Мазмунун көрсөтүү

NHS Англия Өнөктөштүк: NHS ичинде өткөрүлгөн EB пациенттин маалыматын түшүнүү

бул долбоор болот аныктоо фактылар жана сандар маалымдуулукту жогорулатуу жана дарылоону жакшыртуу үчүн колдонулушу мүмкүн EB жөнүндө.  

Ак фонго карап жылмайган эки аял, балким, EBS гендерин секвенирлөөдөгү жетишкендикти белгилеп жатышат.

 

Доктор Зое Венжөндөмдүү (солдо) жана Марта Квятковска (оңдо) иш at NHS англия бул тууралуу долбоору үчүн түшүнүү EB менен жашаган адамдар NHS кызматтарына кантип кире турганы жөнүндө көбүрөөк маалымат. Дайындоолордун, дарылоонун медициналык документтери, хирургия жана рецепттер бир нече маалымат базаларында коопсуз сакталат. Tанын өнөктөштүгү EB менен жашаган адамдардын NHS тажрыйбасы жөнүндө билимдин жогорулашына алып келет Демек алар, алардын дарыгерлер жана изилдөөчүлөр cжөнүндө көбүрөөк билүү фактылар жана сандар EB.

Кененирээк биздин изилдөөчүнүн блогунан окуңуз.

 

Жаңылыкты окуңуз

 

Биздин каржылоо жөнүндө

 

Илимий жетекчи Dr Zoe Venables / Ms Марта Квятковска 
мекеме NHS EАнглия
ЭБ түрлөрү ЭБнын бардык түрлөрү 
Чыдамдуу тартуу эч ким 
Каржылоо суммасы шериктик 
Долбоордун узундугу шериктик 
Башталган күнү 2nd Январь 2024 
DEBRA ички ID GR000087 

 

Долбоордун чоо-жайы

Kwiatkowska айым 2024-жылы мүчөлөрдүн дем алыш күнүндө долбоор боюнча жаңыртуу сунуштады.

Доктор Зои Венеблс Норфолк жана Норвич университетинин ооруканасында жана Чыгыш Англия университетинде клиникалык доцент жана дерматология боюнча консультант. Ал Улуттук ракты каттоо жана анализдөө кызматынын дерматология клиникалык жетекчиси. 

Марта Квятковска айым EB менен жашаган адамдар NHS кызматтарына кантип кире аларын түшүнүү үчүн NHS England жана DEBRA UK менен бирге иштеген улук маалымат талдоочусу. Ал Лондон Империал Колледжинде ден соолук маалыматтарынын аналитикасы боюнча магистр даражасын алган. 

Ал буга чейин Англиянын Коомдук Саламаттыкты сактоо тармагында тери рагы боюнча маалыматтарды талдоо менен Британиянын Дерматологдор Ассоциациясында (BAD) жана фармацевтика тармагында иштеген.

«Биз эпидермолиз буллоза коомчулугун колдоо үчүн DEBRA менен тыгыз кызматташып жатканыбызга кубанычтабыз. Бул кызыктуу долбоор бейтаптарды жана алардын үй-бүлөлөрүн, ошондой эле клиниктерди жана изилдөөчүлөрдү колдогон чалгындоону өндүрүү үчүн күнүмдүк саламаттыкты сактоо маалыматтарын чогултууну жана талдоону жакшыртат. DEBRA менен өнөктөштүктө иштөө EB коомчулугу үчүн маанилүү суроолорго жооп берүүгө жана келечектеги изилдөө стратегиясын түзүүгө жардам берет. 

- Доктор Стивен Харди, NHS Англиянын Улуттук Ооруларды каттоо кызматынын геномика жана сейрек кездешүүчү оорулар бөлүмүнүн башчысы

Наам берүү: NHS Англия / DEBRA UK өнөктөштүк 

Бул маанилүү жаңы демилгенин максаты - сейрек кездешүүчү, өтө оорутуу, генетикалык тери оорулары тобу, теринин кичинекей тийгенде ыйлаак жана жыртылышына алып келген EB жөнүндө жамааттык түшүнүктү жогорулатуу. 

Маалыматтарды талдоо аркылуу DEBRA натыйжаларды ЖТДга, пациенттерге жана алардын дарыгерлерине так фактыларды жана цифраларды берүү аркылуу ЭБ жөнүндө маалымдуулукту жогорулатууга жардам берүү үчүн колдонууга багытталган. камкорчулар, өкмөт жана коомчулук, ошондой эле колдоо алууга жардам берүү үчүн колдонулушу мүмкүн маалымат. Жазылган маалыматтар тукум кууган ЭБнын ар кандай түрлөрүнүн жыштыгын, табиятын, себептерин жана натыйжаларын жакшыраак түшүнүүгө мүмкүндүк берет, бул изилдөөчүлөргө жана фармацевтика тармагына ЭБ симптомдорунун себеби, алдын алуу, диагностикалоо, дарылоо жана башкаруу боюнча иш алып барат. бейтаптарга кам көрүү жана натыйжаларды жакшыртуу. 

Due 2025.