикалык жана эмоционалдык колдоону жана жардам бере ала турган башка уюмдардын ресурстарын табыңыз.

Көбүрөөк билүү

Эки аял жана бир бала алча гүлдөрү өскөн сейил бакта түстүү жууркан үстүндө ойноп жатышат.

Үй-бүлөлөр жана камкорчулар

ЭБ менен ооруган адамдын камкорчусу катары керектүү маалыматты жана колдоону алыңыз. Шарттарды башкаруу жана пайдалуу ресурстарга жетүү жөнүндө үйрөнүңүз.

Көбүрөөк билүү

Санариптик кан басымын өлчөөчү жана пульсоксиметрди камтыган бир катар аспаптардын жанында жазып жаткан адам жазып жатат.

ден соолук

EB Health боюнча акыркы түшүнүктөрдү жана кеңештерди табыңыз. Оптималдуу ден соолукту жана бакубаттуулукту сактоо үчүн мыкты тажрыйбалардан кабардар болуңуз.

Көбүрөөк билүү

DEBRA эс алуу үйү ачык көк асмандын астындагы чөптүү газондо отурат.

DEBRA эс алуу үйлөрү

Улуу Британиянын эң популярдуу жана кооз беш жылдыздуу эс алуу парктарынын кээ бирлеринде өтө арзан жана жеткиликтүү эс алуу жайларын табыңыз.

Көбүрөөк билүү

Ачкыч эшиктин кулпусуна киргизилген, ошол эле учурда эки кошумча ачкыч бир эле ачкычтан салбырап турат. Эшик жарым-жартылай ачык, бүдөмүк жашыл сырткы фон көрүнүп турат.

Турак жай жардам

EB коомчулук үчүн турак-жай колдоо. Коопсуз жана жеткиликтүү турак жай чечимдерин табууга жардам бере турган программалар жана ресурстар жөнүндө билип алыңыз.

Көбүрөөк билүү

Ак халатчан дарыгер бейтаптын колун таза столдун үстүнөн кармап, жанында алмашуу буфери менен колдоо көрсөтөт.

Медициналык жардамды башкаруу

EB үчүн медициналык жардамды башкаруунун татаалдыктарын кантип башкарууну үйрөнүңүз жана сизге жардам бере турган EB рецептин жеткирүү кызматтарын табыңыз. Эксперттик кеңештерди, кеңештерди жана колдоо алыңыз.

Көбүрөөк билүү

Акча маанилүү

EB менен жашоо каржылык жүк болушу мүмкүн, бирок чыгымдарыңызды азайтууга жардам бере турган кеңештер, пайдалар жана EB каржылык колдоосу бар.

Көбүрөөк билүү

DEBRA UK мүчөлөрүнүн иш-чарасында кичинекей кыз адамдардын курчоосунда чоң самын көбүкчөлөрүнүн арасында кубаныч менен ойноп жатат.

Теңдештердин колдоосу жана окуялар

Курдаштардын колдоосунун артыкчылыктарын билип алыңыз. Башкалар менен байланышыңыз, тажрыйба бөлүшүңүз жана DEBRA мүчөлөрү үчүн эксклюзивдүү окуялардан ырахат алыңыз.

Көбүрөөк билүү

Медициналык адис адамдын бутундагы бинтти көк шейшеп менен капталган бетке кылдаттык менен кесип алат.

Дарылоо жана башкаруу

ЭБ үчүн дарылоо жана башкаруу жолдору жөнүндө билип алыңыз. Симптомдорду жеңилдетүү жана жалпы ден-соолукту жакшыртуу үчүн стратегияларды изилдеңиз.

Көбүрөөк билүү

Эки адам бир столдо отуруп, жумуш тууралуу сүйлөшүп жатышат.

Социалдык камкордукка жетүү

Социалдык кам көрүү жана үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоо боюнча жетекчилик жана сиз EB менен ооруган адам катары ала аласыз.

Көбүрөөк билүү

Мойнунда стетоскоп менен ак халатчан дарыгер смартфонду кармап турат.

Адистер үчүн

EB ресурстарынын байлыгы менен кесиптик практикаңызды өркүндөтүңүз. Кабардар болуп туруңуз, түшүнүккө ээ болуңуз жана EB коомчулугунун башка адистери менен байланышыңыз.

Көбүрөөк билүү

Адам смартфон жана ачык блокнот менен столдун үстүндө ноутбукта терип жатат.

Кошумча ресурстар

Кошумча маалыматты, анын ичинде EB менен айдоо, Улуу Британиядан башка жарандарды колдоо, 60 жаштан ашканыңызда EB менен жашоо жана EB коомчулугунун китептери менен таанышыңыз.

Көбүрөөк билүү

Төрт адам, анын ичинде майыптар коляскасында отурган бир адам, DEBRA мүчөлөрүнүн дем алыш күнүндөгү стендде фондо Bullen Healthcare жөнүндө баннер менен баарлашууда.

DEBRA өнөктөштүгү

Биз менен иштешкен башка уюмдар жөнүндө маалымат, ошондуктан биз EB коомчулугуна алар башка жол менен кире албаган жаңы кызматтарды жана өнүмдөрдү сунуштай алабыз.

Көбүрөөк билүү

Аскадагы үч жуп бут үй-бүлөлүк окуяны айтып берет: чоңдордун сандалдары, балдардын кроссовкалары жана чоңдордун кроссовкалары. Алардын ортосуна бир жуп кичинекей балдардын бут кийими уя.

Үй-бүлөнү пландаштыруу

Толук маалымат

Аял жаңы төрөлгөн ымыркайын кучагына кысып жатат.

балалык

Толук маалымат

Беш жаш чоң киши темир тордун жанында, жеңил кийинип, ар бири телефонуна сиңип турушат.

Жаш чоңдор

Толук маалымат

Төрт адамдан турган үй-бүлө көчөнү кесип өтүп, ымыркайды кармап турган аял жана анын жанында жаш кыз менен бараткан эркек.

куракка

Толук маалымат

Темир жол горизонтто күн батып бара жаткан ала булуттуу асмандын астында алыска чейин созулат.

өмүрүнүн акырына

Толук маалымат

DEBRA мүчөлүгү

Билесиңби...?

Эгер сиз EB менен жашасаңыз же EB бар бирөөнү колдосоңуз, DEBRA UK мүчөсү боло аласыз: ата-эне, камкорчулар, үй-бүлө мүчөлөрү, саламаттыкты сактоо адистери жана изилдөөчүлөр. Мүчөлүк акысыз жана EB коомчулугунда башкалар менен байланышуу үчүн практикалык колдоо, катышуу мүмкүнчүлүктөрү жана иш-чараларга мүмкүнчүлүк берет.

мүчө болуу