Мазмунун көрсөтүү

EB колдоо жана ресурстар

Жашоо стадиясын колдоо

Ортосунда колясканын символу бар көк календарь сөлөкөтү, ал эми айланасы оң жакты караган жебеси бар үзүк тегерек менен курчалган.

Оң жакты караган жебеси бар үзүк тегеректин ичиндеги наристенин көк сүрөтчөсү.

Оң жакты караган жебеси бар көк түстөгү үзүк тегеректин ичиндеги эркек бала менен кыздын сүрөтчөсү.

Оң жакты караган жебеси бар үзүк тегеректин ичинде жанаша турган аял менен эркектин сүрөтчөсү.

Ачык фондо, чекиттүү тегеректин ичинде галстук тагынып турган адамдын көк түстөгү сүрөтчөсү, оңго багытталган жебе менен.

Ачык фондо, оңго багытталган жебеси бар чекиттүү тегерек сызыктын ичиндеги көк портфель сүрөтчөсү.

Оң жакты көрсөткөн көк жебеси бар үзүк тегеректин ичиндеги көк үйдүн сүрөтчөсү.

Көк түстөгү тыйындардын үймөгүнүн жана чекиттүү тегеректин ичинде фунт стерлингдин символу түшүрүлгөн, оңго караган жебеси бар тыйындын сүрөтчөсү.

Үзүк тегеректин ичинде жүрөк кармап турган колдун көк түстөгү контуру, ал эми тегеректин сыртына багытталган жебе.

Ачык фондо үзүк тегеректин ичинде курчалган көк түстөгү сынган жүрөктүн сүрөтчөсү.

Бул бөлүмдөн сиз ЭБ жөнүндө маалымат жана ЭБ менен жашооңузду улантуу сапарыңызда колдоо көрсөтүүчү ресурстарды таба аласыз. Тема же жашоо этабы боюнча иреттелген маалыматты көрүү үчүн төмөндөгү өтмөктөрдү колдонуңуз. Эгер издеп жаткан нерсеңизди таба албасаңыз, биздин издөө тилкесин же чатботту колдонуп көрүңүз.

Эгер сиз ЭБ менен жашап жатсаңыз жана кененирээк маалымат жана колдоо алгыңыз келсе, биздин байланышыңыз EB Community Support Team.

EB жөнүндө

Көпөлөктүн териси деп да аталган буллез эпидермолиз (EB) жөнүндө көбүрөөк билип алыңыз.

Көбүрөөк билүү

Төрт адам сыртта турушат, ар бири башынын үстүндө түстүү кеп көбүктү кармап турушат.

Түшүндүрүү Э.Б

Мектепте, жумушта, достор менен же кесипкөйлөр менен сүйлөшкөндө башкалар менен ББ жөнүндө кантип сүйлөшө аларыбызды түшүнүңүз.

Көбүрөөк билүү

Санариптик кан басымын өлчөөчү жана пульсоксиметрди камтыган бир катар аспаптардын жанында жазып жаткан адам жазып жатат.

ден соолук

ЭБ ден соолугу боюнча акыркы түшүнүктөрдү жана кеңештерди билип алыңыз. Оптималдуу ден соолукту сактоо, дарылоо, бакубат жашоо, уйку, тамактануу жана башка көптөгөн нерселер боюнча эң мыкты тажрыйбалар жөнүндө кабардар болуп туруңуз.

Көбүрөөк билүү

Эки адам бир столдо отуруп, жумуш тууралуу сүйлөшүп жатышат.

Социалдык камкордукка жетүү

Социалдык кам көрүү жана үзгүлтүксүз саламаттыкты сактоо боюнча жетекчилик жана сиз EB менен ооруган адам катары ала аласыз.

Көбүрөөк билүү

Кызыл кирпич менен курулган имараттын сыртын кооздоп турган «ШАЧЫЛЫШ» деген жазуу.

Өзгөчө кырдаалдар жана шашылыш жардам

EB бейтаптары үчүн колдонмобуз менен өзгөчө кырдаалдарга даяр болуңуз. Өзүңүздүн жана жакындарыңыздын коопсуздугун сактоо үчүн өзгөчө кырдаалдарда керектүү маалыматты табыңыз. Медициналык өзгөчө кырдаалда ар дайым 999 телефонуна чалыңыз же жакынкы A&E бөлүмүнө кайрылыңыз.

Көбүрөөк билүү

Акча маанилүү

EB менен жашоо каржылык жүк болушу мүмкүн, бирок чыгымдарыңызды азайтууга жардам бере турган кеңештер, пайдалар жана EB каржылык колдоосу бар.

Көбүрөөк билүү

Столдун үстүндө кол менен жазылган жазуулар толтурулган дептердин жанында калеми бар ачык китеп турат. Фондо бүдөмүк китеп текчеси.

Окуу жана билим берүү

Билим берүүнүн ар бир баскычында DEBRA Улуу Британиянын EB Коомчулукту колдоо тобунан жана башка уюмдардан сиздин балаңызга ББ муктаждыктарына туура кам көрүү үчүн колдоо көрсөтүлөт.

Көбүрөөк билүү

Караңгы ашканада ашпозчулар тамак-ашты кылдаттык менен даярдашат жана илинип турган жарыктын жумшак жарыгы астында тарелкаларды уюштурушат.

Жумуш жана иш менен камсыз кылуу

EB менен жашаган адамдар жана алардын камкорчулары үчүн жумуш варианттары жөнүндө билип алыңыз. Эмгек рыногунда кантип багыттоого болорун билип, керектүү колдоону алыңыз.

