Бул сайт биз мыкты колдонуучу тажрыйбасы мүмкүн менен камсыз кылуу үчүн, кукилерди колдонот. Cookie маалымат браузерден сакталып турат да, мисалы, сиз биздин сайт менен кайтып келе жатканда, сени таанып, сен абдан кызыктуу жана пайдалуу сайт кайсы бөлүктөрү түшүнүүгө биздин команда жардам берүү сыяктуу иш-милдеттерди аткарат.
Юридикалык өнөктөштүк
Юридикалык өнөктөштүк саякатта маанилүү ролду ойнойт #ЭБнынОоруну токтот. DEBRA менен корпоративдик өнөктөштүк сиздин компанияңыз жана DEBRA үчүн стратегиялык жана трансформациялык болушу мүмкүн, жумушчу күчүңүздү тартуу жана компанияңызга жардам берүү ESG максаттарыңызга жетиңиз.
Сиздин колдооңуз менен биз бүгүн ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдар үчүн жакшыраак кыла алабыз жана а кайгысыз келечек.
Биздин BE EB кайрылуусу үчүн айырмачылыкты жогорулатууга багытталган Бүгүнкү күндө өркүндөтүлгөн EB кам көрүү жана колдоо көрсөтүү үчүн £ 5m, жана эртең үчүн ЭБ бардык түрлөрү үчүн натыйжалуу дары дарылоо. Бул каржылоо менен биз пландаштырып жатабыз:
- сунуш психикалык ден соолук боюнча адис консультация жана EB коомчулугуна ресурстар.
- сунуш көбүрөөк каржылык гранттар EB коомчулугуна, анын ичинде EB симптомдорун жеңилдетүү үчүн атайын өнүмдөрдү каржылоо жана ар бир мүчөнүн EB саламаттыкты сактоо боюнча маанилүү жолугушууларына бара алышын камсыз кылуу үчүн каржылык колдоо көрсөтүү үчүн гранттар жана/же белгилөө.
- сунуш DEBRA UK EB коомчулуктун колдоо тобуна жалпы улуттук мүмкүнчүлүк анын ичинде аймактык EB Connect иш-чараларынын программасы.
- улантуу биздин дары-дармектерди кайра колдонуу программабызды тездетүү анткени биз ЭБнын ар бир түрү үчүн натыйжалуу дары-дармектерди дарылоону камсыз кылууга умтулабыз.
Биздин корпоративдик өнөктөштүк китепчесин жүктөп алыңыз
Же сураныч Анн Аварне менен байланышыңыз, Корпоративдик өнөктөштүк боюнча менеджер, көбүрөөк маалымат алуу үчүн.
«ЭБдин эң жаман жери – бул оору. Оору укмуш, күнүмдүк оору кетпейт. Анан кычыштыруу бар. Кээде кычыштырган жок, кээде кычыштырганды токтото албай калган күндөрүм болот. Теримдеги тырыктар, манжаларымдын биригиши жана тери ткандарынын азайышы мен жашым өткөн сайын күчөйт, бул мен үчүн жашоону кыйындатат. Ошондуктан мен эффективдүү дары-дармектерди жана акырында ЭБны айыктыргым келет».
Фазил Ирфан, 17 жашта
Рецессивдүү дистрофиялык эпидермолиз буллоза (RDEB) менен жашайт.
Сиздин компания бир бөлүгүн ойной алат жана EB үчүн айырма болот
Корпоративдик берүү, биринчи кезекте, EB менен жашаган адамдар үчүн өтө маанилүү болгон төрт чөйрө үчүн негизги каражаттарды берүү менен көрүнүктүү, көрүнүктүү айырманы жаратат.
Пионердик изилдөөлөр, анын ичинде ЭБнын ар бир түрү үчүн натыйжалуу дары-дармектерди дарылоону камсыз кылууга багытталган дарыларды кайра колдонуу программаларына инвестициялоо.
ЭБ менен жашаган адамдардын жана үй-бүлөлөрдүн жашоо сапатын жакшыртуу үчүн кам көрүү жана колдоо.
Улуу Британияда жайгашкан DEBRA UK эс алуу үйлөрүнүн чоң субсидияланган мүчөлөрүнө жетүү аркылуу.
DEBRA UK жакшыртылган EB саламаттыкты сактоо кызматын сунуш кылуу үчүн NHS менен өнөктөштүктө иштейт.
Эмне үчүн азыр?
«Биз эбегейсиз илимий жана медициналык инновациялардын доорунда жашап жатабыз, бул келечектеги дарылоо ыкмаларына EB изилдөөлөрүндө ачылыштар үчүн реалдуу мүмкүнчүлүк түздү, бирок бул дарылоо азыр керек; ЭБ менен жашаган бейтаптар күтө албайт, алар симптомдорду эффективдүү көзөмөлдөөгө, жашоонун сапатын жакшыртууга жана тез арада айыктыруу табылат деген реалдуу үмүткө муктаж. Сиздин жардамыңыз менен биз изилдөөлөрүбүздүн темпин жана кенендигин дарылоону тездете алабыз жана биргелешип жашоону өзгөртүү жана азап-тозокторду токтотуу үчүн бул амбициялуу жана маанилүү сапарга жете алабыз.
Тони Бирн, CEO DEBRA UK