EB Insights изилдөө

EB insights изилдөөсү ЭБ коомчулугу бизге эң чоң таасир тийгизген 7 негизги маселени аныктады. Кыскача баяндама негизги жыйынтыктарды жана биз жасай турган иш-аракеттерди баса белгилейт:

1. ББнын бардык түрлөрү боюнча маалымдуулугун жана түшүнүгүн жогорулатуу, анын ичинде GP жана дерматологдор арасында жана ББ боюнча адис саламаттык сактоо борборлоруна көбүрөөк кайрылууга түрткү берүү;
2. EB адис саламаттык сактоонун географиялык дисбаланс менен күрөшүү;
3. ЭБ менен жашоонун жүгүн оорлотуп жаткан жашоо наркы кризисинен улам финансылык колдоо көрсөтүү;
4. EB менен жашаган адамдар жана алардын камкорчулары үчүн NHS аркылуу учурдагы психикалык саламаттыкты камсыздоону жакшыртуу;
5. EB бейтаптарына/багуучуларга башка ЭБ бейтаптарынан дарылоо боюнча сунуштарды алууга мүмкүнчүлүк берүү;
6. дарылоо багытындагы изилдөөлөр үчүн DEBRA каржылоосун биринчи орунга коюу;
7. биздин Коомчулукту колдоо тобубуз менен EB бейтаптары үчүн өз ара аракеттенүүнү жогорулатуу.

"2023 EB Insight Study - бул биздин бейтаптарга багытталган эң комплекстүү изилдөөбүз, бул бизге эпидермолиз буллозасын (ЭБ) эң жакшы билген жана түшүнгөн адамдардан алынган баа жеткис маалыматтардын негизин берет: EB коомчулугу.

Изилдөөгө 200дөн ашык ЭБнын ар кандай түрлөрү менен ооруган адамдар, 100дөн ашык кароолчулар, 50 дерматологдор жана 100 дарыгер катышты. ЭБ менен жабыркагандардын жана анын таасирине кабылгандардын үнүн угуу бул алсыз абалды түшүнүү үчүн абдан маанилүү.

Изилдөөгө жооптор Улуу Британиядан, гендердик бөлүктөрдөн жана ар кандай курактагылардан келген. Бул ой жүгүртүүнүн ар түрдүүлүгү биздин ЭБ менен күрөшүүдө биздин саякат багытыбызды тастыктайт жана маалымдайт, ЭБ менен эч кимди калтырбайт. Андан тышкары, бул биздин пландообуздагы жана иш-аракеттерибиздин кадамын өзгөртүүгө негиз берет. Мисалы, жооптор биздин алдыңкы кызматтарыбызга алардын EB коомчулугунун муктаждыктарына шайкеш келишин камсыз кылуу үчүн багыт берет жана изилдөөбүздү EB бейтаптары үчүн эң маанилүү болгон аймактарга багыттайт.

Изилдөө ошондой эле бизге сандык жана сапаттык маалыматтардын жыйындысын берет, алар биздин улуттук жактоочулук жана лоббилик аракеттерибиз үчүн негиз болуп кызмат кылат, ошол эле учурда фармацевтикалык компанияларга дарылоодо максаттуу прогресске жетишүү үчүн керектүү маалыматтарды сунуштайт. Акыр-аягы, бул изилдөөнүн натыйжалары айыктыруу үчүн издөөбүзгө маалымат берет.

Бул башталгыч чекит гана; биз EB коомчулугун кийинки этаптарга тартууну улантабыз, бүгүн биз EB бар адамдар үчүн туура кызматтарды алуу үчүн жана эртең EB бар адамдар үчүн өзгөртүүлөрдү киргизүү үчүн колдоону жана каржылоону көбөйтөбүз.

Карли Филдс - DEBRA Башкармасынын Төрагасынын орун басары жана EB Simplex бар Наоми апасы.

EB Insights изилдөөсү бүгүнкү күндө ЭБ бар адамдар үчүн биздин кызматтарыбызды туура кабыл алуу жана ЭБнын эртең өзгөрүшү үчүн колдоо жана каржылоо үчүн саясатчыларды лоббирлөө үчүн эң маанилүү маселелерди түшүнүү жөнүндө. 

Изилдөөдөн алынган түшүнүктөр биз жүргүзгөн кампанияларды, биз каржылаган изилдөөлөрдү аныктоого жана эң негизгиси, биз эмне жана аны кантип жасаганыбызды аныктоого жардам берет.

Биздин EB insights изилдөөбүз үч бөлүктөн турду:

1. 16 жаштан жогорку ЭБ жабыр тарткан ар бир адам, алардын достору, үй-бүлөсү жана камкорчулары үчүн онлайн сурамжылоо.
2. 60 мүнөттүк интервьюлар өлкөнүн ар кандай түрлөрүнөн жабыркаган адамдар менен.
3. EB жабыркаган адамдар менен иштеген саламаттыкты сактоо адистеринин катышуусу менен интервью жана сурамжылоо.

2023 EB Patient Insight Study DEBRA UK атынан Synergy Healthcare Research тарабынан дайындалган жана жүргүзүлгөн. Изилдөө Amryt Pharma жана Krystal Biotech тарабынан каржыланган, эки компания тең мазмунга эч кандай таасир тийгизген эмес. Бул отчеттун автордук укугу DEBRA UK компаниясына таандык. Бул отчеттогу маалыматтарды колдонууга уруксат суроо үчүн, электрондук кат жөнөтүңүз marketing@debra.org.uk. Рахмат сага.