Мазмунун көрсөтүү

Фазилдин окуясы

Fazeel Irfan тарабынан, 21st October 2024 (Акыркы жолу 19-жылдын 2024-декабрында жаңыртылган)
Фазил Ирфан рецессивдүү дистрофиялык эпидермолиз буллозасына (RDEB) ээ жана анын ЭБ үчүн даба табуу миссиясын талкуулайт.

"Мен кытырак сыяктуу катуу тамактарды жей албайм, анткени оозумда ыйлаакчалар пайда болот жана мен көп жегенге кыйынмын, анткени бул дагы ыйлаакчаларды жаратат."

Колдорунда, ийиндеринде жана чекесинде көрүнгөн тери абалы менен адам ойлонуп отурат. Көз айнек жана ачык көк көйнөк тагынышып, бүктөлгөн колдорун үстөлгө акырын коюшат.

"Улуу Британиядагы EB калкынын 25% рецессивдүү дистрофиялык EB (RDEB) менен жашаарын билесизби? Мен бул статистиканын бир бөлүгүмүн.

ЭБ жөнүндө эң жаман нерсе - бул оору. оору укмуш. Мен күн сайын ушунчалык көп ооруну басаңдатуучу дарыларды ичишим керек – кээде парацетамол жана ибупрофен, кээде дары ушунчалык катуу болгондуктан, мени уктатып жиберет.

Анан кычыштыруу бар. Кээде такыр кычышпайт, кээде кычыштырганды токтото албай калган күндөрүм болот.

Жана тамактануу сыяктуу кадимки нерселер бар. Мен кытырак сыяктуу катуу тамактарды жей албайм, анткени оозумда ыйлаакчалар пайда болот жана мен көп жегенге кыйынмын, анткени бул да ыйлаакчаларды пайда кылат.

ЭБ медайымдары укмуш. Алар бардыгын билишет – аларсыз, балким, теримди коргоо үчүн күн сайын кийген кремдерди жана таңгычтарды эмне кыларымды билбей калмакмын.

DEBRAга кайрымдуулук кылуу чындап эле айыктырууга жардам берет.

Ошон үчүн мен дарыгер боло турган жашка чейин ДЕБРА таппаса, ЭБнын дабасын тапкым келет.

DEBRA да азыр мага жардам берет.

DEBRA мүчөлөрүнүн күнү укмуштуудай өттү – мен буга чейин экиде болдум.

Бул ЭБ менен ооруган адамдар бири-бири менен жолугуп, чогуу убакыт өткөрүү үчүн өзгөчө күн. Кыла турган абдан кызыктуу нерселер бар.

DEBRA укмуштуудай кайрымдуулук болуп саналат. Сиздин тартууларыңыз эсепке алынат.

Эгер сен DEBRAга кайрымдуулук кылуу, сиз ЭБ менен ооруган адамдардын жашоосун жеңилдетесиз жана шыпаа табууга жардам бересиз. Мен бактылуу болом, сен бактылуу болосуң.

Бирге, биз муну жасай аларыбызды билем!”

Кыска кара чачтуу, көз айнек тагынган, беж көйнөк кийген адам нейтралдуу көрүнүш менен үйдө отурат.