Мазмунун көрсөтүү

Биздин изилдөө стратегиябыз

Сахнада отурган үч панелист талкуу жүргүзүп жатат. Фондо "DEBRA Journey: Жашоону биргелешип тезирээк өзгөртүү" деген текст көрсөтүлөт.
Каражат чогултуу боюнча директор, Хью Томпсон, Камкорчулардын вице-төрагасы, Карли Филдс жана Изилдөө боюнча директор, Доктор Сагаир Хуссейн 2022-жылы мүчөлөрдүн дем алыш күнүндө сахнада.

DEBRA Улуу Британиянын эң ири каржылоочусу эпидермолиз буллоза (EB) изилдөө. Биз 22 миллион фунт стерлингден ашык инвестиция салдык жана пионердик изилдөөлөрдү каржылоо жана эл аралык деңгээлде иштөө аркылуу EB жөнүндө азыр белгилүү болгон нерселердин көбүн түзүүгө жооптуу болдук.

Бул биздин биринчи изилдөө стратегиябыз таасирге жана EB менен жашаган адамдар үчүн маанилүү нерсеге багытталган. Биздин амбициябыз – ЭБнын күнүмдүк таасирин азайтуу үчүн дарылоо ыкмаларын табуу жана каржылоо, ал эми ЭБны жок кылуу үчүн дарылоо.

Биздин жаңы стратегиябыз пациенттердин жыйынтыктарын алдыга жана борборго коюп, котормо изилдөөсүнө басым жасайт, бул бүгүнкү күндө EB барларга оң таасирин тийгизет. Биз дүйнө жүзү боюнча эң жогорку сапаттагы илимди каржылайбыз, ал EB бейтаптары үчүн жеткирүү мүмкүнчүлүгүнө ээ.

Диаграммада дарылоо ыкмаларына жана жашоонун сапатына көңүл бурган медициналык айыктыруу стратегиясы көрсөтүлгөн, мында түтүктөрдү өнүктүрүү, дарыларды кайра колдонуу, EB түшүнүү, изилдөө жана терапия боюнча бөлүмдөр бар.
Биздин изилдөө стратегиябызды көрсөткөн диаграмма.

Биздин төрт негизги изилдөө приоритеттери - бул EB менен жашаган адамдар үчүн натыйжаларды берет деп эсептеген нерселер. Алар:

  • Инвестиция дары кайра максаттуу жана дарылоону тездетүү үчүн дарыларды табуу программаларын иштеп чыгуу.
  • Пациентке багытталган изилдөө темаларына инвестицияны көбөйтүү.
  • ЭБтин себептерин жана прогрессин жана иммундук системанын ролун жакшыраак түшүнүү үчүн инвестициялоону улантыңыз.
  • EB изилдөөчүлөрүнүн кийинки муунуна чоң инвестиция салыңыз.

Биз илимий коомчулукту, каржылоочуларды жана өнөр жай өнөктөштөрүбүздү EB изилдөө инновациясын тездетүү үчүн бул сапарга бизге кошулууга чакырабыз.

Тиркемелер EB менен адамдардын жашоосун жакшыртууга умтулган бардык дисциплиналардан кабыл алынат.

DEBRA изилдөөлөрдүн кандай түрлөрүн каржылайт?

To DEBRA UK тарабынан кайсы изилдөө долбоорлору каржыланышы керектигин чечсеңиз, бизде EB менен жабыркаган үй-бүлөлөргө жардам бере турган төрт багыт бар.

Биз болгон EB изилдөө долбоорлору жөнүндө окуңуз учурда каржылоо.

Буга чейин коопсуз жана башка шарттардын симптомдорун азайткан дарылоо ыкмалары EB белгилери боюнча сыналышы мүмкүн.

EB, экзема, псориаз, тери рагы же башка тери оорулары боюнча изилдөөлөр EB симптомдорун жайлатып, токтотуу жана/же тескери дарылоо жолдорун табууга жардам берет.

 

Биздин денебиз чогуу иштеген көптөгөн ар түрдүү протеиндерден турат. Кайсы жеке белоктун бузулганына жана анын канчалык бузулганына жараша, биз ар кандай симптомдор менен ББнын башка түрүн алабыз. 

  • Теринин симптомдору ооруткан ыйлаакчаларды камтыйт, алар басууга/мобилдүүлүккө таасирин тийгизип, инфекцияларды пайда кылышы мүмкүн, тырыктар, теринин жана тырмактардын коюуланышы, манжалардын/бармактардын биригиши жана чачтын түшүшү. 
  • тери рагына кабылуу мүмкүнчүлүгү (Жалбырактуу клеткадагы рак, SCC) кээ бир адамдар үчүн көбөйөт Дистрофиялык ЭБ. 
  • Көздүн бети ооруп/кургап, көздүн көрүүсүн жоготууга алып келиши мүмкүн.
  • Ооздун, тамактын жана мурундун кабыкчасына ыйлаакчалар таасир этип, чайнаганда, жутууда жана сүйлөөдө кыйынчылык жаратып, тамактануунун начарлашына, аз кандуулукка, өсүүнүн кечеңдеп кетишине жана дем алууда кыйынчылыктарга алып келиши мүмкүн. 
  • Тиштин эмалы күтүлгөндөй пайда болбошу мүмкүн жана ооздун ичиндеги ыйлаакчалардан улам ооругандыктан тиштерди натыйжалуу тазалоо кыйын болушу мүмкүн. 
  • Оору жана кычышуу негизги белгилери болуп саналат.

 

EB себептерин изилдөө жана убакыттын өтүшү менен анын начарлайт же жакшыраак болот. 

Клеткалардын жана протеиндердин ЭК белгилеринин себептерин түшүнүү келечектеги изилдөөчүлөргө жаңы дары-дармектер жана дарылоо ыкмаларын туура тандоого жардам берет.

 

Бизге ЭБ жөнүндө билүү жана ЭБ менен күрөшүүгө жардам бере турган изилдөөлөрдү жүргүзүү мүмкүнчүлүгүнө ээ болушу үчүн эң мыкты изилдөөчүлөр керек.