Продукт өнүктүрүү
Helix борбору
Биз жакында эле бириктик Helix борбору, Лондон Империал Колледжинин бир бөлүгү, EB менен жашаган адамдардын жашоо сапатын жакшырта турган продуктуну коддоо үчүн. Мүчөлөрүбүз менен көп иштегенден кийин (төмөндө дагы оку!) Биз азыр бул долбоорду жыйынтыктап, эки прототиби дизайнды, EB коомчулугу сунуштаган продукциялардын онлайн каталогун жана кычыштырганды басаңдатууга жардам бере турган титирөөчү аянтты ойлоп таптык. .
Долбоор, долбоордун мамилеси жана DEBRA мүчөлөрүнүн катышуусу жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн, сиз бул баракчадагы жазууну көрө аласыз Helix сайты.

Биз ББ менен жашаган адамдар туш болгон негизги кыйынчылыктарды DEBRAнын EBсынан алуу менен баштадык Insights изилдөө 2023-жылдан баштап. Андан кийин биз мүчөлөрүбүз бул продуктунун кайсы чакырыктарга көңүл бурушун каалаарын түшүнүү үчүн мүчөлөрүбүз менен сурамжылоо уюштурдук. Сурамжылоо көрсөткөндөй, биздин мүчөлөрүбүз кыймылдап жатканда ооруну жана кычышууну жеңүүгө басым жасагылары келет. Эми биз муну кыскарта баштайбыз.
Бул көйгөйлөрдүн тегерегинде тереңирээк контекстти алуу үчүн биз 10дон ашык мүчө жана саламаттыкты сактоо адистери менен маектештик. Бул интервьюлар көңүлүбүздү андан ары кыскартууга жардам берди жана башка чакан топтун мүчөлөрүнүн жардамы менен биз суроолорубузду андан ары изилдөө үчүн кыскарттык:
- ЭБ менен өсүп жаткан адамдар үчүн үйдө коопсуз оюнду, өнүгүүнү жана көз карандысыздыкты кантип колдой алабыз?
- Кийим алмаштыруу процедурасын тезирээк жана азыраак оорутуу үчүн кантип жакшыртсак болот?
- Кантип EB бар адамдар үчүн жумшак жабын менен айланасын ыңгайлаштырууну жеңилдете алабыз?
- Буту ооруган адамдарга узак убакытка ыңгайлуураак басууга кантип жардам бере алабыз?
Бул негизги суроолор биздин мүчөлөрү менен изилденген Мүчөлөрдүн дем алыш күндөрү 2024.
Долбоор боюнча биздин мүчөлөрүбүздүн бардык маалыматтарын талдап чыккандан кийин, Helix борборунун эксперттери EB Community үчүн прототиби боло турган бешке жакын продукциянын тизмесин түзүштү.
Биз 12-июнда мүчөлөр менен жолугушуу өткөрдүк жана кайсы продукт сиз үчүн эң чоң айырмачылыкты жаратат? Кайсы продуктуну түзөөрүбүздү чечүүгө жардам берүү үчүн. Көптөгөн сонун идеяларды талкуулагандан кийин, биз акыры долбоордун 4-баскычына жеттик!
- EB менен жашаган адамдарга алардын муктаждыктары жана талаптары үчүн эң жакшы продуктуну табууга жардам берүү үчүн мүчө жана эксперттик билимдердин онлайн булагы же каталогу. Бул бут кийимдердин, оюнчуктардын жана башкалардын каталогун камтышы мүмкүн жана мүчөлөр айрым функцияларды камтуу үчүн алардын өтүнүчүн чыпкалай алышат. Андан кийин каталог EB коомчулугу тарабынан сунушталган өнүмдөрдү сунуштайт.
- Кычыштырганды басаңдатууга жардам бере турган титирөөчү жана мүчөлөр үчүн эң ар тараптуу жана пайдалуу дизайнда.
Август айында биздин айрым мүчөлөрүбүз онлайн каталогду Helix командасы менен жеке сынап көрүүгө, анын иштешин жакшыраак түшүнүүгө жана кандайдыр бир нерсени өзгөртүү же жакшыртуу керекпи же жокпу, көрүү үчүн жардам беришти.