Көбүрөөк билүү

DEBRA UK мүчөлөрүнүн иш-чарасында кичинекей кыз адамдардын курчоосунда чоң самын көбүкчөлөрүнүн арасында кубаныч менен ойноп жатат.

Теңдештердин колдоосу жана окуялар

Курдаштардын колдоосунун артыкчылыктарын билип алыңыз. Башкалар менен байланышыңыз, тажрыйба бөлүшүңүз жана DEBRA мүчөлөрү үчүн эксклюзивдүү окуялардан ырахат алыңыз.

Көбүрөөк билүү

Эки аял жана бир бала алча гүлдөрү өскөн сейил бакта түстүү жууркан үстүндө ойноп жатышат.

Үй-бүлөлөр жана камкорчулар

ЭБ менен ооруган адамдын камкорчусу катары керектүү маалыматты жана колдоону алыңыз. Шарттарды башкаруу жана пайдалуу ресурстарга жетүү жөнүндө үйрөнүңүз.

Көбүрөөк билүү

DEBRA эс алуу үйү ачык көк асмандын астындагы чөптүү газондо отурат.

DEBRA эс алуу үйлөрү

Улуу Британиянын эң популярдуу жана кооз беш жылдыздуу эс алуу парктарынын кээ бирлеринде өтө арзан жана жеткиликтүү эс алуу жайларын табыңыз.

Көбүрөөк билүү

Ачкыч эшиктин кулпусуна киргизилген, ошол эле учурда эки кошумча ачкыч бир эле ачкычтан салбырап турат. Эшик жарым-жартылай ачык, бүдөмүк жашыл сырткы фон көрүнүп турат.

Турак жай жардам

EB коомчулук үчүн турак-жай колдоо. Коопсуз жана жеткиликтүү турак жай чечимдерин табууга жардам бере турган программалар жана ресурстар жөнүндө билип алыңыз.

Көбүрөөк билүү

Мойнунда стетоскоп менен ак халатчан дарыгер смартфонду кармап турат.

Адистер үчүн

EB ресурстарынын байлыгы менен кесиптик практикаңызды өркүндөтүңүз. Кабардар болуп туруңуз, түшүнүккө ээ болуңуз жана EB коомчулугунун башка адистери менен байланышыңыз.

Көбүрөөк билүү

Темир жол горизонтто күн батып бара жаткан ала булуттуу асмандын астында алыска чейин созулат.

Өмүрүнүн акырына жана жакындарынан ажыраганга колдоо көрсөтүү

Өлүмгө чейин жана андан кийин ЭБнын өлүмүнө байланыштуу практикалык жана эмоционалдык колдоону жана жардам бере ала турган башка уюмдардын ресурстарын табыңыз.

Көбүрөөк билүү

Адам смартфон жана ачык блокнот менен столдун үстүндө ноутбукта терип жатат.

Кошумча ресурстар

Кошумча маалыматты, анын ичинде EB менен айдоо, Улуу Британиядан башка жарандарды колдоо, 60 жаштан ашканыңызда EB менен жашоо жана EB коомчулугунун китептери менен таанышыңыз.

Көбүрөөк билүү

Төрт адам, анын ичинде майыптар коляскасында отурган бир адам, DEBRA мүчөлөрүнүн дем алыш күнүндөгү стендде фондо Bullen Healthcare жөнүндө баннер менен баарлашууда.

DEBRAнын мүчөлөр үчүн өнөктөштүктөрү

Биз менен иштешкен башка уюмдар жөнүндө маалымат, ошондуктан биз EB коомчулугуна алар башка жол менен кире албаган жаңы кызматтарды жана өнүмдөрдү сунуштай алабыз.

Көбүрөөк билүү

"Дебра" логотиби жана "Бабочка терисинин кайрымдуулугу. ЭБ оорусун токтотууга жардам бер" деген тексти бар көк шар.

DEBRA UK жөнүндө – алдыңкы EB кайрымдуулук уюму

DEBRA UK жана биз EBден жабыркагандарды кантип колдой турганыбыз, аларга кантип күч бере турганыбыз жана аларды кантип коргой турганыбыз жөнүндө билип алыңыз.

Көбүрөөк билүү

Аскадагы үч жуп бут үй-бүлөлүк окуяны айтып берет: чоңдордун сандалдары, балдардын кроссовкалары жана чоңдордун кроссовкалары. Алардын ортосуна бир жуп кичинекей балдардын бут кийими уя.

Үй-бүлөнү пландаштыруу

Толук маалымат

Аял жаңы төрөлгөн ымыркайын кучагына кысып жатат.

балалык

Толук маалымат

Беш жаш чоң киши темир тордун жанында, жеңил кийинип, ар бири телефонуна сиңип турушат.

Жаш чоңдор

Толук маалымат

Төрт адамдан турган үй-бүлө көчөнү кесип өтүп, ымыркайды кармап турган аял жана анын жанында жаш кыз менен бараткан эркек.

куракка

Толук маалымат

Темир жол горизонтто күн батып бара жаткан ала булуттуу асмандын астында алыска чейин созулат.

өмүрүнүн акырына

Толук маалымат

DEBRA мүчөлүгү

Билесиңби...?

Эгер сиз EB менен жашасаңыз же EB бар бирөөнү колдосоңуз, DEBRA UK мүчөсү боло аласыз: ата-эне, камкорчулар, үй-бүлө мүчөлөрү, саламаттыкты сактоо адистери жана изилдөөчүлөр. Мүчөлүк акысыз жана EB коомчулугунда башкалар менен байланышуу үчүн практикалык колдоо, катышуу мүмкүнчүлүктөрү жана иш-чараларга мүмкүнчүлүк берет.

мүчө болуу