Мазмунун көрсөтүү

DEBRA мүчөсү бол

Рецессивдүү дистрофиялык эпидермолиз буллоза (RDEB) менен жашаган Исла ити менен ойноп жатат. Рецессивдүү дистрофиялык эпидермолиз буллоза (RDEB) менен жашаган Исла ити менен ойноп жатат.

Биз Улуу Британияда тукум кууп өткөн же сатып алынган ЭБнын ар кандай түрү менен жашаган адамдар үчүн сабырдуу колдоо уюмубуз.  

Биз ББ менен жашаган же түздөн-түз жабыр тарткан адамдарды колдоого умтулабыз жана сиз DEBRA мүчөсү болсоңуз же жокпу, жашоонун сапатын жогорулатуу үчүн бир катар кызматтарды жана EB коомчулуктун колдоосун сунуштайбыз.

Бирок, бизге мүчө катары кошулуу менен сиз EB колдоо тармагына кире аласыз, анда сиз виртуалдык түрдө жана жеке телефон аркылуу маалымат жана колдоо аласыз жана башка чоң артыкчылыктарга, анын ичинде DEBRA UK иш-чараларына кошула аласыз. EB коомчулугунун башка мүчөлөрү, арзандатылган эс алуу тыныгуулары, адвокаттык жана эксперттик каржылык маалымат, колдоо жана гранттар.

 

"DEBRA биз үчүн көп нерсени билдирет. Алар бизге көп жагынан жардам беришти. Менде кандайдыр бир көйгөй пайда болгондо, биздин Коомчулукту колдоо боюнча менеджерибиз эксперттик кеңештерди, эмоционалдык колдоону жана пайдалуу практикалык жана каржылык маалыматтарды берет.

DEBRA мүчөсү

Мүчөлүк ошондой эле сизге үн жана кайрымдуулук кылган нерсени калыптандыруу мүмкүнчүлүгүн берет; биз инвестициялаган изилдөө долбоорлору жана биз бүткүл EB коомчулугу үчүн сунуштаган кызматтар.  

Сиздер менен бирге болуу менен бирге, биз сиздин колдооңузга муктажбыз. Мүчө болуу менен сиз өзгөрүүлөрдү жасайсыз, анткени бизде канчалык көп мүчө болсо, ошончолук көбүрөөк маалыматка ээ, бул биздин EB изилдөө программабызды колдоо үчүн абдан маанилүү жана көбүрөөк мүчөлөр менен биз өкмөткө, NHS жана башка уюмдар, биз бүтүндөй EB коомчулугунун жыргалчылыгы үчүн кызматтарды жакшыртуубуз керек. 

Ошентип, чынында эле бар эмес, мүчө болуу үчүн кандайдыр бир себеп. It эмне жок сага эч нерсе кымбат эмес жана мүмкүн мүнөттүн ичинде кошулуу үчүн арыз.

Сизге эч качан керек болушу мүмкүн us, бирок биз сиз үчүн бул жердебиз жана мүчө болуу менен сиз башка адамдар менен жашаган же алар менен түздөн-түз таасир эткендигине кепилдик бере аласыз. каалаган түрү EB, аларга керектүү колдоону алыңыз.

 

DEBRAга акысыз мүчө болуңуз