Бул сайт биз мыкты колдонуучу тажрыйбасы мүмкүн менен камсыз кылуу үчүн, кукилерди колдонот. Cookie маалымат браузерден сакталып турат да, мисалы, сиз биздин сайт менен кайтып келе жатканда, сени таанып, сен абдан кызыктуу жана пайдалуу сайт кайсы бөлүктөрү түшүнүүгө биздин команда жардам берүү сыяктуу иш-милдеттерди аткарат.
DEBRA буллоза эпидермолизинин (EB) жакшыраак түшүнүү үчүн NHS Англия менен өнөктөш.

DEBRA, Улуу Британиянын улуттук медициналык изилдөө кайрымдуулук уюму жана бейтаптарды колдоо уюму EB, EB бардык түрлөрү менен жашаган бейтаптардын саламаттыкты сактоо маалыматтарын талдоо жана изилдөө үчүн алардын Улуттук Ооруларды каттоо кызматы менен иштеген жаңы демилгени ишке киргизүү менен NHS Англия менен өнөктөштүгүн кеңейтти.
Бул маанилүү жаңы демилгенин максаты жамааттык түшүнүктү жогорулатуу болуп саналат EB, сейрек кездешүүчү, өтө оорутуучу, генетикалык тери ооруларынын тобу, теринин кичинекей тийгенде ыйлаак жана жыртылышына алып келет.
Бул жаңы изилдөөнүн бир бөлүгү катары, DEBRA бар EB пациентинин маалыматын изилдөө үчүн NHS Англия менен иштей турган атайын улук маалымат аналитигин жалдаган NHS жазууларынан EB фактылары жана цифралары жана NHS учурда ЭБнын бардык түрлөрү менен жашаган адамдарга медициналык жардам көрсөтүү жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн. Бул EB бейтап маалыматтарга жакшыраак жетүү жана түшүнүү EB коомчулук үчүн абдан маанилүү изилдөө суроолорго жооп жардам берет деп үмүттөнөбүз.
Маалыматтарды талдоо аркылуу DEBRA натыйжаларды ЖТДга, бейтаптарга жана алардын камкорчуларына, өкмөткө жана коомчулукка так фактыларды жана цифраларды берүү аркылуу ЭБ жөнүндө маалымдуулукту жогорулатууга жардам берүү үчүн колдонууга багытталган. Жазылган маалыматтар тукум кууган ЭБнын ар кандай түрлөрүнүн жыштыгын, табиятын, себептерин жана натыйжаларын жакшыраак түшүнүүгө мүмкүндүк берет, бул изилдөөчүлөргө жана фармацевтика тармагына ЭБ симптомдорунун себеби, алдын алуу, диагностикалоо, дарылоо жана башкаруу боюнча иш алып барат. бейтапка кам көрүү жана натыйжаларды жакшыртуу.
Бул маанилүү жаңы өнөктөштүк жөнүндө комментарий берип, DEBRA изилдөө директору, доктор Сагаир Хуссейн мындай деди:
"Биз NHS Англия менен болгон мамилебизди кеңейтип жатканыбызга кубанычтабыз. Биз буга чейин EB саламаттыкты сактоо борборлору аркылуу адистештирилген саламаттыкты сактоо кызматтарын жеткирүү үчүн өнөктөштүктө иштейбиз, эми бул жаңы өнөктөштүк менен биз EB бейтаптарына кам көрүү жана натыйжасы жөнүндө ишенимдүү маалыматка жакшыраак жете алабыз, бул биз үчүн баа жеткис, жардам берет. жагдайды түшүнүүбүздү жогорулатуу, колдоо үчүн ишибизди андан ары өркүндөтүү жана изилдөө стратегиябыз EB коомчулугунун муктаждыктарына толугу менен шайкеш келүүсүн камсыз кылуу үчүн EB изилдөө артыкчылыктарын аныктоого жардам берүү ».
Бул маанилүү жаңы өнөктөштүк жөнүндө комментарий берип, доктор Стивен Харди, NHS Англиянын Улуттук Ооруларды каттоо кызматынын Геномика жана сейрек кездешүүчү оорулар бөлүмүнүн башчысы:
«Биз эпидермолиз буллоза коомчулугун колдоо үчүн DEBRA менен тыгыз кызматташып жатканыбызга кубанычтабыз. Бул кызыктуу долбоор бейтаптарды жана алардын үй-бүлөлөрүн, ошондой эле клиниктерди жана изилдөөчүлөрдү колдогон чалгындоону өндүрүү үчүн күнүмдүк саламаттыкты сактоо маалыматтарын чогултууну жана талдоону жакшыртат.
DEBRA менен өнөктөштүктө иштөө EB коомчулугу үчүн маанилүү суроолорго жооп берүүгө жана келечектеги изилдөө стратегиясын түзүүгө жардам берет.
Жөнүндө көбүрөөк билүү Улуттук ооруларды каттоо кызматы.