Долбоор 2024-жылдын октябрында аяктады, бирок сиз дагы эле онлайн каталогду өзүңүздүн продукт сын-пикирлериңиз менен толтурууга жардам бере аласыз. Процессти жакшыраак түшүнүү жана каталогдо пайда боло турган сындардын биринчи топтомун түзүү үчүн биз сын-пикирлерди чогултуунун пилоттук программасын иштеп жатабыз. Биринчиден, биз маалыматты биз күтө турган сын-пикирлердин саны, алардын деталдары жана фразасы жөнүндө көбүрөөк түшүнүү үчүн колдонобуз. Өзүңүздүн оюңузду айтыңыз жана жашооңуздун бир бөлүгүн жакшырткан, сиз үчүн бир нерсени жеңилдеткен же ыңгайлуураак кылган кайсы өнүмдөрдү же кызматтарды колдонгонуңузду бизге айтыңыз. Эгер сизде бир нече өнүм бар болсо, анда текшериңиз!
Жакында биз Helix борбору менен долбоорбузду жыйынтыктап, EB коомчулугу үчүн EB менен жашаган адамдардын жашоо сапатын жакшыртууга жардам берүү үчүн продуктуну биргелешип иштеп чыктык. 70тен ашык мүчөлөр бул долбоорго ар бир кадам сайын таасир этүүгө жана калыптандырууга жардам беришти жана биз биргелешип EB коомчулугу үчүн эки прототиби продуктуну иштеп чыктык, биз азыр аларды кантип чыныгы өнүмгө айландырууну изилдеп жатабыз!
иштелип чыккан прототиптер болуп төмөнкүлөр саналат:
- Коомчулук каталогу Бул EB тажрыйбасы бар адамдарга өнүмдөрдү жана кызматтарды бири-бири менен бөлүшүүгө, аларга сын-пикирлерди берүүгө жана EB коомчулугуна медициналык эмес/изилдөөдөн өткөн сунуштарды, убактылуу чечимдерди жана адаптацияларды бөлүшүүгө мүмкүндүк берет, ошондуктан бардыгы бул жалпы билимден пайдалана алышат.
- 'титиреген аянтча' дирилдөө ЭБ менен ооруган адамдар үчүн теринин кычышуусун азайтышы мүмкүн деген гипотезаны текшерүү үчүн. Төшөк муздатуу касиетине ээ болгон килемчеге салынган титирөө кыймылдаткычтарынан жасалган, ошондуктан колдонуучу титирөөдөн да, муздатуудан да пайда көрө алат..
Бул долбоордо биз менен кызматташкан бардык мүчөлөрүбүзгө терең ыраазычылык билдиребиз, сиз жана сиздин түшүнүксүз биз муну жасай алмак эмеспиз.
Долбоор, долбоордун мамилеси жана DEBRA мүчөлөрүнүн катышуусу жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн, Helix веб-сайтында жазууну көрө аласыз.
Helix борборунун иши жөнүндө көбүрөөк
Helix борбору буга чейин курулуп бүттү кээ бир улуу долбоорлор ар кандай саламаттык сактоо себептери үчүн. Алардын учурдагы долбоорлорунун бири, этникалык таандыктыгына жана жетишсиздигинин деңгээлине жараша бирдей эмес мүмкүнчүлүгү бар адамдардын биринчи амбулатордук кабыл алынышын жакшыртуу жолунда иштеп жатат. Буга жетүү үчүн, алар бул топтордун өкүлдөрү менен бирге алар туш болгон тоскоолдуктарды аныктоо жана алардын жолугушууларына катышуу үчүн адамдарды колдоо жолдорун иштеп чыгуу үчүн иштеп жатышат. Андан кийин алар изилдөөдө кайсы ыкмалар көбүрөөк таасир этээрин сынап көрүшөт жана ага жетүү үчүн эң жакшы ыкмаларды карап чыгышат!
EB коомчулугу үчүн өзүбүздүн өнүмүбүздү ойлоп табуу үчүн сиз менен иштешүүнү күтө албайбыз!